segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Maternidade não é sinônimo de Previsibilidade

Estava cheia de planos para o fim de semana, mesmo sabendo que não teria um fim de semana agitado, por conta do estado de saúde das crianças.

Mas planejava ir ao encontro do Mãe e Muito Mais com as crianças, pretendia ir ao Shopping comprar presentinhos de natal para os profissionais que cuidaram dos meus filhotes este ano, queria termninar o post sobre comunicação alternativa que comecei a escrever, dar uma acelerada no trabalho, e ainda alimentava a esperança de poder ir (rapidinho) ao casamento da minha prima no sábado.

Mas, como eu suspeitava, Lipe sucumbiu, não à virose, mas a uma faringite aguda e acabou na emergência na noite de sábado. Febre, dor de garganta, indisposição... resultado: 10 dias de antibiótico.

Leti, que já tinha ido à emergência na sexta, retornou no domingo. Teve um quadro de obstrução nasal como nunca tinha tido antes. O que mais me deixava estressada é que não conseguia dormir. Eu e Samir nos revezávamos para dormir e ela, no máximo, conseguia cochilar por 40 minutos.

Sou estressadíssima com sono. Acho que criança deve dormir, no mínimo, 10 horas por dia, e minha filhinha, somando todos os cochilinhos diários, acho que não estava dormindo nem cinco.

Consequentemente, ficou aborrecida, cansada, chorosa... Estava de dar pena! Pedi socorro a Érika (que veio fazer fisioterapia respiratória), a Carol (que veio auscultar) e a Papi (que veio ficar com Lipe para voltarmos à emergência).

Ontem, depois de tomar uma nebulização com adrelina (nunca tinha ouvido falar nisso), voltou para casa mais tranquila, e conseguiu dormir.

Acabamos não fazendo nada do que estava previsto para o tão esperado fim de semana. Só saimos de casa para a emergência, e para almoçar na casa da minha mãe, no sábado, e da minha sogra, no domingo.

Hoje fomos à otorrino dela e, tudo indica que muito em breve teremos que fazer sua cirurgia para a retirada de suas amígdalas e adenóides.

Tão novinha...

Mas estou disposta a encarar quando a médica disser que chegou a hora. Com Lipe protelei o máximo que pude e me arrependi ao perceber quanto tempo de qualidade de vida que ele perdeu.

Não quero cometer o mesmo erro com ela.

sábado, 27 de novembro de 2010

Nota aos Leitores

Essa semana foi pesada, por isso o blog ficou às moscas.

Trabalho acumulado, muitas reuniões, Leti doentinha e, para encerrar a semana, Lipe também com sintomas de que vai sucumbir à virose.

Com Samir no interior a semana inteira, e Leti com as noites de sono completamente comprometidas, tive que sacrificar algumas atividades (como minhas aulas de espanhol) para poder dar conta de outras que, no momento, eram prioritárias.

Que bom que o fim de semana chegou!

Ainda que tenha que aproveitar parte dele para dar uma acelerada no trabalho, para poder entrar de férias na próxima semana (oba!) tranquilamente, ainda que tenha que ficar um pouco reclusa, por causa do estado de saúde das crianças, mas só poder contar com o suporte do meu maridinho torna tudo mais fácil.

Ah, e não posso me esquecer, amanhã tem o encontro de mães do Mãe e Muito Mais. Mesmo que fiquemos o fim de semana todo em casa, iremos para lá para conhecer essa maravilhosa iniciativa de Nau.

terça-feira, 23 de novembro de 2010

Selinhos - Parte 2

Recebi mais um selinho de Ivana, e para utilizá-lo legitimamente preciso completar sua frase e indicar para uma pessoa.

 
Sou viciada em: Chocolate, blogs, e fotos. Indico para Luiza.
 
Vou responder à enquete seguinte, que vem junto com este selinho, presente de Ivana:
  
 
Barzinho ou balada?
Depende da circunstância. Normalmente, um barzinho ou restaurante. De vez em quando, uma balada, só para variar.
 
Beijo na boca ou abraço?
Abraço de urso.

Café ou Coca-cola?
Chocolate (quente, gelado, de qualquer jeito)

Limonada ou caipirinha?
Limonada.

Salto alto ou rasteirinha?
Depende da ocasião.

Batom ou Rímel?
Batom.

Frango ou peixe?
Frango.
Saia ou calça jeans?
Jeans.
Cinema ou praia?
Cinema.
Livro ou TV?
Livro!
 
