segunda-feira, 18 de outubro de 2010

O QUE UM DIAGNÓSTICO TRAZ

Desde que descobrimos que o ritmo diferenciado de Leti para aprender as coisas deveria decorrer de uma causa patológica, e não de sua personalidade mais tranqüila, temos feito tudo que se encontra ao nosso alcance para fecharmos o seu diagnóstico.

Já passamos por dois neurologistas e dois geneticistas em Salvador, dois neurologistas em São Paulo e, por último, por um geneticista em Ribeirão Preto.

Retornando da viagem a Ribeirão Preto, me ative a pensar em qual deveria ser a minha reação no dia em que finalmente encontrar o tão almejado diagnóstico.

Por que precisamos dar um nome a tudo?

Todos os profissionais que já passaram pela vida de Leti, incluindo médicos e terapeutas, são uníssonos em afirmar que seja o que for que ela tenha, o tratamento que ela precisará é o que já vem sendo feito desde que ela tem 7 meses de vida: estimulação por fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

E ela vem respondendo bem à estimulação, sempre aprendendo alguma coisinha, num ritmo peculiar, bem seu.

O fato de ela não apresentar perdas de aprendizagem deixa todos muito felizes, e mais tranqüilos para poder pesquisar o seu diagnóstico sem agonia.

A abertura de nova perspectiva de descoberta de diagnóstico me transportou para o mês de fevereiro de 2009, quando tudo indicava que Leti seria portadora de uma doença genética denominada prader willi.

Ela tinha pés e mãos pequenos, hipotonia motora, obesidade, características bem específicas do portador de prader willi.

Lembro-me que fizemos a pesquisa genética para o prader willi próximo ao carnaval e o resultado apenas sairia um mês depois.

Foi o mês mais tormentoso da minha vida!

Não só porque me encontrava diante de uma possibilidade concreta de diagnóstico para Leti (muita gente acreditava que ela teria prader willi), mas, principalmente, por causa dos efeitos reflexos da doença: hipertensão, diabetes, agressividade, tudo decorrente da hiperfagia ocasionada por interferências no funicionamento do hipotálamo.

Fiz o que acredito fazer a grande maioria das mães numa situação parecida: consultei o Dr. Google, e, obviamente, dei uma atenção muito maior aos aspectos negativos da doença, e comecei a sofrer pensando em como seria a nossa vida caso confirmássemos a suspeita do diagnóstico.

No Orkut, encontrei a mãe de um portador de prader willi, que tinha criado uma associação em São Paulo para ajudar famílias de portadores da síndrome, que me prestou muitos esclarecimentos sobre a doença e se pôs à disposição para o que eu precisasse.

Lembro que neste mês de espera do resultado do exame fizemos um cruzeiro com toda a família (que já havia sido programado com antecedência), o que ajudou a amenizar a ansiedade da espera. Mas, já no finalzinho da viagem, recebi um email dessa mãe, respondendo a uma pergunta minha quanto à expectativa de vida dos portadores de prader willi. Era de 30 anos, se não me engano.

Meu chão abriu! Como a expectativa de vida da minha filha poderia ser menor que a minha?! Eu suportaria, caso a minha filha realmente tivesse prader willi, a dor de perdê-la por conta das complicações da síndrome?

Neste momento, percebi que ter uma filha que precisasse de cuidados especiais era algo que já não me preocupava tanto, ante a possibilidade da minha princesinha poder ter problemas de saúde como hipertensão, diabetes, esteatose hepática, que pudessem comprometer sua expectativa de vida.

E pedi a Deus, com toda a fé que tinha e que resgatei neste momento de angústia, que livrasse minha filha de qualquer problema que comprometesse sua saúde.

O resultado estava previsto para sair num determinado dia, e não saiu. Mais um dia de angústia. No dia seguinte, tentávamos consultar o resultado pela internet e não conseguíamos. Ligamos para o laboratório, e nos avisaram que o exame apenas poderia ser entregue pessoalmente, e não disponibilizado pela rede.

Pensamos que o procedimento havia mudado porque o resultado havia dado positivo.

Fomos eu e Samir ao Laboratório DNA do Rio Vermelho. Era um fim de tarde de sexta-feira. Samir ficou no carro. Combinamos que eu pegaria o resultado, levaria fechado ao carro, e veríamos juntos. Fizemos conforme o combinado. Peguei o envelope e levei-o fechado até o carro e abrimos juntos. O texto do resultado continha apenas três linhas, mas a cada palavra que líamos o estado de tensão aumentava até que as últimas palavras encerraram nosso tormentoso período de espera: “Portanto, o paciente não apresenta a síndorme de Prader-Willi pelo teste realizado”.

