BLOGAGEM COLETIVA: "NÓS, OS PAIS."

No apagar das luzes, ele sucumbiu a minha chantagem, e mandou um textinho por mensagem, via celular, para eu postar aqui no blog.

Teve um dia cheio, às 5 da manhã, viajou para Serrinha, para trabalhar, almoçou quase às 16hs em Riachão, e seguiu viagem para Gavião, onde tem sua segunda residência, por conta do trabalho. Lá escreveu o texto que transcrevo ipsis literis, a seguir.

Ele detesta escrever, acompanha o blog diariamente (às vezes sabe de algumas coisas das crianças por aqui, porque precisa ficar a semana longe - como, p.ex., que Leti caiu da cama) e nem um comentariozinho deixa. Diz que os textos que escrevo já refletem o seu pensamento também (hum... cara de pau!).

Valeu, Amor! Encaro sua iniciativa como uma bela prova de amor.

Desde a notícia da gravidez que passei a perceber como é prazeroso ser pai.

Tenho dois filhos lindos. Felipe tem oito anos e sempre foi muito inteligente e ativo. Letícia, que tem apenas dois anos, é calminha, embora fique bem ágil quando fica perto de comida, e também bem espertinha.

Sou um pai que participa do cotidiano dos meus filhos, brincando, levando para a escola, para consultas médicas, dando banho, dentre outras coisas.

Embora nos dias de semana, normalmente esteja no interior para trabalhar, aproveito muito os meus finais de semana ao lado deles.

Sempre escuto minha esposa na criação dos meus filhos, pois ela é uma ótima mãe.

A vida muda de sentido quando surgem os filhos.

Tenho dois filhos muito especiais e uma família maravilhosa.

Samir

Higiene é básico

Engana-se quem pensa que, com o crescimento dos filhos, os problemas e preocupações desaparecem. Eles apenas mudam.

Quando bebês, as preocupações são as mais básicas possíveis e, geralmente, estão ligadas à manutenção da sobrevivência da prole. Lembro que, tanto com Lipe, como com Leti, quando eram recém nascidos, me surpreendia chegando no berço para ver se estavam respirando quando ficavam muito tempo quietinhos.

Até que eles crescem (e como isso acontece rápido!) e vão adquirindo, gradativamente, uma autonomia que faz com que não nos preocupemos mais tão ostensivamente com a manutenção da sua sobrevivência.

Quando eles crescem a ponto de poderem se cuidar sozinhos, alimentamos a vã esperança de, enfim, podermos dispor de outra maneira do tempo que antes reservávamos para os cuidados primários de nossos bebês.

É claro que não podemos, de um dia para o outro, delegar para eles a função de se cuidar sozinhos e esperar que façam isto a contento. Tudo tem que ser aos poucos: deixar tomar um banho só por dia, sob supervisão; fazer uma das escovações diária dos dentes, com orientação; auxiliar no cuidado com as roupas, com os objetos da escola etc.

Mas a ideia é que, em determinado momento, eles já tenham adquirido maturidade e habilidade para fazer isso sozinhos, e o acompanhamento maternal seja apenas uma manifestação esporádica de carinho.

Pois é. Aos oito anos, esperava que Lipe já estivesse preparado para assumir a tarefa de cuidar da própria higiene pessoal sozinho.

Ledo engano.

Constantes são os atritos em casa porque Lipe finge que toma banho (às vezes ele apenas molha o sabonete e o cabelo), esquece de escovar os dentes, não se limpa direito depois de fazer suas necessidades fisiológicas....

Será que todo menino nesta idade tem vocação para porco?

Para garantir um mínimo de higiene, toda a noite sou eu quem lhe dá banho, escova seus dentes e, vez por outra, corta suas unhas, passa hidratante, coloca um sorinho no nariz...

Mas confesso sentir-me meio perdida em relação a limites. Até quando devo fazer isso? Será que estou protelando seu amadurecimento agindo desta maneira, ou será que ele ainda não tem, realmente, idade para assumir tais responsabilidades?

Fico exausta de todo dia ter que mandá-lo tomar banho, mandar colocar a roupa suja no lugar certo, mandar escovar os dentes, se limpar, lavar as mãos antes das refeições, lavar a boca após as refeições, bláblábláblá... Que mãe chata estou me tornando!