Por fim, esses dois outros selinhos, que recebi de Ivana e de Mari. Não há requisitos para esses (ufa! Ainda bem...). Mas um desafio (estava demorando...). Tentar tirar uma foto de mãe e filho em frente ao micro, para provar que são blogueiras. Como Lipe estava de fotógrafo, só Leti saiu na foto. Ofereço os selinhos tambèm a: Luiza, Fausta e Ana Paula, pelos motivos já anteriormente expostos.
 


segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Selinhos

Quando pensei em criar um blog, a ideia era, principalmente, oportunizar aos amigos e conhecidos o acompanhamento dos encaminhamentos que temos dado ao tratamento de Leti e a sua evolução.
Mas, eis que, meio estimulada pela minha querida amiga Ivana, descobri que a blogosfera vai muito além do que imaginava "a minha vã filosofia (rs)".
Aqui, descobri um universo paralelo, onde mães compartilham novidades, informações, angústias, onde laços de amizade são criados através de uma identificação maternal deliciosa, onde aprendemos muito, e a cada dia, como podemos melhorar no nosso precioso ofício de SER MÃE.
Mas nem tudo são flores. E o lado ruim de enveredar por esse caminho é que ele vicia (sim, Mari, acho que ficamos também viciadas em "posts"), e fica difícil chegar em casa e não correr para o computador para acompanhar as novidades dos blogs que seguimos (embora não comente todas as vezes, sempre leio os indicados aqui no blog).
Pois é. Na última semana, fui presenteada por Ivana e por Mari, com uns selinhos lindos, que vão deixar o meu blog básico (porque nessa área cibernética não sou nada além do básico) muito mais charmoso.
Mas apesar de dizerem que o selinho é presente, há que se pagar um preço por eles: atender as condições criadas pelo presenteador.
Sendo assim, venho agora honrar meus compromissos e atender aos requisitos exigidos.
 Estes selinhos recebi de Ivana (http://ivanacoisademae.blogspot.com/2010/11/selinhos-e-sobre-mim-desde-que-entrei.html), e, para fazer jus ao presente, preciso falar 10 coisas a meu respeito.




Lá vai:

1) Tenho um instinto maternal muito aguçado. Me sinto meio mãe dos meus amigos, da minha irmã, dos meus sobrinhos, dos filhos dos meus amigos...

2) Sou organizada dentro da minha desorganização. Passo o fim de semana arrumando meus armários, e a semana inteira desarrumando (mas, não tenho problemas em encontrar documentos importantes, exames de meus filhos, processos do trabalho etc).

3) Não tenho força de vontade para fazer dieta e para malhar, embora precise desesperadamente (rs).

4) Adoro estudar línguas. Atualmente estudo espanhol, mas pretendo voltar a estudar inglês também.

 5) Adoro viajar: com meus filhos e só com meu marido. Normalmente, uma vez por ano, viajo sem as crianças, e isso faz um bem enorme ao meu casamento. E, algumas vezes por ano, com as crianças: a programação é toda voltada para eles e é sempre MARAVILHOSA (em dezembro estamos indo para Gramado).

6) Estou realizada profissionalmente: adoro o trabalho que faço, os colegas, os chefes, o pessoal de apoio.

 7) Jogo futebol todas as quintas à noite com um grupo de amigas e é massa! Agora todas nós entendemos porque nossos maridos ficam tão ansiosos no dia do "baba"...

8) Adoro chocolate e todos os seus derivados. Sou capaz de comer quase nada no almoço para poder aproveitar a sobremesa.

9) Adoro inventar coisas para as festinhas das crianças da família (convites, lembrancinhas, guloseimas personalizadas). Quem não me conhece pensa que sou desocupada.

10) Preciso de uma agenda para me lembrar dos meus compromissos.

Dedico os selinhos a umas pessoas que, talvez até sem saber, têm me ajudado muito nessa nova fase da minha vida:

2) Fausta; e
3) Luiza.

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Autismo

Em abril, depois de muita hesitação, resolvemos levar Leti para uma avaliação no Hospital Sarah.

Embora alguns amigos (e a pediatra dela) já nos tivessem sugerido que a levássemos lá, resistíamos por conta de alguns tabus que incutiram em nossa mente: que eles tinham uma cartilha padrão, que aplicavam a todos os pacientes; que não proporcionavam tratamento individualizado; que, normalmente, eram pessimistas em relação ao estado da criança; que não investiam em habilidades com pouca probabilidade de progresso, que não aceitavam o paciente se soubessem que fazia terapia fora etc.

Preparei-me psicologicamente e resolvi me inscrever para o acompanhamento.

Como poderia dispensar a opinião de uma equipe multidisciplinar, nacionalmente conceituada e grátis (rs)???

Naquela época, o meu foco maior era no diagnóstico, por isso, fui cheia de expectativas para a consulta com a geneticista, as quais foram frustradas logo de cara.

Frustradas porque, como eu deveria prever, o diagnóstico da minha filha não era algo que estava estampado em seu lindo rostinho (sim, sou mãe coruja, veja meu selinho aí), nem tão fácil de ser descoberto, afinal, eu já vinha nas minhas andanças por mais de um ano sem grandes perspectivas.

Mas, principalmente, por perceber que a médica, que era geneticista, desconhecia um exame genético que tínhamos feito na USP (Array), e havia limitado sua investigação à pesquisa de prader willi, síndrome esta que já havia sido afastada por duas vezes (no exame específico e no próprio Array).

Saímos meio desapontados, e acabamos não voltando para fazer os exames que haviam sido pedidos.

Sequer marquei avaliação com as terapeutas, tomada pelo terror que haviam incutido em nossa mente.

