domingo, 30 de janeiro de 2011

Pequenas Coisas que Fazem Feliz

Semana passada fui ao Shopping com Lipe e Leti. Entramos na BMart, porque Lipe queria procurar uns hot wheels (está aficcionado por carros). Enquanto ele procurava, conduzi o carrinho de Leti em direção aos brinquedos de bebê. Ela ficou alucinada! Mexia em tudo, apertava botões, sorria, explorava. Fiquei super feliz com o interesse dela. Para completar, uma moça que estava na loja me perguntou: - Qual a idade dela? Dois? Foi a primeira vez que uma pessoa deu a idade correta a ela. Sempre me perguntavam quantos meses ela tinha, por causa do aspecto de bebê. Ganhei o dia.

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Ontem, fomos a uma festinha. Ela ficou praticamente a festa toda se locomovendo de pé: ou segurando apenas em um dedo meu, ou em cadeiras, mesas, paredes, ou se soltando para chegar a lugares próximos. Não apresentou resistência nenhuma. Linda de viver.

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Ainda sobre a marcha. Desde o início do ano, quanto voltamos a estimulá-la a se locomover de pé, ela estava se desequilibrando muito para trás. Se não a segurássemos, caía mesmo. Seu equilíbrio, num espaço de tempo muito curto, melhorou consideravalmente (Samir atribui o mérito à equoterapia). Sua ousadia também. Antes, para andar soltinha, precisava de um estímulo gastronômico (vide video) e de um auxílio de posicionamento (precisávamos segurá-la na direção do seu alvo, equilibrá-la e soltá-la). Agora ela, quando apoiada em algum móvel, por exemplo, e com vontade de ir a outro lugar, vira-se, solta-se e segue só, com os bracinhos para cima e sorrindo. Faz até curvas. Está descobrindo o prazer de andar com as próprias pernas. LINDA, LINDA, LINDA!

sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Eterno dilema: maternidade X trabalho

Recentemente, muito se discutiu aqui na blogosfera sobre a conciliação que a mulher deve fazer entre seu papel de mãe e de profissional.

Atualmente, me encontro num dilema terrível.

Sempre me considerei uma mulher super privilegiada: nasci no seio de uma família equilibrada, amorosa e dedicada; tive apenas uma irmã, mas uma menina(para mim)-mulher fenomenal, por quem nutro um amor maternal, vivo rodeada de amigos verdadeiros, tive a grande felicidade de encontrar em meu caminho um homem que me completa como mulher, e que, além de tudo, se mostra um pai maravilhoso e uma pessoa cheia de virtudes, tive dois filhos lindos, que fizeram com que eu passasse a ver a vida com outros olhos e, simultaneamente a tudo isso, consegui obter uma realização profissional plena.

Adoro o meu trabalho: a matéria, os colegas, os chefes e, principalmente, a flexibilidade de horário que ele me proporciona.

Para mim, poder trabalhar em casa e acompanhar o crescimento dos meus filhos é algo que não tem preço (sem querer fazer qualquer alusão ao Mastercard rsrsrsrs).

No meio do ano passado, fui convidada pelo meu chefe para ocupar um cargo comissionado e aceitei a proposta, muito feliz, por entendê-la como um reconhecimento pelo trabalho que vinha desempenhando. Encarei a nova etapa como um desafio, e como um convite a viver mais profundamente o dia a dia do meu trabalho, consciente de que isso exigiria mais turnos meus fora de casa, tendo em vista as inúmeras reuniões de que teria que participar.

Mas, chegado o final do ano, parei para fazer uma reavaliação da minha vida pós nomeação.

Minha rotina é muito louca! Samir passa a semana no interior, por causa do seu trabalho, e eu, sozinha (ainda que meus pais sempre se disponibilizem para me ajudar), tenho que dar conta do meu trabalho, da administração da casa, de acompanhar a vida escolar de Lipe (que me consome horrores), de levar Leti para escola, terapias, médicos, Lipe para o inglês, além dos cuidados que procuro dispensar para meu próprio bem estar.

A sensação que fiquei foi de que estava atropelando tudo, e sem conseguir dar conta das minhas atividades com o capricho que desejaria. Lipe faltou inglês porque não pude levá-lo, fiquei sem tempo para estudar, para malhar, chegava atrasada a reuniões do trabalho, para poder deixar as crianças com alguma antecedência em seus compromissos, acumulava processos, enfim, o preço que estava pagando pela maior realização profissional estava sendo maior do que o que eu inicialmente me tinha proposto a pagar.

