quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Autismo

Em abril, depois de muita hesitação, resolvemos levar Leti para uma avaliação no Hospital Sarah.

Embora alguns amigos (e a pediatra dela) já nos tivessem sugerido que a levássemos lá, resistíamos por conta de alguns tabus que incutiram em nossa mente: que eles tinham uma cartilha padrão, que aplicavam a todos os pacientes; que não proporcionavam tratamento individualizado; que, normalmente, eram pessimistas em relação ao estado da criança; que não investiam em habilidades com pouca probabilidade de progresso, que não aceitavam o paciente se soubessem que fazia terapia fora etc.

Preparei-me psicologicamente e resolvi me inscrever para o acompanhamento.

Como poderia dispensar a opinião de uma equipe multidisciplinar, nacionalmente conceituada e grátis (rs)???

Naquela época, o meu foco maior era no diagnóstico, por isso, fui cheia de expectativas para a consulta com a geneticista, as quais foram frustradas logo de cara.

Frustradas porque, como eu deveria prever, o diagnóstico da minha filha não era algo que estava estampado em seu lindo rostinho (sim, sou mãe coruja, veja meu selinho aí), nem tão fácil de ser descoberto, afinal, eu já vinha nas minhas andanças por mais de um ano sem grandes perspectivas.

Mas, principalmente, por perceber que a médica, que era geneticista, desconhecia um exame genético que tínhamos feito na USP (Array), e havia limitado sua investigação à pesquisa de prader willi, síndrome esta que já havia sido afastada por duas vezes (no exame específico e no próprio Array).

Saímos meio desapontados, e acabamos não voltando para fazer os exames que haviam sido pedidos.

Sequer marquei avaliação com as terapeutas, tomada pelo terror que haviam incutido em nossa mente.

Meses depois, conversando com duas mães especiais super especiais, resolvi retomar o contato com o Hospital, para fazer a avaliação com as terapeutas.

Dificuldades à parte, porque queriam me excluir do programa, já que não tínhamos feito os exames, conseguimos retornar e, desta vez, o primeiro contato foi com uma psicóloga (pessoa linda, em todos os sentidos) e com uma terapeuta ocupacional (muito competente).

Logo no primeiro encontro pude perceber que minhas amigas tinham razão.

O acompanhamento que eles dão ao paciente, ao contrário do que eu pensava, é super, hiper, mega personalizado. Conhecem todos (pai, mãe, babá etc) pelo nome, lembram de tudo que você relata, visitam escola, casa (no meu caso não houve a visita domiciliar), se envolvem com a nossa história... Pelo menos foi assim conosco.

O enfoque do trabalho, de fato, é diferente. Eles não fazem o acompanhamento terapêutico ostensivo, que se costuma fazer fora. A filosofia do Hospital é dar subsídio à família, que é quem fica a maior parte do tempo com a criança, para poder fazer a estimulação adequada para a melhora do seu quadro em casa.

Eles possuem realmente um manual contendo sei lá quantas atividades de estimulação, mas, depois da avaliação da criança, eles selecionam, dentre aquelas tantas, quais são as apropriadas para aquele paciente e criam um “mini manual”, com indicação das atividades específicas para aquela criança em particular.

Também faz parte da filosofia do Hospital a vinculação do paciente a, normalmente, apenas dois profissionais de referência, que ficarão responsáveis pelo contato com a família e pela ponte com os demais profissionais do hospital, que sejam importantes para o tratamento do paciente.

Por dois meses, Leti ficou sendo avaliada por suas profissionais de referência, que nos orientaram como proceder com ela em casa, que nos deram sugestão de encaminhamento das suas terapias, que foram conhecer sua escolinha, que ouviram atentamente tudo que tínhamos a dizer a respeito da nossa filha.

Todos os encontros foram muito proveitosos e me ajudaram a tomar algumas decisões importantes.

O fato é que, após avaliar Leti, e ler um documento que intitulo de Relatório Materno (que contém as minhas impressões de Leti desde o seu nascimento), a equipe ficou convicta de que o diagnóstico de Leti é Autismo e, como o Hospital não cuida dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (o trabalho é mais voltado para paralisia cerebral e traumatismo crânio encefálico), lhe deram alta.

Embora saiba que Leti tem muitas características “autísticas”, não acho que seu diagnóstico se resuma ao autismo. No meu íntimo, acho que deve haver algo associado. Talvez uma síndrome genética.

Mas, com a possibilidade mais concreta de autismo, comecei a fuçar mais, a procurar sites, blogs, informações a respeito, até que descobri um grupo de discussão de email especificamente sobre o tema (maravilhoso, por sinal).

