segunda-feira, 20 de junho de 2016

Halloween Junino. Por que não?

A festinha de Leti de 8 anos começou a ser planejada há pouco mais de um mês. Eu, confesso, ultimamente, não me sentia muito motivada a festejar seu aniversário por conta do desgaste que vivo cada vez que tenho que levá-la a uma festa de aniversário, para conter sua ansiedade extrema em relação à comida.
 
Mas sua psicóloga sugeriu que eu a envolvesse na organização de sua festinha este ano. E eu senti, no tom da sua voz, que ela esperava algo diferente desta vez.
 
Aproveitei a deixa e embarquei. Imaginei mil coisas na minha cabeça e ia desimaginando à medida que Leti ia propondo algo diferente.
 
Mas uma coisa defini ditatorialmente: o formato da festa. Seria algo bem pequeno, para dar espaço para Leti poder aproveitar o momento. Mas com a carinha dela.
 
Decidimos convidar seus colegas de escola e a família apenas: a minha e a de Samir (pais e irmãos com respectivos). A festa, com o aval dela, seria em nosso apartamento.
 
Para mim, foi um grande dilema abrir mão de convidar amigos queridos, com filhos pequenos, inclusive, para compartilhar este momento de celebração. Mas cada vez que o coração apertava, eu pensava: a festa é de Leti e ela precisa de um ambiente o mais tranquilo possível para aproveitar melhor.
 
E assim foi.
 
O primeiro ponto a definir com ela era a escolha do tema da festa.
 
Aproveitei a viagem a São Paulo, como já disse aqui no último post, e fomos à 25 de Março comprar as coisas de sua festa.
 
Foi engraçado porque tudo que via ia colocando na cesta: era toalha da Princesa Sofia, copo de Carros, prato de Toy Store... Um samba do crioulo doido! Até que expliquei para ela que precisava definir um tema para a festa, escolher como queria que enfeitássemos a casa, a mesa, como seria o bolo... Então ela fechou: halloween (e é, realmente, um interesse que vem bem vivo desde o ano passado).
 
Seguimos nosso tour procurando artigos de halloween, mas, vez por outra, ela se empolgava com decoração junina. Resolvemos, então, fazer a sua festa de halloween junino. E por que não?
 
Depois de comprar umas coisitas na 25, o próximo passo foi escolher o menu da festa. Juntas recorremos ao bom e velho google para termos ideias. Dali surgiu a ideia do bolo roxo com bruxa (e eu pedi bandeirolas para dar o toque junino) e de detalhes que fomos pescando aqui e ali.
 
Pedi também que a mediadora da escola a implicasse no processo de entrega dos convites aos colegas, para ela perceber a concretude do seu ato.
 
Depois de tudo organizado, surgiu, para mim, a questão mais difícil: como envolver Leti num entretenimento com seus amigos? Ela que tem interesses tão restritos...
 
Foi aí que tive uma ideia! Brilhante ideia, modéstia parte. rs
 
Contactei o grupo Balonè, para  ver a viabilidade de fazer a recreação da criançada.
 
Abrindo um parêntese, vale explicar que o grupo é formado por 3 ex-professoras de Leti da Gira Girou, que tiveram, cada uma em seu momento, uma participação riquíssima na vida da minha filhota.
 
Pois bem, queria aproveitar o vínculo que unia as meninas à minha filhota, a experiência delas com Leti e com a recreação infantil e a possibilidade de pensarmos juntas a melhor maneira de formatar a nossa tarde para tentar assegurar um momento agradável para todos.
 
Pensando nisso, depois de fazer contato com uma delas, marcamos um almoço para tricotarmos. Falei sobre os interesses de Leti, sobre a imaginação fértil, as brincadeiras simbólicas, a dificuldade das brincadeiras motoras... Pensamos em algumas coisas juntas e elas ficaram de aprimorar depois.
 
Apesar de ter ficado mais tranquila por serem elas quem mediariam as brincadeiras, o coração ainda estava um pouco apertado.
 
Pouco menos da metade da turma pôde comparecer à festinha, mas os 7 que estiveram presentes representaram bem todos os outros, dando sua parcela de alegria para o encantamento do dia.
 
A festa, em si, foi bem modesta. Usamos os artigos de decoração que compramos em São Paulo, e mais umas coisas que já tínhamos, encomendamos uns salgados, fizemos docinhos e comidinhas juninas em casa e pedi para fazerem o bolo do jeito que ela queria.
 