Angustiada com essa situação, decidi que pediria exoneração do cargo, e comuniquei minha decisão às minhas colegas e ao meu chefe, para que já pensassem em quem me substituiria.

Resolvi continuar no cargo no mês de janeiro, porque as outras três colegas estariam de férias.

Ontem, resolvendo umas pendências com meu Chefe, ele tentava me convencer a não sair do cargo, a tentar contribuir para o grupo de alguma maneira que não exigisse minha presença física constante na Instituição. Fiquei de pensar.

Mas, sinceramente, não me sinto seduzida a mudar de ideia.

Amo meu trabalho. Sem hipocrisia, de verdade!

Mas, o papel que desempenho com mais satisfação em minha vida é o papel de mãe. E, para mim, é super importante poder conciliar as duas coisas. E eu conciliava melhor antes.

Também não conseguiria ser mãe com dedicação exclusiva. Renunciar a tudo em prol da maternidade. Respeito quem assim o faz. E acho que cada um sabe o que é melhor para si. Parafraseando Caetano, "cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é". Mas, mesmo sendo uma entusiasta da maternidade, acho que não seria plenamente feliz se tivesse que renunciar a tudo para ser, apenas, mãe em tempo integral de meus filhos.

Então, diante de toda esta celeuma, acho que o melhor seria, realmente, abrir mão do cargo comissionado, continuando, é claro, no meu cargo efetivo, e continuar dispondo de uma flexibilidade de tempo maior para poder atender às demandas dos meus filhotes, já que essa fase passa tão rápido. Não é verdade?

quarta-feira, 26 de janeiro de 2011

Últimos Encaminhamentos

Esse mês de janeiro foi movimentado.

Crianças de férias em casa (e eu acumulando trabalho);

Aniversário de dois sobrinhos, marido, sogra e cunhado;

Um livro em espanhol para ler (para fazer prova oral), do qual não consigo ultrapassar o primeiro capítulo;

E providências a serem tomadas em relação a Leti.

Agora em janeiro ela retomou fisio, TO e equoterapia. Teve nova consulta com a neuro. Estamos pensando em uma nova fono.

Fez exames de sangue (solicitados em outubro do ano passado pelo médico de Ribeirão Preto), ressonância do crânio, raios X, e está de viagem marcada para Ribeirão Preto, para fazer mais uns sem números de exames, levar os resultados dos que já fez e para uma nova avaliação.

Em março, vai para a USP, para o Genoma Humano, investigar síndromes genéticas associadas ao autismo.

Estou tentando conciliar a viagem para marcar uma avaliação com Aline Momo, para dar uma atenção maior a sua desordem sensorial. Espero que dê certo.

No momento, cuidando de (outra) conjuntivite da pequena, simultânea a uma gripe que anuncia sua chegada.

Mas, fora isso, ela está linda de viver: falante, se aventurando mais em suas andanças pela floresta, se interessando um pouco mais pelo brincar, se acostumando com a nova babá, demonstrando muito mais interesse pelo mundo a sua volta. Evoluindo.

domingo, 16 de janeiro de 2011

Floresta em Casa

A tagarelice de Leti das férias trouxe uma compensação negativa: ela parou de se locomover em pé, apoiada nos móveis e paredes, como estava fazendo com desenvoltura, e perdeu um pouco o interesse pelo brincar (isso será tema de um post específico).

Eu andava muito preocupada com esse retrocesso. Nesta última semana, ela retomou suas atividades e, conversando com sua TO (terapeuta ocupacional), ela me dizia que era comum um pseudo retrocesso em algum aspecto do desenvolvimento, quando um outro experimentava uma evolução acentuada.

Na quinta feira, a levamos à equoterapia. A neuro tinha recomendado, para melhorar seu equilíbrio, tínhamos feito a avaliação e uma aula experimental em novembro, íamos iniciar as sessões logo em seguida, mas ela ficou doentinha na segunda quinzena de novembro, logo depois fizemos duas viagens, aí veio o natal, o reveillón, então achamos melhor retomarmos só quando pudéssemos manter uma continuidade.