Depois de dois meses de férias, quando me descuidei destes cuidados, até porque, durante metade do período, os primos estiveram de férias em casa alterando sua rotina (o que foi ótimo para ele, já que teve companhia 24 horas por dia), o resultado foi uma crosta de tártaro nos dentes, que só descobri na véspera da visita semestral à dentista.

Dei meu sermão, coloquei meu rabinho entre as pernas (afinal parte da responsabilidade pelo tártaro é minha) e levei-o à consulta para resolver o problema, morta de vergonha.

Por sorte, o problema pôde ser resolvido facilmente por sua dentista (que mais parece um anjo), a qual tentou chamá-lo à responsabilidade, fazendo com ele um combinado de levar as escovações a sério, sob pena de ter um problema mais sério no futuro.

Até agora não vi muita diferença, não, mas, em se tratando de filhos, não podemos desistir nunca.

Tirando o maldito tártaro

Divulgando

Divulgando alguns eventos interessantes para aqueles que convivem com crianças especiais e estão sempre em busca de informações que ajudem no seu desenvolvimento.

1. Meus olhos brilharam quando recebi o email sobre este primeiro. Minha grande preocupação com Leti, atualmente, é seu pouco interesse pela brincadeira. Já estou inscrita e cheia de expectativas. São Paulo.

2) Este segundo fiz em outubro do ano passado e, sem dúvida, foi um divisor de águas em minha vida. Muito bom! Inclusive, redigi os primeiros posts do blog no aeroporto, quando voltava para casa. Maiores informações, aqui. Só não farei novamente porque estarei viajando de férias no período. Salvador.

3) Por último, o Curso de Son Rise. Também já estou inscrita. Quem fez, super recomenda, então, vou lá conferir. Florianópolis.

VIVA A ROTINA!!!!!

Nem acredito que escreveria isso, mas estou imensamente feliz de ter a minha rotina de volta.

Escola, trabalho, escola, TO, inglês, psicóloga, equoterapia, fono, fisio, musicalização (sim, estou procurando sarna para me coçar), e, ainda, acompanhamento das tarefas de casa, hora de comer junto, de dar banho, de escovar dentes, de brincar, de ler... ufa.

Parece cansativo. E, às vezes, é mesmo. Principalmente quando Leti resolve acordar umas três vezes por noite. Mas é bom poder planejar o dia, a semana, o mês. É bom saber quando terei um tempinho livre para ler um livro meu, para malhar, ou para fazer qualquer outra coisa que me dê na telha.

Sou um ser prolixo. Desorganizada, minha mãe diria enfaticamente. Mas organizada na minha desorganização. Ter uma planilha com os horários dos meus compromissos definidos e com os vácuos representativos dos horários livres me dá uma sensação de leveza inexplicável. Mesmo que estes vácuos sejam super escassos...

E por falar em rotina, não podia deixar de falar que a rotina da minha pequena passou por uma mudança brusca depois de uma visita da sua estimada terapeuta ocupacional.

Ela sugeriu algumas adaptações e nós, cegamente confiantes em seu feeling, as colocamos em prática.

Pois bem. Leti agora dorme em cama, e não mais no seu bercinho (cama com grade de proteção, cercada de almofadas e com cama auxiliar aberta). A ideia é dar-lhe um pouco mais de autonomia ao acordar. Na primeira noite na cama, há uma semana, quando acordei, a encontrei em seu banheiro. Achei o máximo! Mas ontem fiquei péssima. Ela, ainda sonolenta, ao acordar, mergulhou no chão, pelo único buraquinho que ficou desprotegido, no "pé" da cama, e o resultado foi um galo enorme na testa. Arrasada!

Antes, bem antes.

Agora. Dormindo como uma mocinha.

Também não toma mais banho na banheira. Coloquei uma barra no box, um tapete antiderrapante, e ela toma banho em pé, apoiada. Na primeira vez foi um sufoco! Ela não queria segurar a barra, não queria pisar o tapete, flexionava as pernas o tempo inteiro. Precisei me sentar no vaso, para que ela ficasse em pé, fora do tapete, e, apoiada em minhas pernas, tomasse seu banho. Mas, rapidamente, assimilou a mudança e, hoje, vai andando (metade do percurso solta, metade apoiada) para a barra na hora do banho.