Meses depois, conversando com duas mães especiais super especiais, resolvi retomar o contato com o Hospital, para fazer a avaliação com as terapeutas.

Dificuldades à parte, porque queriam me excluir do programa, já que não tínhamos feito os exames, conseguimos retornar e, desta vez, o primeiro contato foi com uma psicóloga (pessoa linda, em todos os sentidos) e com uma terapeuta ocupacional (muito competente).

Logo no primeiro encontro pude perceber que minhas amigas tinham razão.

O acompanhamento que eles dão ao paciente, ao contrário do que eu pensava, é super, hiper, mega personalizado. Conhecem todos (pai, mãe, babá etc) pelo nome, lembram de tudo que você relata, visitam escola, casa (no meu caso não houve a visita domiciliar), se envolvem com a nossa história... Pelo menos foi assim conosco.

O enfoque do trabalho, de fato, é diferente. Eles não fazem o acompanhamento terapêutico ostensivo, que se costuma fazer fora. A filosofia do Hospital é dar subsídio à família, que é quem fica a maior parte do tempo com a criança, para poder fazer a estimulação adequada para a melhora do seu quadro em casa.

Eles possuem realmente um manual contendo sei lá quantas atividades de estimulação, mas, depois da avaliação da criança, eles selecionam, dentre aquelas tantas, quais são as apropriadas para aquele paciente e criam um “mini manual”, com indicação das atividades específicas para aquela criança em particular.

Também faz parte da filosofia do Hospital a vinculação do paciente a, normalmente, apenas dois profissionais de referência, que ficarão responsáveis pelo contato com a família e pela ponte com os demais profissionais do hospital, que sejam importantes para o tratamento do paciente.

Por dois meses, Leti ficou sendo avaliada por suas profissionais de referência, que nos orientaram como proceder com ela em casa, que nos deram sugestão de encaminhamento das suas terapias, que foram conhecer sua escolinha, que ouviram atentamente tudo que tínhamos a dizer a respeito da nossa filha.

Todos os encontros foram muito proveitosos e me ajudaram a tomar algumas decisões importantes.

O fato é que, após avaliar Leti, e ler um documento que intitulo de Relatório Materno (que contém as minhas impressões de Leti desde o seu nascimento), a equipe ficou convicta de que o diagnóstico de Leti é Autismo e, como o Hospital não cuida dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (o trabalho é mais voltado para paralisia cerebral e traumatismo crânio encefálico), lhe deram alta.

Embora saiba que Leti tem muitas características “autísticas”, não acho que seu diagnóstico se resuma ao autismo. No meu íntimo, acho que deve haver algo associado. Talvez uma síndrome genética.

Mas, com a possibilidade mais concreta de autismo, comecei a fuçar mais, a procurar sites, blogs, informações a respeito, até que descobri um grupo de discussão de email especificamente sobre o tema (maravilhoso, por sinal).

Lógico que fiz logo o meu cadastro e, ao receber os emails de boas vindas, pude constatar quantas características do autismo Leti tem.



Através do grupo de emails, descobri também que há um grupo de pais de crianças autistas aqui em Salvador, que periodicamente se reúne para discutir questões importantes, que interessam aos seus filhos.

Fiquei super feliz de saber que se reuniriam no próximo dia 20 e prontamente fiz minha inscrição para o Encontro.http://www.afaga.com.br/

Mas logo depois descobri que, no mesmo dia do encontro, estará se realizando um Curso de Comunicação Alternativa, que muito me interessa, porque é o método de comunicação que vamos trabalhar com Leti e o qual desconheço.

Fiquei no maior dilema, mas acabei optando, com o coração apertado, pelo Curso, com o compromisso de Samir de que vai ao Encontro e me colocará a par de tudo.

Espero ter feito a escolha certa!

Quem quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho do Sarah, pode ler: Método Sarah - Reabilitação baseada na família e no contexto da criança com lesão cerebral, de Lúcia Willadino Braga e Aloysio Campos da Paz Júnior.

segunda-feira, 15 de novembro de 2010

Curtinhas - novidades de Leti

Esta semana, algumas vezes, deu dois passinhos soltinha, vindo em minha direção.



Na sessão de Terapia Ocupacional (TO), tentou usar uns pincéis exóticos para pintar com tinta o espelho (usou o pincel!!!).





Está brincando melhor: tentando encaixar peças, colocando os blocos na girafinha da Fisher Price, tocando seu violão (tem colocado menos os brinquedos na boca).



Tem vocalizado mais (mas fala quase sussurando):

1) Mostro o macaco e pergunto quem é. Ela: caco!

2) Canto: atirei o pau no ga... Ela: to to. Mas o ga to to. Não morreu reu reu. Dona Chi ca ca. Admirou-se se, do berro do berro que o gato deu: mi au!

3) Faz um dos tês e há (um, dois, três e já), para brincarmos de pular.

4) Peço para cantar a música do balão e ela faz: cai, cai.

5) Está chamando Lipe (Pipe).