Foi difícil contê-la enquanto arrumava as coisas pela manhã e, para deixá-la menos ansiosa com as guloseimas que saíam da nossa cozinha, Samir foi com ela para a casa da mãe, já que eu estava sem secretária no domingo para arrumar as coisas.
 
Marquei a festa de 15h às 18h e pedi que os pais deixassem as crianças e buscassem depois porque, como seria dentro do apartamento, fiquei com medo de ficar desconfortável.
 
As meninas do Balonè chegaram às 15h, embora a recreação estivesse marcada para 15h30. Foi linda a carinha de Leti ao ver cada uma delas. Uma expressão de amor e carinho. Lindo, lindo!
 
As crianças foram chegando, e se chegando. Conhecendo o espaço, se apropriando, explorando...
 
Às 15h30, começou.
 
Não vou dizer que Leti, espontaneamente, se entregou às brincadeiras. Esta não seria ela. Pelo menos neste estágio da vida. Mas, com nossa mediação, participou muito das brincadeiras, que foram pensadas com muito critério para envolvê-la no processo.
 
A brincadeira teve um roteiro cuidadosamente pensado a partir dos seus interesses. Três bruxas vieram nos visitar nesta tarde. Uma caixa mágica abria o portal de chegada de cada uma delas. Uma bruxa fazia uma poção mágica (brincadeira muito presente na imaginação de Leti), outra contava a história de João e Maria (que relatei ter sido o que mais a impressionou na exposição de Tim Burton que vimos em São Paulo) e a outra trazia brincadeiras mais corporais.
 
No fim das contas, Leti participou ativamente de 1h30 de recreação, quando começou a dar mostras de cansaço. Para mim, um sucesso absoluto! Para quem tem um tempo de concentração curtíssimo para esse tipo de atividade, segurar 1h30 de recreação poderia justificar até a entrada para o Guiness Book.
 
E neste tempo, além das brincadeiras mais simbólicas, ainda jogou bola, passou por cima de corda, atravessou um colchão inflável...
 
Relembrar cada momento me emociona imensamente! Em cada pequeno detalhe: da escolha do vestido velho (quando eu tinha comprado um novo lindo para a festa), à resposta que me deu quando, ao vê-la com o chapéu de bruxa que a colega colocou em sua cabeça, perguntei se era uma bruxa (e ela respondeu, tirando o chapéu rapidamente da cabeça, que era uma princesa, o que demonstra um lindo processo na construção da sua identidade), passando por cada sorriso, cada resposta contextualizada, cada permissão para que pudéssemos tê-la como parceira de diversão...

Foi uma festinha, repito, modesta, mas que me proporcionou uma felicidade que, talvez, nenhuma outra festa glamorosa proporcionaria.
 
Passado este momento que ficará para sempre em minha memória, resta a gratidão ao Balonè, por ter tornado realidade tudo o que pensei para o dia da minha princesa, às famílias das crianças que deram o colorido especial à festa da minha filhota e à nossa família, que, com um amor incondicional, vibra por cada pequena conquista da nossa princesa.


























 

sexta-feira, 3 de junho de 2016

Uma volta na 25 de Março (ou quase isso)

A sugestão da terapeuta era envolvê-la na pequena comemoração do seu aniversário, que será esse mês. Pensando nisso, resolvemos arriscar uma visita à 25 de Março com ela, para escolher o tema da festa. Escolhemos uma loja apenas, estacionamos pertinho e fomos colocar nosso plano em prática. Depois de voltas na enorme loja, a festa começou a ganhar cara: um halloween junino country. Pra mim, já é uma grande vitória. Nunca imaginei conseguir fazer compras na 25 com minha pequena. Planejamento é tudo!
 
 

Reavaliando a Medicação

A consulta com o psiquiatra seria a primeira aqui em São Paulo, mas um imprevisto acabou fazendo com que ele não chegasse para a consulta de quarta, remarcando-a para quinta, logo depois da consulta do neuro.
 
Por conta disso, o ritmo do dia ontem foi hard, saindo daquilo que inicialmente havíamos planejado.
 
Nossa consulta com o neuro estava marcada para as 8h30. Como ficamos com medo de atrasos e de problemas no trânsito, acabamos remarcando a com o psiquiatra para 11h30 (mesmo com o horário de 10h30 inicialmente disponível). Chegamos mais cedo, a consulta atrasou um pouco e tomamos o maior chá de cadeira.
 