Chorávamos compulsivamente de alegria e alívio. Ficamos por alguns minutos no carro nos abraçando e chorando. Me lembro como se tivesse acontecido ontem. Saímos do laboratório e fomos à Igreja do Bonfim agradecer a Deus pelo resultado, era como se tivéssemos tirado o peso do mundo inteiro das nossas costas.

Mas o fato é que, embora Leti não seja portadora de prader willi, ou de qualquer outra síndrome genética detectada pelo CGH-Array (e são muitas que o exame detecta), a sensação de alívio que nos invadiu naquele dia não permanece até hoje, porque sabemos que o seu atraso global de desenvolvimento decorre de alguma causa que talvez nunca conheçamos.

E, para mim, é importante conhecer o diagnóstico para poder ter ideia de prognóstico. Embora ninguém saiba como seu filho estará nos próximos 5, 10 ou 20 anos, há uma expectativa que o ciclo vital de uma criança típica siga uma seqüência mais ou menos parecida.

E não sei se isso acontecerá como minha filhota. Não sei se o problema que ela tem comprometerá sua vida para sempre, se poderá ser reversível ou estabilizado com terapias, se haverá algum problema de saúde associado. E isso me angustia. Mas essa angústia já não me paralisa. Não posso negar que de vez em quando (e isso tem acontecido com bem menos freqüência) tiro uma noite para chorar de tristeza por me encontrar nessa zona de incerteza quanto ao diagnóstico. Mas isso não dura mais que uma noite, e ocorre pouquíssimas vezes por ano.

Enquanto isso, vou cuidando da minha filha, fazendo tudo o que posso para lhe proporcionar uma estimulação adequada, para que sua evolução continue acontecendo e, quem sabe, até num ritmo mais acelerado.

Mas sinceramente, não sei como ficarei no dia em que finalmente estiver cara a cara com o tão esperado diagnóstico. Acho que vai depender muito de qual seja, mas seja qual for, acredito que estarei envolvida por um sentimento dúbio, um misto de alívio - por finalmente descobrir o que minha filha tem - com tristeza, por não mais poder alimentar a esperança, que vive escondidinha no meu coração, de que talvez ela não tenha nada.

16 comentários:

luciana.torres.sales disse...

Querida Irmã do coração, sinto muito orgulho em conhecer esta mulher, mãe, pessoa e amiga que vc é. Vejo sua força nesta busca. Mas saiba que não está sozinha!!! Saiba que tem um exercito lhe acompanhando e transmitindo boas energias a todo instante. Saiba que, além do Pai, da família, dos amigos, vc tem como grande aliado o amor... o amor incondicional de mãe. Tenha certeza de que tudo dará certo. Aliás, já está dando, não é? Amo vc e estou aqui para tudo, ok? Beijos

Coisa de Mãe disse...

Jana querida,

Como mãe dá pra imaginar tantas coisas que devem passar pela cabeça quando nos deparamos com um questão dessa. Mas acredito, do fundo do coração, que quando se tem uma vida regada pelo AMOR, pela ATENÇÃO e pelo CARINHO, nada é capaz de tirar a nossa felicidade. E você é um exemplo disso, o amor que vc tem por seus filhos, pela sua família, faz de você uma fortaleza, que á capaz de enxergar a felicidade mesmo quando enfrenta os problemas que parecem impossíveis de resolver. E é assim, de maneira sempre positiva e cercada de amigos, que vc deve seguir em frente, como vem fazendo, e cuidar de sua filhota, que precisa desse amor tão lindo que alimenta a sua história a cada dia.

Te admiro muito e desejo que Deus abençoe toda a sua família e que Leti surpreenda vocês a cada momento!!!

Um beijo,

Ivana

Carolina disse...

Jana,

Quando penso que já ví tudo de uma super-mãe, vem você e surpreende mais uma vez. estou lendo o seu blog com Gem e , entre lágrimas, recordando todos esses momentos que pude partilhar com vocês. Amo muito vocês. Amo nossa pequena Leti (nossa porque ela também é um pouquinho minha!!!).

Um beijo enorme,

Carol

Eldsamira disse...

Jana,
As vezes me pego pensando em tudo isso, inicialmente eu tinha uma negação muito grande- como assim a princesa ter alguma coisa? Depois esse sentimento de negação foi diminuindo e hoje tenho aceitado tudo isso, 'principalmente por que fecho os olhos e sinto o que Leti é e o que ela representa pra nós- aquele sorriso de pureza indescritível e uma serenidade- ela do seu jeito ensinou pra nós que devemos ser mais pacientes, nos tornou mais amigos, mais irmãos, mais pais, mães, nos fez sermos melhores- tudo isso foi ela que fez. Vamos continuar buscando com todas as forças possíveis em qq lugar que for preciso um diagnóstico, pq queremos ter certeza de que a princesa está tendo tudo o que ela precisa, mas independente do que possa ocorrer, do que possa mudar, o que ela transformou as nossas vidas tá feito! Ela é um anjinho lindo que do seu modo tranforma a nossa vida. E você é um exemplo de mãe dedicada, empenhada, de amor, de tudo de bom que um filho pode desejar ter... SORTE DE LIPE E LETI TER ALGUÉM COMO VOCÊ! E mais sorte ainda foi a nossa de ter vc na família. Admiro muito sua atidude!