6) Hoje fui cantar a música do macaco e ela completou (pua, pua, pua). A música é: macaco pula, pula, pula; come banana, nana, nana; enrola o rabo num toquinho de pau; e sai pulando assim: ui, ui, ui, ui.

O despertar de uma vontade

Ontem fui ao shopping comprar uns presentes de aniversário (como se não bastassem os incontáveis aniversários, agora temos também os mesversários - só esta semana temos dois!), e acabei comprando uns brinquedinhos para Leti: uns livrinhos diferentes, um balão em forma de leão e gizes de cera em forma de bichinhos. Não resisto às novidades que encontro por aí...

Nunca tinha visto desses gizes. Achei lindos: coloridos, em forma de bichinhos e com lugar para a criança colocar o dedinho para poder desenhar.




Comprei para testar, mas não acreditava que Leti pudesse atribuir-lhes função.

É que Leti, por mais que tentemos, não faz uso funcional de lápis, canetas, gizes, hidrocores e afins; os pega, coloca na boca, joga no chão, e logo perde o interesse. Só pela tinta se interessa um pouco, mas sem o pincel! Quando está muito disposta, participa de uma brincadeira de tinta, mas pintando com a mão. Está valendo assim mesmo. O importante é que ela perceba a alteração que produz no papel.



Como não podemos desistir nunca, comprei os gizes.

Mandei enrolar tudo para presente e, quando cheguei em casa, fomos abri-los juntos. Eu abria o pacote, ela via que tinha algo dentro, e, tomada de excitação, colocava a mão no pacote para pegar o presentinho (foram quatro pacotinhos).

Se empolgou com os balões (tinha um de peixe também, além do leão), com os livros e com os gizes. Oba!!!!! Ganhei o dia!

Mas o que é bom pode ficar melhor.

Depois de olhar com ela detalhadamente cada presentinho, resolvi investir nos gizes.

Fui mostrando os bichinhos, colocando os maiores no meu dedo, tentando pôr os menores no dedo dela, e rabiscando uma página em branco de um livro que havia em seu quarto.

Tamanha foi a minha surpresa ao perceber sua intenção em levar o giz ao papel para riscá-lo. Como assim? Ela nunca fez isso antes! Sequer aceitava que a ajudássemos, segurando sua mão, para que pegasse o giz e fosse em direção ao papel...

Tudo na vida de Leti (e na de todo mundo) passa pela vontade. Não adianta segurar sua mão para fazer qualquer coisa se ela não quiser fazê-la. Ela trava a mão, e, imediatamente, põe fim à brincadeira.

Todos os profissionais que a avaliam falam que seu desenvolvimento ocorrerá a partir de quando seu cognitivo esteja amadurecido para que ela perceba o mundo, se interesse pelo novo, e descubra uma maneira de conseguir o que deseja. Aguardamos ansiosamente o despertar do seu espírito explorador.

Até então, ela jamais havia demonstrado qualquer vestígio de vontade para o desempenho de atividades artísticas.

Não me contive de felicidade ao perceber seu interesse e, mesmo com pouca habilidade, sua capacidade de segurar o giz e produzir alguns ‘risquinhos’ no papel. Ela quis fazer e conseguiu, do seu jeito.

Percebendo seu interesse, Carol, que participava da brincadeira desde o início, sugeriu que eu pegasse gizes comuns para vermos se ela também tentaria riscar com eles.

Peguei uma caixa de giz que havia comprado meses antes (com gizes mais largos, de tamanhos e cortes diversos), e pelo qual ela não havia demonstrado qualquer interesse, caderno de desenho e passamos a segunda etapa da brincadeira.



A brincadeira estava apenas começando... E ela embarcou junto comigo. Foi ma-ra-vi-lho-so!!!!! Ela riscou o papel em branco, desenhei um leão, pedi para ela pintar, ela rabiscou por cima dele e, o que é melhor, envolvida numa deliciosa atmosfera de prazer.





Quando o interesse começou a cair, partimos para outra brincadeira. Precisamos ter o feeling, para saber a hora de parar, antes que a brincadeira se torne cansativa.

Senti como se tivesse ganhado meu presente de natal antecipado. Ficava muito apreensiva com a falta de interesse, aliás, com o sentimento de rejeição que Leti tinha por qualquer atividade que exigisse dela o manuseio de objetos de motricidade fina e o dia de ontem deu um alento ao meu coração.

A cada dia, minha pequena nos mostra que devemos ter paciência e entender que no tempo dela, as coisas acontecem.

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

PAPAI NOEL

Adoro essa época do ano!

Adoro arrumar a casa para o natal, comprar presentes, organizar a ceia para reunir a família, participar de inúmeras confraternizações, sentir as pessoas mais solidárias...

Confesso que, apesar de católica, não consigo deixar de me render ao apelo comercial que prevalece nos últimos meses do ano.

Tenho lembranças gostosas da minha infância na época do natal: da família inteira reunida (minha mãe tem 11 irmãos, que somados aos seus respectivos cônjuges, filhos e agregados dava uma considerável quantidade de pessoas...), da árvore de natal cheia de presentes, da ceia farta, da expectativa ao retornar para casa, para esperar a chegada do Papai Noel.