Dá para notar o Pablo, a Uniqua e as pinturas com tinta lavável nos azulejos?

 

Passou a fazer duas refeições conosco. Como ela sempre teve horários diferentes dos nossos (sempre comeu mais cedo), acabava fazendo as refeições sozinha em seu cadeirão. Ajustamos a altura do cadeirão para a altura da mesa da casa, retiramos a bandeja, e adaptamos nosso horário (ela come meia hora mais tarde e nós, meia hora mais cedo) para almoçarmos e jantarmos juntos. Foi maravilhoso! É super importante que ela perceba o movimento da família na hora das refeições. Ela está adorando! Principalmente a possibilidade de roubar a comida do irmão (vide video). Ela passou até a comer com menos ansiedade.

Com a volta às aulas, a rotina de Lipe também mudou. Hoje fui para a primeira reunião de pais em sua escola e o que pude extrair, em suma síntese, do encontro foi a premente necessidade de estudar! Estudar todos os dias, no mínimo duas horas por dia, não se limitar às atividades da escola, pesquisar, ampliar conhecimentos... E como sei que, espontaneamente, meu bebezão não terá a iniciativa de enveredar por este caminho, já tracei uma estratégia para organizar sua rotina, que inclui horas de leitura, de pesquisa, de atividades extra relacionadas aos assuntos curriculares.

No ano passado me vi doida, tendo que voltar a estudar para elaborar atividades extra para reforçar seus estudos. Neste ano, fui mais esperta. Pedi, com antecedência, a uma amiga, que tem uma filha um ano mais velha que Lipe, e estuda na mesma escola, que guardasse todas as atividades do ano passado para mim. Tenho, então, um vasto acervo que me servirá de suporte e otimizará minhas noites de sono.

Agora o que me resta é seguir firme na minha árdua missão de transformar meu garoto extremamente inteligente, num garoto voluntariamente estudioso.

Flagra

Carta a Minha Professora

Ontem começaram as aulas de Leti. No ano passado, deixei a escola meio de mão. Meu acompanhamento não foi como eu queria, porque acabei priorizando outras coisas.

Dentre as minhas metas para 2011 está fazer um acompanhamento mais próximo do trabalho da escola, para me certificar de que eles estão, efetivamente, praticando a inclusão, embora o próprio conceito de inclusão, para mim, ainda não esteja muito definido.

De qualquer forma, achei importante, tomando como inspiração um post de Ana Paula, contar um pouco sobre o estágio atual de Leti para sua professora, numa linguagem que a motivasse a se tornar uma aliada nossa nesta caminhada.

Querida Pró Camila,

Gostaria de aproveitar que hoje é meu primeiro dia de aula deste ano letivo para te contar um pouco sobre mim, para que, conhecendo-me melhor, você possa estar mais preparada para me auxiliar nesta minha caminhada que se (re)inicia na Gira Girou.

Sei que já sabe que sou uma criança especial. Mas o que quero que saiba também é que não sou especial apenas por conta das minhas limitações, mas também porque, do meu jeito, venho ensinando todos ao meu redor a conviverem melhor com as diferenças, a entenderem que cada pessoa tem o seu tempo, e, consequentemente, a serem mais pacientes e a amarem mais verdadeiramente.

É impressionante a atmosfera de amor que me cerca e, é neste clima, que te convido a fazer parte da minha vida, dando sua significativa contribuição para o meu processo de desenvolvimento.

Precisarei muito da sua intermediação na escola porque, ao contrário dos meus coleguinhas, ainda não possuo a autonomia que as crianças da minha idade possuem.

Mas tive grandes avanços em relação ao ano passado!

Já tenho dado uns passos soltinha, e feito isso pelo simples prazer de perceber que consigo. Te peço que esteja sempre me proporcionando a oportunidade de andar só e que me motive nesta caminhada.

