Bannayan Zonana

Chegou o resultado do exame que mandamos para a Alemanha, para investigar a síndrome de Bannayan Zonana, grande suspeita do geneticista de Ribeirão Preto.

Novamente, negativo.

RESULT

• No disease causing point mutation in the PTEN gene could be detected.
• No exon deletetion / duplication in the PTEN gene could be detected (MLPA)

Tentando decifrar o laudo, fiquei feliz com o resultado, já que, com meu inglês tupiniquim, parece-me que, realmente, os portadores da síndrome têm uma propensão maior para contrair cânceres, o que era minha grande preocupação em relação a esta suspeita.

Apesar de não termos alcançado o diagnóstico tão procurado, afastamos algo sério, o que, por si só, já é motivo de grande felicidade.

E a caminhada continua...

Lar Vida

No dia 25/06, depois que deixamos Lipe no ponto de encontro da colônia de férias, fomos, eu e Samir, levar no Lar Vida as doações que recebemos no aniversário de Leti .

A instituição cuida apenas de crianças, adolescentese adultos com deficiência, e abriga atualmente, segundo Nanci, simpática senhora que nos atendeu, um total de 130 pessoas: entre bebês e adultos de até seus 30 anos, que chegaram crianças e acabaram ficando por lá.

Fui me preparando para uma realidade cruel, que era como haviam descrito a situação do lugar, mas não pudemos conhecer todas as suas instalações, porque estava no horário do almoço, e a ala das crianças, que dizem ser a mais crítica, estava indisponível para visitas.

Tivemos acesso apenas à area mais externa, onde estavam alguns adolescentes, que, prontamente, vieram ao nosso encontro, ajudar a descarregar o carro e trocar um minuto de prosa.

Ficavam todos o tempo inteiro no nosso lado, nos acompanhando, mostrando tudo, pegando a minha mão, me abraçando, numa situação de carência explícita. É tão triste... Por que por mais que a insituição se esforce - e eles têm uma estrutura legal, um espaço amplo, com parque, piscina, cavalos... - para dar um suporte terapêutico e de subsistência para aquelas pessoas, é difícil substituir o sentimento de família; o amor de pai, mãe, irmão; a sensação de proteção que temos ao lado de quem amamos.

Fiquei aquele dia inteiro meio introspectiva, pensando em como devemos valorizar a família que temos...

Resultado das doações:

- 53 pacotes de leite de 200g
- 30 latas de leite grande (1kg e 800g)
- 38 latas de leite ninho de 400g
- 20 latas de leite itambé de 400g
- 4 latas de leite elegê de 400g
- 1 lata de NAN 1
- 1 lata de Alfare
- 3 latas de ninho crescimento +1
- 1 lata de ninho crescimento +3
- 1 lata de ninho crescimento +5
- 16 latas de mucilon de 400g
- 42 pacotes de mucilon de 230g
- 6 pacotes de mucilon de 600g
- 1 lata de neston 3 cereais de 400g
- 3 pacotes de neston 3 cereais de 240g
- 5 latas de farinha láctea 400g
- 5 pacotes de farinha láctea 230g
- 3 pacotes de farinha láctea 200g
- 1 caixa de arrozina de 200g
- 6 caixas de mingau de milho/arroz de 200g
- 3 caixas de aveia de 250g
- 1 caixa de cremogem de 500g
- 1 caixa de cremogem de 200g

As fraldas, como vieram em diferentes apresentações (pacotes com quantidades variadas), contabilizei por unidades:

- bebê P - 48 unidades
- bebê M- 68 unidades
- bebê G - 508 unidades
- bebê XG - 1.534 unidades
- bebê XXG - 104 unidades
- geriátrica P - 10 unidades
- geriátrica M- 258 unidades
- geriátrica G- 55 unidades

quase a mala não fechava

ainda foi coisa no colo

A Festinha de Leti (editado)

A festinha de Leti foi linda! Muito cheia, é verdade! Mas não dá para escapar desse contexto quando se tem família grande (talvez enorme), muitos amigos e uma vontade imensa de comemorar com todos aqueles que gostamos.