Acho que acreditei em Papai Noel até os 7, 8 anos.

E acho importante que a criança acredite.

Não tem época melhor na vida da gente para sonhar, para dar asas à imaginação que a infância. A fantasia faz parte do processo de desenvolvimento da criança, enriquecendo-o; é a partir da brincadeira, do simbólico, que a criança aprende a lidar com sentimentos, que consegue fazer a tênue transição do imaginário para o mundo real. O exercício da fantasia fomenta a criatividade e, certamente, interferirá na construção da personalidade da criança.

Lipe não acreditou apenas em Papai Noel. Acreditou também em Coelhinho da Páscoa (fazíamos divertidíssimas caça aos ovos de chocolate no domingo de páscoa), e em Fada do Dente (arrancar o dente era uma atividade bastante rentável).

E como foi bom ter compartilhado com ele essa fantasia: ajudar a fazer a cartinha do Papai Noel; acordar no domingo de páscoa procurando, junto com ele, as pistas deixadas pelo Coelhinho para sair em busca dos deliciosos ovos de chocolate; vibrar pelo dinheirinho deixado embaixo do travesseiro pela Fada do Dente.

A grande questão é: até quando sustentar tal fantasia?

Acho que não há uma data exata, mas há indícios que a criança apresenta, que demonstram que está chegando a hora da fantasia ceder espaço à realidade, como quando a criança começa a questionar a existência do Papai Noel ou quando os amigos já não mais acreditam no Bom Velhinho.

O preço do estímulo à fantasia também não pode ser a exposição da criança ao papel de bobo entre seus amigos.

Quando Lipe tinha 6 anos, no natal de 2008 ( o primeiro natal de Leti), fiz com ele uma coisa que meus pais tinham feito comigo quando tinha mais ou menos a mesma idade e que tinha me proporcionado uma felicidade sem precedentes: comprei um saco vermelho grande, enchi de presentes, e disse que Papai Noel tinha esquecido o saco em seu quarto.

Apesar de não ter uma lembrança clara do MEU natal em que isso aconteceu (já se vão muitos anos...), sempre me lembro do episódio com uma euforia contagiante que, automaticamente, leva um sorriso aos meus lábios e faz palpitar meu coração, e, por isso, quis repeti-lo com meu filhote.

Foi delicioso perceber a excitação e a surpresa dele: a ansiedade para abrir os pacotes, a preocupação quanto à situação das crianças que poderiam ter ficado sem os seus presentes, a agonia para poder contar a todo mundo o ocorrido. Espero que tenha produzido nele o mesmo efeito que produziu em mim.

Eu já imaginava que seria o último natal em que viveria na plenitude a fantasia da existência do Papai Noel, e queria que fosse especial.

No ano seguinte, diante de todos os indícios de que meu filho efetivamente estava crescendo, pedi a Samir que fizesse tal qual meu pai fizera (muitos) anos antes, para que Lipe soubesse, por nós, que Papai Noel, de fato, não existia.

Fomos preparando o terreno, falando, vez por outra, que achávamos que, nesse ano, o Papai Noel o estaria esperando em casa, para que ele pudesse, enfim, conhecê-lo.

Quando voltamos da casa da minha mãe, na noite do dia 24 de dezembro, arranjamos uma maneira de Samir subir antes, para esperá-lo no quarto com o presente que ele havia pedido. Subi com ele, e disse que achava que o Papai Noel o estava esperando.

Não sei se ele estava preocupado, ansioso, ou o quê, mas o fato é que a expressão dele quando viu o pai sentado em sua cama foi de desapontamento, o que, para mim, foi uma coisa boa, porque me deu a certeza de que havíamos cumprido nosso papel, de ter fomentado a fantasia dele na época oportuna, e de tê-lo trazido à realidade, quando seu estágio de desenvolvimento assim o exigiu. Eu queria que ele soubesse por nós, e não por qualquer outra pessoa...

Minutos depois, quando caiu na real, conversamos, explicamos que a fantasia do Papai Noel servia para tornar a infância mais prazerosa, combinamos de manter o segredo quando Leti passasse a ter compreensão sobre o assunto e admitimos que havíamos sido nós que tínhamos comprado os presentes de todos os anos anteriores. Prontamente ele chegou à conclusão de que Coelhinho da Páscoa e Fada do Dente também não existiam.

Acordar de um sonho não é fácil. Mas ele superou bem.

Esse será o primeiro ano em que não escreverá uma cartinha para o Papai Noel. Estamos mobilizados para o natal da mesma forma, mas, neste ano, sem dúvida, terá um sabor diferente.

video

Não resisti, e coloquei esse video de Lipe, com 3 anos de idade, na plenitude de sua fantasia.

domingo, 7 de novembro de 2010

Simplesmente Feliz

Ontem à tarde, a escolinha de Leti - Gira Girou - fez a apresentação final dos projetos do segundo semestre, no Parque de Pituaçú.