E assim foi. No dia 13/01/11, fomos à sessão, e conforme eu já esperava, ela amou. Ficou empolgadíssima com o cavalo, se manteve linda durante a montaria e fez feliz os quatro expectadores que te assistiam de longe: mamãe, papai, tio Júnior e tia Katy.


Olha a elegância montando o cavalo.

No dia seguinte, sexta feira, saímos cedo de casa, para retomar também suas sessões de fisioterapia (em Feira de Santana), suspensas por quase dois meses.

Depois de relatar minhas queixas a sua atenciosa fisioterapeuta, ela tentou me confortar, dizendo que talvez o "retrocesso" de Leti fosse decorrência da sua evolução no campo cognitivo, que faz com que ela agora tenha mais noção de perigo e, consequentemente, se mostre mais cautelosa.

Ela sugeriu que estimulássemos atividades que demandem uma extensão de tronco e membros superiores, para melhorar seu equilíbrio (como, por exemplo, colocar objetos mais altos para que ela tenha que se esticar para pegar).

A esta altura você talvez esteja se perguntando, por que o título desse post é Floresta em Casa?

Pois é. Passeando pelo shopping ontem à noite, encontrei uns adesivos decorativos e resolvi comprar duas cartelas, para fazer uma experiência.

Assim que chegamos em casa, aproveitamos que ela estava acordada, e fomos decorar (parte d) a casa com os adesivos que tínhamos trazido do shopping: adesivos de macacos, zebra, girafa, borboletas, coelho, além de galhos de árvores e flores. Uma verdadeira floresta! Colei no quarto dela, no meu e no corredor (visível por toda a sala), a uma altura que exigisse dela a postura de pé.

Parece mentira, mas, depois de uma pequena resistência, ainda no mesmo dia, ela voltou a buscar a postura de pé, para curtir a florestinha que montamos em casa. Valeu à pena a inusitada decoração que propusemos à nossa casa. Tudo pela evolução da nossa princesa!





E, para fechar com chave de ouro, confesso que resolvemos aproveitar o interesse de Leti pela comida, para estimular sua marcha.

Eis aqui o resultado.

video

No início da semana, a TO de Leti me dizia, mas eu andava meio incrédula: "está tudo guardado aí dentro, Jana, daqui a pouco ela volta a fazer tudo de novo".

Não é que ela estava certa?

segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

Feliz Coincidência

Neste final de semana, eu e Samir estávamos meio apreensivos com a ansiedade de Leti por comida, e com medo que os exames que havia feito para detectar prader willi pudessem ter dado errado.

Hoje à tarde fui com uma amiga para uma palestra da geneticista Mariluce Riegel, a qual foi apresentar o projeto da Rede Brasileira de Referência e Informação em Síndromes de Microdeleção-RedeBRIM, recentemente aprovado pelo CNPq.

Não sabíamos, em verdade, do que se tratava. Fizemos uma leitura dinâmica: geneticista + síndromes raras = estamos dentro! Fomos lá conferir.

Dra. Mariluce é coordenadora da RedeBRIM, que foi idealizada para auxiliar pacientes do SUS, no diagnóstico e tratamento de síndromes por deleção (ou seja, com perda de um segmento de um cromossomo) pouco conhecidas, através de parcerias e aparelhamento dos serviços públicos de saúde.

Coincidentemente, o projeto nasceu no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, para onde Dr. Charles Lourenço pediu que eu encaminhasse alguns dos exames que ele solicitou para Leti.

Em relação aos exames que ele pediu, só no dia 31/12/10 levamos Leti ao laborátório para a coleta, para não fechar o ano com esta pendência, mas alguns deles não puderam ser feitos lá no Qualitech/Fleury.

Juntei a fome com a vontade de comer e, depois da apresentação da palestrante, fui exercer meu papel de mãe intrometida e sanguessuga, para tirar uma dúvida e pedir um favor.

Falei do nosso medo que o CGHArray pudesse ter dado errado e não ter detectado o prader willi, já que Leti possui tantas caracterísiticas fenotípicas da síndrome e está desenvolvendo um apetite descontrolado.

Ela, à semelhança do médico de Ribeirão, me confortou dizendo que o exame que fizemos na USP é o mais moderno, no que diz respeito a investigação genética, que há no mercado, e que a geneticista que nos atendeu lá é muito criteriosa e, dificilmente, deixaria de detectar uma das oito mais frequentes síndromes por deleção existentes, dentre as quase 60 já catalogadas .