Da mesma forma, no finalzinho do ano passado, comecei a falar as minhas primeiras palavras, o que deixou toda a família bastante feliz. Peço água, bolinho, cookie, banana, comidinha, sopa, suco, gagau e algumas outras coisas. Reconheço (e nomino) diversos animais, conheço os números de 1 a 11 (dentro e fora da sequência), identifico pessoas próximas pelo nome, dentre tantas outras coisas... Estou muito esperta!

Como às vezes minha dicção não é muito compreensível (às vezes, sussurro), peço que tenha comigo um pouco mais de paciência e que se esforce para entender o que digo, para que, desta forma, eu perceba que podemos manter uma comunicação efetiva.

Ainda tenho um pouco de dificuldade para me relacionar com outras crianças (elas não me interessam muito) e um pouco de resistência para brincar. Acredita? Neste ponto, sua ajuda será fundamental. Você poderá se tornar uma importante parceira da minha família nessa deliciosa tarefa de me mostrar o prazer que a brincadeira pode proporcionar.

Por outro lado, gosto muito de livrinhos de estórias e de música. Sei cantar, sabia? É só me dar um pouquinho de tempo que verá como canto lindo...

Minha aptidão para artes ainda é muito restrita, mas me interesso em usar as mãos para pintar com tinta e arrisco alguns rabiscos com gizes de cera um pouco maiores que os tradicionais, e de formatos inusitados (temos uns bem legais em casa). Podemos ampliar esta habilidade, não é verdade?

Outra coisa que acho importante saber é que, quando fico me balançando de frente para trás, ou emitindo um som constante (que parece um grito contido), ou contraindo muito meu abdômen, é porque não estou satisfeita com alguma coisa. Nestes momentos, você pode tentar me envolver com alguma atividade do meu interesse ou, simplesmente, me pegar no colo e me fazer um carinho. Te serei grata por isso.

Peço também que não me deixe por muito tempo absorta, pegando coisas pequenas, como linhas, pedaços de papel, grãos de areia, migalhas de comida, porque, nestas horas, acabo esquecendo-me do mundo, e entrando num mundinho só meu, que não é muito saudável ao meu desenvolvimento.

Por fim, não poderia deixar de dizer que, apesar de todos saberem que sou uma garotinha especial, por conta do atraso global do meu desenvolvimento, constatado desde meu sexto mês de vida, até hoje não tenho um diagnóstico fechado, mas apenas uma suspeita de autismo, que talvez possa estar associada a uma síndrome genética.

Ah, se quiser saber mais novidades a meu respeito, pode falar com meus pais, com os terapeutas que me acompanham, ou, ainda, dar uma olhadinha no blog que a mamãe criou: http://www.especialesercrianca.blogspot.com/.

Espero que tenhamos um ano muito especial juntas.

Beijo carinhoso de Letícia, filha de Janaína e Samir, e irmã de Felipe.

Com Lipe na Cidade Maravilhosa

Como costumamos fazer muitas viagens com Leti, em busca do seu diagnóstico, deixando Lipe na casa dos meus pais, vínhamos pensando, há tempos, em programar uma viagem só com ele, para lhe dedicar atenção exclusiva, e fazer-lhe sentir-se mais prestigiado.

Com a oportunidade de irmos ao Rio de Janeiro, para tentar o visto de entrada nos Estados Unidos, aproveitamos para conciliar os compromissos, e levamos nosso pequeno conosco.

Confesso que fiquei com o coração um pouco apertado (e com os olhos lacrimejantes) quando, ao deixar Leti na casa dos meus pais, ela tentou vir em minha direção, chamando "bambãe", toda dengosa. Minha vontade era agarrá-la e levá-la comigo, afinal, a viagem também seria para lazer e ela ficaria de fora.

Mas o momento era de Lipe.

Disfarcei para ele não perceber e voltamos para casa para terminar de arrumar as malas, já que o vôo sairia de madrugada.

Lipe nunca chegou a reclamar de nossas viagens com a irmã, sempre que viajamos com ela, explicamos o que vamos fazer e ele demonstra entender.

Mas não sabemos o que se passa por sua cabeça e por seu coração. Ele é só uma criança! Uma criança que teve atenção exclusiva por 6 anos e que, de repente, se viu obrigado a dividir, de maneira desproporcional, a atenção com uma irmã caçula.