Chegamos lá por volta das 15hs, e fiquei espantada ao ver tanta coisa exposta naquela área que já foi tão frequentada por nós, quando Lipe era menor (ele adorava dar comida aos peixinhos).

Fomos para o lugar onde estavam sendo expostos os trabalhos feitos pela turminha da minha pequena.

Eles fizeram simulações de ninhos de passarinhos: uma bacia grande, toda recheada de retalhos de tecidos, outra preenchida por papel picotado e uma pequenininha, presa numa árvore.

           



Leti amou ficar nas bacias, experimentando os materiais ali utilizados. A expressão de felicidade que ela emanava nos contagiou e tornou mágico aquele momento.


                                                      

O mais interessante é que, normalmente, ela não curte muito esse tipo de passeio, nós procuramos fazê-los para estimulá-la, para tentar favorecer seu processo de interação, mas, poucas vezes ela demonstra tanto interesse como demonstrou ontem.

Estava tão irresistível que não me continha e, vez por outra, parava para enchê-la de dengo e beijinhos.

                              
              


Todo o pessoal da escola estava lá. Na turma dela, trabalham três profissionais: Gabi, a professora; Ane, a auxiliar; e Tati, a estagiária.

O vínculo maior dela é com Tati, e ela já começa até a chamar seu nome (e eu, morta de ciúme, porque ela ainda não chama mamãe).

   
Tati


Gabi

  Paramos um tempinho para ela fazer um lanchinho. Para ela, era só o que faltava para o dia ficar perfeito!

   

Depois, fomos visitar o trabalho das outras turminhas. Papai, que estava de fotógrafo, saiu detrás da câmera, para  poder fazer o registro da sua presença nesse dia tão especial.

                                                                                             
 
                                  


Na hora de ir embora, a expressão em seu rosto era auto explicativa e dispensava qualquer comentário.

quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Dia Difícil

Na última segunda feira (01/11), fui à consulta com a neuro que deveria ter sido a primeira a acompanhar Leti, por sugestão da sua pediatra, mas que não entrou em nossa vida antes, por problemas de disponibilidade em sua agenda.

Não acredito que qualquer mãe que se veja diante da possibilidade de seu filho ter um problema que possa comprometer seu desenvolvimento global consiga esperar por quatro meses uma consulta, para que um médico lhe diga algo a respeito.

Pois é. Se há alguma que consiga, esta não sou eu.

Cheguei a marcar a consulta, mas com a desistência de um paciente no consultório de uma outra médica, também recomendada, acabei marcando para esta, que foi a primeira a acompanhar Leti aqui em Salvador.

Depois desta primeira, passamos por uma outra, até que anteontem, finalmente, voltamos ao ponto de partida.

Já não cheguei lá com uma ansiedade muito grande quanto ao diagnóstico, tenho consciência de que o caminho até ele não será tão fácil.

Minha preocupação maior, neste momento, está voltada aos encaminhamentos que devo tomar em relação ao tratamento de Leti: que terapias ela deve fazer, que atividades extras podem ajudá-la neste momento, que tipo de direcionamento devo tomar em relação a sua forma de comunicação etc.

Samir deixou claro que a sua preocupação é com o prognóstico da nossa pequena.

Ficamos uma hora e meia no consultório.

Ela nos ouviu, examinou Leti, viu os exames solicitados pelo geneticista de Ribeirão Preto.

Depois, perguntou quais nossas expectativas em relação a Leti. Perguntou como imaginávamos sua vida no futuro.

Samir, mais falante que de costume na consulta, disse que não tinha a menor ideia.

Eu falei com o coração. Disse que embora tudo indique que Leti terá uma vida comprometida no futuro, a ausência de diagnóstico me fazia alimentar a esperança d´ela poder um dia recuperar todo o atraso desses primeiros anos de sua vida e ter uma vida normal.

Ela, muito cuidadosamente, disse que sempre que tem que conversar sobre prognóstico com os pais de seus pacientes, pensa muito antes no que vai dizer, se coloca no lugar deles, para dizer o que é necessário, sem provocar um choque muito grande.

Só esta colocação já nos deixou apreensivos, e fez nossos olhos marearem.

A princípio, ela disse ter convicção de que teremos o nosso diagnóstico. Talvez não hoje ou amanhã, mas dentro de uns poucos anos, certamente.

Foi além. Disse que não acredita que o problema de Leti seja metabólico (a primeira investigação solicitada pelo médico de Ribeirão), ou neurológico, mas genético.

Nos explicou como as síndromes genéticas podem interferir no desenvolvimento cerebral, comprometendo a vida da criança.

Por fim, esclareceu que nos dois primeiros anos de vida do ser humano, o cérebro desenvolve 80% do que se desenvolve ao longo da vida e que um comprometimento global neste período muito provavelmente indicaria seqüelas por toda a vida.

Ou seja: ela deixou clara a sua convicção de que Leti não terá uma vida normal no futuro, embora não possa precisar que tipos de limitação terá.

Disse saber que não é fácil para os pais ouvir isso de um médico, mas achava necessário falar para que possamos nos preparar para cuidar da nossa filhota no futuro.

