Quando finalmente tivemos o diagnóstico de Leti, e descobrimos que ela era a 1a pessoa no Brasil com a sindromedeschaafyang, segui numa busca de pares para tentar compreender melhor o que nos aguardava e, com o auxílio das redes sociais, encontrei um grupo no Facebook que agregava representantes de crianças e jovens igualmente diagnosticados, pouquíssimos àquela época, além do próprio médico que a catalogou: Dr. Schaaf Yang.
Naquele momento, o maior alento foi poder compartilhar dúvidas e inseguranças com o médico, mas também com Luis e Xana, pais da linda princesa Joaninha, a criança do grupo de quem nos sentimos mais próximos pelo simples fato de falarmos a mesma língua.
Desde então, mesmo estando separadas por um oceano, acompanhamos a rotina de Joaninha, e a linda luta de seus pais para lhe proporcionar os melhores tratamentos, seja através das redes sociais, ou do livro que conta um pouco da sua história.
Poder conhecê-la pessoalmente durante nossa última viagem ao Porto, e poder compartilhar experiências e sentimentos com seu pai, nos causou uma emoção indescritível! Não só por estarmos, pela 1a vez, frente à frente com uma família que conhece na pele aquilo que vivemos desde sempre - os ônus e os bônus - mas também pela alegria de tê-la no colo e perceber que nossa luta é a mesma, que nosso amor é o mesmo, que nossa alegria com cada pequeno progresso é a mesma.
Um presente ao coração!