Mesmo quando viajamos todos juntos, o foco sempre se volta mais para Leti que, por ser menorzinha e mais dependente, demanda mais cuidado.

Por isso ela ficou desta vez.

Aproveitamos o tempo que tivemos livre para visitar o Pão de Açúcar, para brincar num parque, para passear em Shoppings, para comer em restaurantes deliciosos (um deles, inclusive, repetimos por sugestão dele), para rever o grande amigo que se mudou para a cidade maravilhosa... Também assistimos TV, conversamos, brincamos de forca, rimos juntos...

O tempo foi curto, mas valeu à pena. Foi delicioso curtir meu pequeno em tempo integral.

Lú, amiga querida, que nos recebeu como o Cristo Redentor: de braços abertos.

República da Fruta, no Pão de Açúcar. A fruta é o principal, o sorvete, o acessório. Amei a ideia.

O grande amigo que se mudou e deixou saudade.

Uma perspectiva

O médico que nos atendeu no HC já tinha atendido Leti em seu consultório particular em outubro passado e, daquela vez, havia traçado uma estratégia de investigação do seu diagnóstico. Pesquisaria primeiro tireóide e doenças metabólicas (em relação às quais poderia intervir com medicação), repetiria a ressonância do encéfalo, para avaliar a questão cerebral, e, por fim, investiria nas questões genéticas, cujos exames possuem um custo mais elevado, e em relação às quais (ainda) não existe tratamento.

Levamos a ressonância e também um raio X para a idade óssea, que ele tinha solicitado, os exames de tireóide e alguns metabólicos. Os outros não tínhamos conseguido fazer.

Os exames de laboratório estavam normais, o raio X nos surpreendeu, porque deu compatível com a idade de 4 anos e 2 meses.

Como assim se ela tem a mão tão pequena?!?! Ele nos explicou que o exame toma como parâmetro a quantidade de ossos já desenvolvidos na mão da criança, e não o tamanho da mão em si.

A ressonância deu uma alteração. Na verdade, nem lembro dos termos exatos do laudo, e ele acabou ficando com o exame para discutir com um grupo de médicos, se comprometendo a me enviá-lo depois.

Mas me explicou que a alteração é similar à aparecida no exame que tinha feito anteriormente, aos 7 meses, quando o laudo indicava um atraso de mielinização. Mas, como a mancha permanece, não se pode concluir que o que havia aparecido antes era, de fato, retardo na mielinização.

Perguntou se houve trauma no parto porque, às vezes, a mancha fica quando o bebê demora de respirar ao nascer. Por isso o laudo pedia para correlacionar com dados clínicos.

O laudo, em determinado momento, falava em perda neuronal, que foi o que mais me chamou atenção. Mas, preferi não fuçar no Dr. Google, e esperar a explicação que um médico especializado pudesse me dar. Como ele não se aprofundou muito no ponto (ele é geneticista!), levarei o exame para um especialista, marido de uma colega, dar uma olhada.

A novidade desta consulta foi a suspeita de uma nova síndrome: bannayan-zonana, causada por alteração do gen PTEN.

Ele juntou umas peças e chegou a essa conclusão como se tivesse descoberto a pólvora (como não pensei nisso antes?): Macrocefalia (o perímetro cefálico de Leti está acima do percentil 100 no gráfico), atraso no desenvolvimento, a retirada de pólipos intestinais pelas duas avós, a imagem aparecida na ressonância e a idade óssea aumentada.

Há aspectos positivos e negativos relacionados à síndorme: o positivo é que há um prognóstico bom em relação ao desenvolvimento. Ele, inclusive, tem um paciente, de 30 anos, que trabalha, namora e tem uma vida autônoma, embora apresente dificuldades de aprendizagem. O negativo é que o portador da síndrome tem uma propensão para desenvolver pólipos no intestino, o que exige, como conduta, realização de regulares colonoscopias, para a prevenção de câncer.

Saí da consulta entusiasmada. É que, lá, ele terminou a descrição da síndrome na expressão "colonoscopias".

Pesquei a conclusão da minha descrição na internet depois de receber um email preocupado da minha cunhada, oncologista, que é dinda de Leti.