Foi muito humana neste momento, falou que nossa maior responsabilidade nesta vida é fazer a nossa filha feliz. Disse que vemos muita gente neste mundo que tem tudo e não tem felicidade. Citou o exemplo do herdeiro da Fiat, herdeiro da maior fortuna da Itália, e que cometeu suicídio no ano 2000.

Nos fez parar para refletir sobre nosso real papel na vida da nossa filha.

Neste momento, eu e Samir já tínhamos o rosto molhado por lágrimas que insistiam em não parar de cair dos nossos olhos.

Prontamente, me lembrei de uma colocação da TO de Leti quando estávamos em Recife.

Ela falou que, quando os pais realmente descobrem que têm um filho especial, acontece algo em suas vidas semelhante a um funeral. Isso me pareceu meio mórbido naquela ocasião. Haveria um funeral simbólico, em que os pais se despediriam do filho idealizado, para acolher o filho novo, especial, com todas as suas limitações.

Percebi, nessa hora, que muito provavelmente não faria, com toda a pompa dos meus sonhos, a festa de 15 anos da minha filha, porque tudo indica que em 2023 ela não terá maturidade compatível com a idade; que possivelmente não veja os netos - filhos da minha filha; e que certamente ela não terá uma autonomia que a permita caminhar sozinha pela vida quando não estivermos mais aqui.

Agora sei a sensação da descoberta do diagnóstico, mesmo sem tê-lo descoberto ainda.

Me sinto anestesiada. Meio out de tudo. É difícil explicar.

Mesmo com essa descoberta, consegui trabalhar na segunda feira (não tinha outra opção com tantos processos acumulados), curtir o feriado em Praia do Forte com meu maridinho, meus filhos e meus pais e resolver algumas questões pendentes.

Agora, escrevendo sobre a consulta, e me dando oportunidade de reviver aquele momento, volto a pensar no que a médica nos disse: teremos cumprido o nosso papel se tivermos conseguido fazer nossa filha feliz.

Faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para que Leti esteja envolvida sempre num sentimento de felicidade plena.

E é engraçado. Brinco tanto com Lipe, dizendo que ele não vai se casar, que vai viver comigo para sempre, que ele terá 50 anos e continuarei chamando-o de bebê, e agora, diante da grande probabilidade de ter minha filha debaixo das minhas asas para sempre (?), me vejo mais motivada do que nunca a fazer tudo o que puder, e um pouco mais, para estimular sua autonomia, para que ela possa viver, feliz e segura, sem precisar dos meus cuidados quando adulta (embora eu vá permanecer sempre a postos para os momentos em que eles sejam necessários).

Nossa luta está apenas começando!

Um, dentre tantos outros, dia feliz em Aracajú.

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Todo filho tem o seu quê de especial

Hoje vou mudar um pouco a temática do blog e escrever um pouco sobre Lipe, afinal, como coloquei no meu perfil, toda criança tem o seu quê de especial.

Resolvi, antes de começar a escrever o post, rever alguns vídeos e fotos dos seus primeiros anos de vida.

Não dá para explicar ou mensurar a emoção que senti revendo aqueles vídeos de quando tinha 2, 3, 4 anos de idade.

Por que o tempo passa tão rápido? Os filhos crescem e a gente nem sente...

A vida nos impõe um ritmo tão acelerado, que nem paramos para prestar atenção em coisinhas pequenas, mas tão relevantes, que acontecem diariamente, embaixo dos nossos narizes, e que fazem parte da construção da história de vida de nossos filhos.

Percebo bastante isso ao fazer uma comparação entre as minhas lembranças sobre os marcos do desenvolvimento de Lipe e Leti.

O único marco que tenho bem claro em relação a Lipe, foi o de que andou com 1 ano e 1 mês. Mas não me lembro quando se sentou, quando engatinhou, quando falou, embora estivesse presente em cada um destes momentos.

Quando a criança tem um desenvolvimento regular, tudo acontece tão espontaneamente, que acaba passando desapercebido.

A gente vibra, comemora e compartilha cada nova aquisição, mas logo ela cede lugar a uma outra, e depois a outra, e assim a vida vai passando, sem que a gente se dê conta da grandiosidade do processo de desenvolvimento do ser humano.

Em relação à criança especial é diferente, porque seu processo de desenvolvimento possui um ritmo peculiar, as coisas acontecem mais lentamente, possibilitando que processemos melhor cada uma de suas novas aquisições.

Mas, em ambos os casos, acredito que o mais importante é nos fazermos presentes e aproveitarmos o tempo que temos para dar o melhor de nós para nossos filhos.

Nos primeiros seis anos de vida de Lipe, ele foi praticamente um reizinho na família: filho único, neto (materno) único, sobrinho/afilhado (materno) único.

A chegada da irmã veio junto com a mudança de endereço, e um pouco antes de outra grande mudança em sua vida: a mudança de escola. Saiu de uma escola pequena, de bairro, construtivista, onde estudara por cinco anos, para outra enorme, distante e de método tradicional.

Processar tantas mudanças não deve ser fácil.