Mas, ainda assim, minha pequena se comportou como uma lady.
 
Dr. Caio ficou feliz com a melhora na sociabilidade dela e nos perguntou qual o nosso sentimento em relação a ela, depois do uso da medicação.
 
Dissemos que a melhoria gritante teria sido no sono. Ela, que antes dormia no máximo 4 horas seguidas de sono, agora dormia por volta de 7 a 8 horas, e isso, entendíamos, acabava repercutindo no seu melhor desempenho para todas as atividades diárias.
 
Mas, por outro lado, esperávamos um controle melhor da sua ansiedade.
 
Ele pediu para explicar de que ansiedade falávamos. Expliquei que a compulsão alimentar permanecia inalterada e, vez por outra, ela tinha arroubos de impetuosidade, como momentos antes quando, na casa de chá onde paramos para fazer um lanche, ela havia jogado todos os exames no chão, levando a xícara junto.
 
Nesta hora, ela, sempre atenta a tudo, acabou fazendo a mesma coisa, jogando tudo no chão, o que serviu para eu exemplificar de que ansiedade falava. Ele disse que, na verdade, não se tratava de ansiedade, mas impulsividade e, depois de muito ponderar, resolveu não mexer na dosagem da risperidona (para não aumentar o peso e a sonolência), introduzindo uma outra medicação que agiria nestes comportamentos específicos.
 
Faremos um teste e daremos um feed back depois de 2 semanas.
 
Pediu também para fazer um controle de peso mais rígido. Esclareceu que a medicação não engorda, mas provoca um aumento considerável no apetite, o que acaba promovendo um aumento do peso.
 
Nos deu algumas recomendações para o dia a dia e pediu que, semanalmente, façamos uma pesagem dela para acompanharmos a variação do seu peso, dando-lhe um retorno.
 
Pediu também que passássemos os contatos da equipe que acompanha Leti para sua secretária porque ele marcará uma reunião por Skype para conversar com todos.
 
Este foi o ponto da consulta que mais me animou! Acho fantástica esta disponibilidade dele, esse interesse de saber de tudo, de acompanhar e ajudar de maneiras que vão além do acompanhamento clínico. Isso pra mim faz a maior diferença!
 
Ele ainda acrescentou que, a depender da reunião com a equipe, talvez marque uma reunião com a escola também. (acho que esse médico é de Marte... rs)
 
Em seguida, mostrei os exames de Leti que acabei esquecendo de levar na primeira consulta, para que ele avaliasse se seria realmente necessário coletar tudo o que ele havia prescrito.
 
Depois de olhar tudo minuciosamente, concordou com a realização do exoma, prescrito por Dr. Fernando Kok, pediu exames laboratoriais e um eletro encefalograma, para avaliar o funcionamento cerebral. Alertou que o eletro deveria ser feito com ela acordada e que, se fosse necessário, ela poderia fazer uso de telas, para poder ficar mais tranquila.
 
Ao final, pediu que tentássemos implementar com Leti uma rotina diária de atividade que envolvesse um pouco de gasto de energia, sem que implicasse necessariamente em atividade física (mas lúdica).
 
Agora é colocar tudo em prática e aguardar as cenas dos próximos capítulos...
 
 
 

quinta-feira, 2 de junho de 2016

O início da maratona

Hoje começou nossa maratona (na verdade, começaria ontem, mas como o psiquiatra perdeu o voo, acabou remarcando a consulta de ontem para hoje)!
 
Nossa primeira consulta foi com Dr. Fernando Kok, neurogeneticista que atendeu Leti em 2010.
 
Naquela época, ele ampliou sobremaneira a investigação genética em torno de uma possível síndrome de Leti, mas os resultados deram negativos. Seguimos nosso caminho, deixando esta pesquisa de lado, mas com um desejo guardado de, num momento oportuno, retornar para aquele que, em nosso sentimento, tinha sido o melhor médico a avaliar Leti em nosso percurso.
 
Diante da necessidade de retornar a São Paulo, para fazer a reavaliação da medicação com o psiquiatra, resolvemos agendar uma consulta para que Dr. Fernando Kok pudesse ver Leti 6 anos depois da última consulta.
 
A nossa consulta foi a primeira do dia de hoje. Assim que a viu, antes mesmo que falássemos qualquer coisa, ele comentou: "Ela está mais gordinha. Está tomando risperidona?"
 