Lógico que fiz logo o meu cadastro e, ao receber os emails de boas vindas, pude constatar quantas características do autismo Leti tem.



Através do grupo de emails, descobri também que há um grupo de pais de crianças autistas aqui em Salvador, que periodicamente se reúne para discutir questões importantes, que interessam aos seus filhos.

Fiquei super feliz de saber que se reuniriam no próximo dia 20 e prontamente fiz minha inscrição para o Encontro.http://www.afaga.com.br/

Mas logo depois descobri que, no mesmo dia do encontro, estará se realizando um Curso de Comunicação Alternativa, que muito me interessa, porque é o método de comunicação que vamos trabalhar com Leti e o qual desconheço.

Fiquei no maior dilema, mas acabei optando, com o coração apertado, pelo Curso, com o compromisso de Samir de que vai ao Encontro e me colocará a par de tudo.

Espero ter feito a escolha certa!

Quem quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho do Sarah, pode ler: Método Sarah - Reabilitação baseada na família e no contexto da criança com lesão cerebral, de Lúcia Willadino Braga e Aloysio Campos da Paz Júnior.

7 comentários:

Coisa de Mãe disse...

Jana, que coisa maravilhosa vc ter encontrado esse grupo, como vai ser importante trocar idéias. Fico feliz tb com a passagem de Leti pelo Sarah porque acho que tudo que vem para contribuir, para acrescer, ajuda demais, né?

Que vc possa aproveitar cada encontro, cada conversa com outras mães e com a certeza de que elas também vão aprender MUITO com vc!!!

Bjos!
Ivana

luciana.torres.sales disse...

Jana,
Vc fez a sua escolha com o coração. Não há como errar! Além disso, pode contar com o apoio de Samir.
Tenha convicção de que tudo dará certo!
E vc terá oportunidade de comparecer às próximas reuniões, certo?
Que bom que encontrou esse grupo em Salvador!!!
Estou aqui sempre na torcida positiva!
Bjs

Sarah disse...

Oi Janaína!
Primeiro vim agradecer por seu comentário lá no blog. A Lua te passou meu email explicando como mudar o blog, né? Se vc quiser, me escreva perguntando suas dúvidas, será um prazer ajudar! Meu email: sarah-moura@uol.com.br
Segundo, adorei seu blog. Fiquei encantada como vc lida com o diagnóstico e as limitações da filhota. Que bacana esse grupo aí em Salvador, hein! Acredito que vc faz muito bem sim em buscar sempre alternativas, respostas, opiniões diferentes. A medicina não é tão exata, há muitas coisas que ela ainda não conseguiu responder.
Vou te linkar para voltar mais vezes, tá?
beijo!

Sheila Ferraz Chastinet disse...

Oi, acabei de descobrir seu blog por indicação de uma amiga.Não li todo o histórico de sua filha mas como passei por uma situação parecida com meu filho e o diagnóstico só foi fechado através do cariotipo,me ocoreu te perguntar se já fez o da sua filhota.
bjs e boa sorte

Janaína Mascarenhas disse...

Oi Sheila,
O cariótipo foi um dos primeiros exames que Leti fez, e deu normal.
O Array, inclusive, é uma investigação genética muito mais ampla, que mapeia muito mais síndromes, e também deu normal.
Obrigada pela visita e pela atenção.
beijo

Ana Paula Pacheco disse...

Oi Jana!
Já passei por esse caminho todo, encontrei muita rocha no meio dele e ainda não tenho respostas. Acredito, que independente do nome que receba ainda é possível se alcançar todo o melhor que um indivíduo pode desenvolver. Teus filhos são lindos e únicos!
Grande beijo!

Luiza Coelho disse...

Janaína,

Que bom que está achando um norte para seguir! Pessoas especiais são uma benção que Deus coloca no nosso caminho para aprendermos todos os dias, evoluirmos, vencermos e valorizarmos as conquistas mais importantes da vida: as diárias! E com isso aprendemos a agradecer muito mais!

Sobre o preconceitos de certas instituições, vejo isso acontercer muitas vezes na minha cidade... muitas pessoas falam: ah eu não vou colocar meu filho na APAE porque meu filho não é menino de APAE... e a pessoa nem procura saber sobre a instituição, nem vai lá ver os metodos de trabalho, nem dá um crédito... ainda bem que com você foi diferente e que você pôde esclarecer pra muitas outras pessoas sobre isso no seu blog.
Que grupo de emails está participando? Participo de dois: Autismo & Esperança (focado em tratamento biomédico) e Son Rise Brasil (focado nesse método de ensinar brincando).
Precisando de mim e da minha irmã, saiba que estamos aqui sempre!
beijos!

www.estouautista.com.br

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...