Ele me disse também que a síndrome pode decorrer de deleção (falta), multiplicação ou mutação do gen PTEN. E que a de Leti, se for o caso, será por mutação, já que o exame que fez na USP (Array) detectaria qualquer síndrome por deleção ou multiplicação. Isso, para ele, é uma coisa boa porque, normalmente, as hipóteses de mutação são mais brandas.

Tentei pesquisar um pouco mais sobre o assunto na internet, mas como só encontrei arquivos em inglês, entendi como um aviso para não antecipar preocupações, antes de ter certeza do diagnóstico, o que deve demorar um pouco, já que ele vai aguardar o resultado dos exames que fizemos para, caso os resultados sejam negativos, enviar o sangue que foi coletado de mim, Samir e Leti para os Estados Unidos ou Turquia, para análise.

Neste intervalo, faremos uma ampla investigação genética no Genoma Humano, na USP.

Só peço a Deus que reserve a minha pequena o que seja mais favorável ao seu desenvolvimento e, ao mesmo tempo, não comprometa sua qualidade de vida.

Rezem por nós.

MARATONA

Dando continuidade ao contato feito com a geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPOA), por sugestão do médico de Leti, achamos melhor levá-la novamente a Ribeirão Preto, para outra consulta e para realização dos exames que deveriam ser encaminhados a Porto Alegre e de mais uns tantos outros necessários para o afastamento de alguns diagnósticos. Assim, além dos custos com os exames (já que não eram cobertos pelo convênio), eliminaríamos também os custos com a remessa.

Como um dos exames que Leti deveria fazer só é coletado no HC na primeira terça feira do mês, marcamos a consulta para o dia 01/02.

Chegamos em Ribeirão no dia 31/01 e marcamos o retorno para o dia 02, já que no dia 03 tínhamos passagem comprada para o Rio, para pegar visto, que já havia sido agendado desde dezembro.

Como o tempo foi curto para a realização do sem número de exames que tinha que fazer, tivemos que otimizá-lo para tentar fazer tudo.

Resultado: Leti, num prazo de 24 horas, entre 09 horas do dia 01/02 e 09 horas do dia 02/02, foi furada cinco vezes, fora as duas tormentosas amostras de urina que tivemos que coletar.

Um sofrimento!

Minha pequena, com a veia tão fininha, escondida por seu farto tecido adiposo, precisou ser furada cinco vezes!!!!!

Mas é tão abençoada a minha princesa que,  mesmo diante da incredulidade inicial de todas as auxiliares que a atenderam, em TODAS as vezes, teve a veia encontrarada de primeira.

A estrutura do HC de Ribeirão me impressionou: a qualificação e o comprometimento do médico, a gentileza dos profissionais, o funcionamento organizado e a qualidade dos serviços prestados.

Alguns dos exames solicitados não eram feitos lá. Eles, então, autorizaram a realização num laboratório particular, que, inclusive, encaminhou alguns dos exames para fora, e fizemos todos sem custo algum.

Mas nem tudo é perfeito.

Para as coisas funcionarem direito, eles estabelecem alguns procedimentos que acabam retardando o atendimento.

No primeiro dia, em que tivemos que fazer cadastro, pegar requisição de exames, coletar exames, seguir para consulta, pegar orientação com o serviço de enfermagem para os exames particulares, solicitar segunda via de todos os exames realizados no hospital e pegar autorização para os exames particulares, perdemos nada menos que 6 horas dentro do hospital! Chegamos às 7:20h e saímos às 13:30, e só porque Samir retornou às 15h para buscar a autorização.

Foi extremamamente desgastante.

Não conhecia a realidade da saúde pública no Brasil e, mesmo achando que a qualidade do atendimento ali prestado destoa da maioria dos hospitais públicos do país, é lamentável perceber que as pessoas precisam perder tanto tempo para receber uma assistência que é dever do Poder Público prestar. Eram mães com pencas de filhos e sacolas de alimentação para um dia inteiro fora de casa, pessoas deitadas em mantas estendidas sobre a grama, aguardando sei lá o quê, filas e filas por todos os lados.

Mas a experiência foi muito válida.

Conseguimos fazer todos os exames e, agora, aguardamos, ansiosamente, as cenas dos próximos capítulos.