Sim, está! Como adivinhou?
 
Mostramos os exames que ele não conhecia, contamos um pouco da sua evolução até então, e dissemos que retornávamos ainda com aquela pulga atrás da orelha, mesmo depois do diagnóstico de autismo, quanto à possível existência de uma síndrome genética.
 
Ele avaliou alguns aspectos fenotípicos e nos disse que acreditava, sim, que o diagnóstico deveria ser uma síndrome e que as características autistas, a seu ver, seriam sintomas, e não o diagnóstico em si.
 
Para aprofundar a pesquisa, solicitou que fizéssemos um exoma, exame genético que mapeia síndromes por deleção, multiplicação e alteração cromossômica, e alcança uma sequência muito maior que o CGH-Array, que fizemos em 2010.
 
O melhor do exame (o pior é o preço ) é que a coleta pode ser feita com epitélio da boca, o que reduz sensivelmente o stress que envolve qualquer coleta de sangue com Leti.
 
À tarde fomos ao laboratório, coletamos o material (dela e nosso), e agora aguardaremos o prazo de 90 dias para a entrega do resultado.
 
Saímos com uma sensação que descobriremos algo. Não sei se é intuição ou simples desejo. Desejo de ter um nome, uma conclusão para nossa busca.
 
Revivi um pouco expectativas que estavam adormecidas, mas com um pouco mais de tranquilidade. Agora é aguardar para ver o que está por vir.

 

quarta-feira, 1 de junho de 2016

Um tempo pra chamar de seu

 
 
Chegamos em São Paulo para uma maratona de consultas. Veremos o psiquiatra Caio Abjuadi para avaliarmos o uso da medicação; reencontraremos o neurogeneticista Fernando Kok, que avaliou Leti quando tinha 2 anos, nos passando muita segurança; e faremos uma nova avaliação sensorial com Aline Momo, para compararmos com a feita há 5 anos.
 
Depois de muito tempo, é a primeira vez que fazemos uma viagem só com Leti. E a ideia era reservar este tempo para lhe dedicar atenção exclusiva mesmo.
 
Como a primeira consulta seria hoje à tarde, aproveitamos a manhã para dar uma volta no Ibirapuera, que costumamos visitar sempre que estamos na terra da garoa.
 
Mas hoje foi diferente!
 
Entramos pelo portão que dá acesso ao MAM  e já formos recepcionados pelo lindo Parque de Esculturas! Como estava na hora do lanche, o objetivo de Leti era conseguir um banco para sentar e comer, e este foi o nosso pretexto para o início da caminhada.

Caminhamos admirando as esculturas, as instalações do MAM e outros prédios, as lindas árvores, o parque, as crianças e adolescentes em seus skates, bikes e patins, os passarinhos... Ah, os passarinhos... Dava para montar um sinfonia com o cantarolar deles...

Até que achamos um banco. E ela sentou. E comeu seus três biscoitos.

A motivação para o passeio poderia ter acabado aí. Mas não. Mesmo resistindo um pouco às vezes a caminhar, ela fez uma longa caminhada com paradas para brincar no parque, pular, contemplar a lagoa, beber água de coco, perceber a natureza, com suas árvores, aves, peixes...

Ela estava feliz, falante, pulante! (ela só pula quando está muito feliz!)

Mas não era uma felicidadezinha, não! Era algo que transbordava pelos poros, que a abria para o mundo, para experiências que normalmente não a atraem muito.

Pensei que o diferencial desta experiência, que já tínhamos tentado com ela algumas vezes antes, foi o fato de sermos só nós: eu, ela e o papai. A atenção era dela. A paciência era para ela. A energia era para ela. As expectativas eram para ela.

E ela superou todas!!!!

Foi lindo vê-la superar o medo e subir na ponte do brinquedo para escorregar depois, ver sua carinha peralta tentando nos driblar para pular em poças de lama, perceber sua atenção para as informações sobre as árvores e os passarinhos, sentir sua realização depois de escalar a escada de metal e ser brindada com uma linda vista, ser surpreendida com suas tiradas divertidas que arrancavam de nós deliciosas gargalhadas.

Até agora estou inebriada por ter testemunhado sua diversão no parque!!!!

Meu coração aos pulos e minha alma leve, principalmente por sentir, na prática, que este caminho que descobrimos atender melhor as demandas dos nossos filhos (de diversão compartilhada) realmente está dando bons frutos com a minha pequena.






































 
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