E logo o seu comportamento na escola demonstraria isso.

Não que ele tivesse um comportamento exemplar até então, e logo depois houvesse mudado completamente.

Lipe sempre fez o tipo “garoto sonso”, daquele que dava uns catiripapos nos coleguinhas e fazia carinha de santo, digna de pena.

Mas seus problemas se acentuaram no Vieira. Não sei se por conta da mudança de escola, ou por causa da chegada da irmã, ou porque este era efetivamente o seu processo de adaptação, mas o fato é que passei a me ver em situações inusitadas, como a de ter que assinar comunicados de advertência e suspensão, para que meu filho pudesse assistir à aula no dia seguinte.

A minha adaptação à nova escola foi terrível! Mas não é sobre isso que quero falar agora. Isso fica, quem sabe, para um outro post.

Quero falar da importância da nossa presença efetiva na vida de nossos filhos.

Pelos seis anos em que Lipe foi exclusivo, foi mais fácil dar a ele uma atenção mais efetiva: tínhamos mais tempo para brincar, conversar, ler, fazer atividades da escola, ouvir música, cantar, dançar... Os vídeos e fotos que revi confirmam essa minha constatação. Se há uma coisa acerca da qual não carregarei arrependimento na vida, é por não ter curtido meu filho, porque o curti intensamente por toda sua primeira infância (apesar de achar que ele cresceu rápido demais).

Mas com a chegada de Leti, tive que dividir o meu tempo entre ele e a bebezinha que acabara de chegar, o que é natural em toda família com mais de um filho, principalmente quando a diferença de idade entre eles é grande (no nosso caso, seis anos).

Ele nunca reclamou de sua nova situação. Pelo contrário. Sempre foi muito amoroso com a irmã e chegava a me repreender quando eu não a atendia logo que começava a chorar.

Por uma infeliz coincidência, começamos nossa peregrinação com Leti justamente na época em que Lipe começou a estudar no Vieira e, apesar de me desdobrar para dar a ele a atenção que precisava, percebi que o tempo que tinha para dedicar a ele era praticamente para fazer cobranças: mandar fazer o dever de casa, tomar banho, escovar os dentes, almoçar, reclamar pelo comportamento na escola etc.

Foi tudo muito novo para todos nós: eu precisava levar e pegar Lipe na escola (porque era o seu primeiro ano e eu queria acompanhar tudo de pertinho), acompanhar seus estudos em casa, levar Leti nas terapias (sete sessões semanais ao todo), dar conta do meu trabalho, das atividades domésticas, dentre outras coisinhas que sempre aparecem pelo caminho.

Acho que ficamos o primeiro semestre de 2009 praticamente todo nessa fase de adaptação.

Logo depois, caí na real e percebi que não poderia desperdiçar todo o meu tempo com Lipe com cobranças, principalmente porque Samir ficava (como ainda fica) a semana inteira no interior e não poderia compensar essa sobrecarga.


Neste momento, meus pais entraram no circuito, assumindo alguns de meus compromissos, para que eu pudesse ter um pouco mais de tempo livre para Lipe e para mim também.

As cobranças continuaram, é claro, elas são inerentes à maternidade, mas foram amenizadas com um tempo livre para podermos nos curtirmos como antes.

Estabelecemos um dia na semana que era o nosso dia. Quarta-feira! Toda tarde de quarta-feira fazíamos um programa a dois: íamos almoçar fora, ao cinema, ao parque, tomar um petit gateau na Parmalat, ler na Saraiva... E o interessante é que em toda quarta-feira ele não me dava trabalho algum para fazer o dever de casa, fazia rápido e com capricho, para ficarmos livres logo para podermos sair.

Hoje não temos mais as nossas quartas-feiras institucionalizadas, mudanças no meu trabalho e nas atividades extracurriculares dele impossibilitaram tal disponibilidade, mas consegui organizar a minha rotina para poder dedicar a ele um tempo diário exclusivo.

Uma vez por semana o levo na escola, ouvindo Ivete Sangalo e Bochecha nas alturas (nos outros dias ele vai com o transporte escolar), almoçamos (e jantamos) juntos todos os dias conversando sobre amenidades, descansamos depois do almoço na minha cama bem agarradinhos, o levo no inglês duas vezes por semana, à noite dou seu banho, escovo seus dentes, rezamos juntos e leio Harry Potter para ele dormir. De vez em quando ele dorme na minha cama comigo. Continuo cobrando o dever de casa bem feito, os outros banhos bem tomados, o comportamento na escola, o vocabulário adequado. E vai ser assim sempre, porque sou sua mãe, e mãe é isso.

Sei que o ideal seria poder levá-lo na escola diariamente, acompanhar todos os seus banhos, encontrar tempo todos os dias para assistirmos TV juntos, para brincarmos daquilo que ele gosta, para jogarmos os inúmeros jogos que ficam no armário, para lermos todos os livros que ele curte, mas infelizmente o ritmo frenético da minha vida não permite essa tamanha disponibilidade.

Enquanto isso, vou aproveitando intensamente cada momento que tenho com ele.

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