Uma equipe de reforço (Binha, Érika, Brida e Yndira) ficou a tarde inteira aqui em casa, ajudando a organizar todas as coisinhas que fizemos especialmente para a festa. Preciso me lembrar do cansaço deste ano para não inventar tanta coisa para o próximo rs. Mas, no final, deu tudo certo! O extremo bom gosto de Yndira foi fundamental para dar o toque final que precisávamos na hora da arrumação.

Antes

Depois

Pela primeira vez, senti que Leti curtiu sua festa de aniversário. Isso me deixou tão, tão, tão feliz!!!!

Ela já acordou batendo parabéns, passou o dia acompanhando o movimento da casa e à noite, quando desceu para o salão de festas, era puro deslumbramento! Lindo de ver!

Olhava tudo, andava de um lado para o outro, dançava, sorria, brincava... estava tão feliz a minha princesa!

Tive vontade de chorar de felicidade. E pensar que cogitei a ideia de não comemorar seu aniversário neste ano... Como não comemorar??? Lembro que no ano passado não conseguimos tirar uma foto dela em pé, na festa, em todas ou estava sentada, ou no colo, e neste ano ela estava andando!!!! : ) Como ela evoluiu no último ano! Como temos motivos para comemorar...

Cerca de 100 crianças se dividiram entre o playground e a quadra na recreação idealizada por Lucas, figura ímpar, que deu significativa contribuição para a alegria da festa.

Tive a grande satisfação de contar com a presença de duas mamães blogueiras muito queridas: Mari e Jana. Mas infelizmente, não pude lhes dar a atenção que gostaria, por conta do tumulto da festa. Nem lembrei de juntar todas, mais Ivana, que além de blogueira é minha amiga-colega de trabalho, para uma foto de registro. Arrasada! Sinto que precisaremos de um novo encontro para colocar os assuntos maternais em dia. Fica aqui o meu público pedido de desculpas pela grande falta de educação. Perdoem-me, meninas!



Só nesta semana peguei o CD com as fotos da festa, por isso demorei tanto para falar sobre a festa aqui.

Aqui, algumas fotos da festinha:

As coisitas idealizadas por mim, e feitas com o auxílio do arsenal de amigas que, para minha grande felicidade, faz parte da minha vida:

laços costurados à mão, por Graça

quem vê pronto não imagina o trabalho para forrar as caixinhas de madeira com tecido

o baleiro do Mickey e os potinhos trouxe da viagem dos States

lembrancinhas

A decoração:

fotos, estilo scrap, contaram um pouco do último ano de Leti

uma das mesas de guloseimas: o que não fizemos, eu trouxe da viagem dos States, como o castelo e os bonecos Mickey e Minnie



a outra mesa de guloseimas



bolo

o salão arrumadinho (aí não teve o nosso dedo)

entrada do prédio

justificativa da exposição de fotos

Equipe do "Feito por Nós" (cada uma deu sua parcela de contribuição para o toque personalizado da festa):

Binha, eu, Lú, Brida, Vick e Fádua

Sami, Graça, Yndira, Suzi, Brida, eu, Binha, Carol, Érika

Para não ser injusta, afinal, ele também faz parte do Feito por Nós - Pig.

Quem veio de longe para a festa:

Os ex-funcionários de Samir, da antiga comarca

Juninho e família

Querida amiga Lú

Momentos:

Olha o estado de Lipe na hora do parabéns

Priminhos se divertindo juntos

Meus tesouros

Meus braços direito e esquerdo em casa:

Agora tudo faz sentido

Os enjôos intercalados com momentos de apetite voraz, o sono excessivo, os quilinhos a mais, a instabilidade de humor, o atraso menstrual. Sim, estou grávida!