Fiquei aliviada.

Aproveitei e perguntei sobre a possibilidade de encaminhar para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre o material de Leti, para a investigação requerida pelo médico.

Ela foi super receptiva. Pediu que escaneasse a requisição e mandasse para ela através de email (acabei de fazer isso), que ela me mandaria o contato direto das pessoas responsáveis pelos exames, já deixando sinalizada a possibilidade, como algo muito simples de ser feito.

Foi uma dessas felizes coincidências que acontecem em nossa vida.

Que tarde produtiva...

domingo, 9 de janeiro de 2011

Um cineminha, para variar

Na sexta feira (07/01/11), meio por acaso, levamos Leti ao cinema pela primeira vez.

A ideia era eu ir ao cinema com Lipe, para assistir Enrolados, e Samir fazer algo diferente com Leti. Ou vice versa.

Mas chegamos ao Shopping Paralela em cima da hora do filme e, como não sabíamos se havia alguma opção de lazer para ela lá, resolvemos levá-la junto ao cinema, já deixando acordado que, caso ela não gostasse, um de nós sairia com ela, para fazer alguma outra coisa.

Apesar do filme não ter sido muito apropriado para ela, já que durava 92 minutos, era em 3D (e ela não fica com os óculos mais que cinco segundos) e tinha uma estória complexa para seu nível cognitivo, ela adorou.

Parecia impressionada com o tamanho da tela e com a diversidade de cores, e se apaixonou por um personagenzinho secundário do filme, Pascal, o pequeno camaleão de Rapunzel.

Toda vez que o camaleão aparecia, ela dava tanta gargalhada, que parecia que ia perder o fôlego.

Já perto do final do filme, ela se dispersou um pouco, o que já era de se esperar, já que o filme era muito longo para sua idade, mas conseguimos assistir, nós quatro, à sessão completa, muito felizes, não só com o filme, que foi excelente, mas também com a nova, e exitosa, experiência compartilhada com a nossa princesa.

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

Viciada em Companhia

Desde que Leti nasceu, sempre dormiu sozinha no berço, sem que precisasse ser ninada, o que, para mim, era a constatação de que não eram lendas alguns relatos que ouvia por aí.

Achava o máximo colocá-la no berço acordada e esperar que ela, sozinha, numa precoce demonstração de auto suficiência, adormecesse sem qualquer auxílio meu. Pensava em como isso seria útil quando ela estivesse grande e pesada e eu já não conseguisse carregá-la sem que isso custasse certo esforço.

Ela, além de dormir sem ser ninada, ficava incomodada se tentássemos niná-la, o que eu deveria ter estranhado à época, mas que acabou passando desapercebido, ante a comodidade que representava.

E foi assim por muito tempo.

Na verdade, hoje acho que essa sua caracterísica já era uma demonstração da dificuldade que ela teria para se relacionar com as pessoas, o que, aos poucos, tem sido vencido, à base de um esforço conjunto que vem sendo empreendido por nossa família e pelos profissionais que com ela lidam rotineiramente.

E, para mim, uma das demonstrações da sua evolução neste campo relacional é a atenção que ela tem demandado na hora de dormir.

Não chegou ao ponto de exigir o colo (ainda bem, porque com 15kgs não teria coluna que aguentasse), mas tem exigido nossa presença à noite: seja sentados ao chão, ao lado do berço; seja deitados junto com ela na rede que instalamos em seu quarto; ou até deitada dentro do seu berço (sim, muito raramente faço isso, e ela ama).

O fato é que, ultimamente, ela só dorme quando tem a certeza de que alguém de sua confiança está ao seu lado, no quarto.

Isso poderia parecer um retrocesso, mas, no fundo, não acho que seja. Não acho que ela tenha perdido autonomia, acho que ela reforçou vínculos, criou referências, e vejo isso como uma coisa muito positiva, ainda que de vez em quando atrapalhe alguns de meus planos.

Adoro niná-la na rede, fazer carinho em suas costas para que durma, cantar músicas que fazem parte da minha vida, para embalar seu sono.

Estou aproveitando intensamente essa nova fase da sua vida, esperando saber a hora certa de lhe proporcionar as devidas transições.
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