Janaína Mascarenhas disse...

Amigas queridas,
Que delícia reforçar a certeza de que não estamos sós em nossa caminhada. Obrigada pelo carinho e apoio que vocês sempre têm nos dedicado. Isso é fundamental para tornar mais leve nosso dia-a-dia.
Beijo grande.

Janaína Mascarenhas disse...

Sami,
Me fez chorar com seu depoimento tão sincero.
Acho que seu sentimento é comungado por todos os que podem acompanhar mais de perto a vida da nossa princesinha.
Obrigada por tudo.
Beijo grande.

Patricia disse...

Amiga, cada vez me surpreendo mais com sua força, seu amor, sua capacidade de lidar com a vida de uma forma tão intensa. Sei que isso, além de ser fruto da presença de uma família única como a sua, é inerente a sua alma; Alma iluminada, alma de mãe, alma amiga, meiga e generosa. Você sabe que estamos com vocês para qualquer situação. Sou grata a Deus por ter colocado primeiro seu anjo Lipe no caminho do meu João Pedro e depois você, Samir e Leti no meu caminho e da minha família. Amo você e sou orgulhosa por te ter como amiga.
Beijos, Patricia Mafra

millencastro disse...

Janaína, bom encontrar teu blog, por indicação de Socorro Cola! Muita paz para voce, Samir e sua família. Abraços, Millen Castro.

susanne disse...

Jana, li seu depoimento inicial embuida por sentimentos mútiplos de emoção, amizade,carinho e muta muita admiração por vocês, e terminei pedindo a Deus com muita fé, muitas bençãos a suua familía.
Tem um parágrafo em que você diz que desde os sete meses você dispôe tudo que pode em termos de tratamento e melhoria de qualidade de vida à Leti como fisioterapia, fono e terapia ocupacional, mas acredito que neste tratamento todo Leti tem, acima de tudo, para ajudá-la, muito AMOR E CARINHO de todos que acercam e isso é o start inicial de sua melhoria diária , que vivenciamos a olhos vistos seu no dia a dia.

Hércules disse...

Janaína, seja qual for o nome que a medicina queira oferecer como diagnóstico, tenha certeza que na receita a ser oferecida em seguida terá o AMOR e CARINHO como principais remédios, e isto vocês sempre ofereceram a ela em doses generosas.

Janaína Mascarenhas disse...

Hércules, bom tê-lo por aqui.
Quanto ao seu comentário, pode ter certeza que nunca economizaremos em AMOR para nossa princesa.
Um grande abraço para você e sua família.

Cirleide Santos disse...

Boa tarde, me chamo Cirleide sou de Recife PE e tenho um sobrinho que é portador da Prader Willi e queria saber como posso ajuda-lo a se socializar educacionalmente para depois então colocá-lo em uma escola, porque o mesmo é muito agressivo.

Anônimo disse...

Janaína sei que é muito difícil ser mãe, mas sei também que a força que temos dentro de nós conforta e supera todos os obstáculos e você sempre vai conseguir cuidar e dar qualidade de vida a sua gatinha sempre com o sorriso no rosto, pra ela ver o quanto ela é importante em sua vida. Força e fé sempre...

PS: Por acaso você conseguiu fazer o exame CGH ARRAY estou pesquisando laboratórios em São Paulo e região. Meu filho tem 9 anos e ja fez vários exames, e até agora não fechou nenhum diagnóstico dele. A geneticista pediu esse exame para tentar fechar o diagnóstico.

Anônimo disse...

Anônimo( Michelle) da mensagem acima meu email (michelle.rrs@ig.com.br)

Janaína Mascarenhas disse...

Fiz o Array na Usp, encaminhada por Dr. Fernando Kok, lá de São Paulo.

Claudia disse...

O Meu filho é exatamente igual. Tem o atraso de desenvolvimento global mas sem diagnóstico até o momento. Já fez vários exames e já passou por vários especialistas...e ninguém sabe me dizer o que meu filho tem. É uma agonia não saber o que ele tem. Agora vamos fazer o CGH Array para ver se aparece alguma coisa...vamos aguardar. Obrigada por compartilhar sua história. Beijos

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