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O  mais interessante é que na semana passada eu e Samir tínhamos finalmente decidido que tentaríamos o terceiro filho. Liguei para a obstetra, para marcar uma consulta, para me preparar para a gravidez. Agora, de fato, começávamos a imaginar nossa família maior, planejamos a mudança para um apartamento mais espaçoso, pensávamos em como ficaria a vida daqui para a frente...

Ontem, por acaso, resolvi fazer um beta. Porque estava achando minha barriga pontuda demais para uma simples gordinha. No íntimo, não acreditava que estava grávida. Tive um pequeno sangramento no mês passado, achava que era menstrução. Os enjôos estava atribuindo a algum problema gástrico e já estava buscando indicação de um médico para fazer uma endoscopia. A fome, a ansiedade e a instabilidade de humor trataria com terapia, que está com início marcado para amanhã.

Quanta ingenuidade... Pareço até mãe de primeira viagem.

Nem acreditei quando vi o beta com resultado de mais de 164 mil. Nunca descobri uma gravidez tão tarde...

Quis fazer uma ultrassonografia para me certificar de que está tudo bem, antes de divulgar a boa nova. E está tudo ótimo! Coração batendo normal, bebezinho com forma humana - cabeça, tronco e membros -, bem implantado, sem descolamento (minha grande preocupação), tamanho de 2,5cm e 9 semanas de idade ao exame.

Só agora caiu a ficha e estou me sentindo imensamente FELIZ!

Meu filho voltou!

Eu achei que ia tirar de letra, que até ia gostar da casa vazia por uns dias, organizada... Mas, que nada! Foram 9 dias intermináveis!Uma dor esquisita, porque sabia que ele estava bem, mas queria ele perto de mim. Nos últimos dias me sentia um zumbi...

E olha que, pelo menos uma vez por ano, viajo só com Samir, sem as crianças e sem qualquer trauma. É claro que no finalzinho da viagem já bate aquela saudade maior, uma vontade de ir para casa, mas nada que frustre os planos da próxima viagem.

Mas agora foi diferente! Porque eu fiquei. Em casa, com a mesma rotina, vendo seu quartinho arrumadinho todos os dias, chegando e saindo sem encontrá-lo para dar um abraço gostoso, para deitar junto para conversar, para comer junto, para brigar por causa da bagunça... Como senti falta do meu pequeno...

É uma coisa meio egoísta, reconheço, mas foi assim que senti.

Ontem fui buscá-lo no UNISER. Uma expectativa enorme até vê-lo, poder abraçá-lo e compartilhar todas as novidades desta experiência única em sua vida. E como ele gostou! Seus olhos brilhavam ao falar da noite dos loucos, do rolo compressor, da lonação, do campismo, das alvoradas, das horas livres de futebol, espirobol, voleybol e tantos “bol” mais...

O que ele viveu no Arraial é uma experiência que é só dele e, por mais que ele conte, compartilhe, nunca teremos uma exata noção do que aconteceu nesses dias e do que isto causou em sua vida. Mas não tenho dúvidas de que o saldo foi extremamente positivo. Estava estampado no rostinho dele!

Por mais que tenha sido dolorido para mim, não medirei esforços para mandá-lo novamente, na temporada de verão, para que ele possa solidificar essa vivência, conhecendo novas pessoas, exercitando sua autonomia e o trabalho em grupo, experimentando sensações que não podemos lhe proporcionar na nossa vida urbana do dia a dia.

Para minha sorte, a temporada maior  de janeiro (de 16 dias), que é a que ele gostaria de ir, pega o aniversário de Samir no meio, o que foi um argumento satisfatório para convencê-lo a ir na temporada de 9 dias novamente. Nove já esta de bom tamanho!

Por ora, vou curtindo meu filhote em casa, sem pensar que passarei novamente por essa angústia daqui a seis meses. Será que a gente se acostuma?

Algumas fotos da temporada:

A última cartinha que recebi: