quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Dia Difícil

Na última segunda feira (01/11), fui à consulta com a neuro que deveria ter sido a primeira a acompanhar Leti, por sugestão da sua pediatra, mas que não entrou em nossa vida antes, por problemas de disponibilidade em sua agenda.

Não acredito que qualquer mãe que se veja diante da possibilidade de seu filho ter um problema que possa comprometer seu desenvolvimento global consiga esperar por quatro meses uma consulta, para que um médico lhe diga algo a respeito.

Pois é. Se há alguma que consiga, esta não sou eu.

Cheguei a marcar a consulta, mas com a desistência de um paciente no consultório de uma outra médica, também recomendada, acabei marcando para esta, que foi a primeira a acompanhar Leti aqui em Salvador.

Depois desta primeira, passamos por uma outra, até que anteontem, finalmente, voltamos ao ponto de partida.

Já não cheguei lá com uma ansiedade muito grande quanto ao diagnóstico, tenho consciência de que o caminho até ele não será tão fácil.

Minha preocupação maior, neste momento, está voltada aos encaminhamentos que devo tomar em relação ao tratamento de Leti: que terapias ela deve fazer, que atividades extras podem ajudá-la neste momento, que tipo de direcionamento devo tomar em relação a sua forma de comunicação etc.

Samir deixou claro que a sua preocupação é com o prognóstico da nossa pequena.

Ficamos uma hora e meia no consultório.

Ela nos ouviu, examinou Leti, viu os exames solicitados pelo geneticista de Ribeirão Preto.

Depois, perguntou quais nossas expectativas em relação a Leti. Perguntou como imaginávamos sua vida no futuro.

Samir, mais falante que de costume na consulta, disse que não tinha a menor ideia.

Eu falei com o coração. Disse que embora tudo indique que Leti terá uma vida comprometida no futuro, a ausência de diagnóstico me fazia alimentar a esperança d´ela poder um dia recuperar todo o atraso desses primeiros anos de sua vida e ter uma vida normal.

Ela, muito cuidadosamente, disse que sempre que tem que conversar sobre prognóstico com os pais de seus pacientes, pensa muito antes no que vai dizer, se coloca no lugar deles, para dizer o que é necessário, sem provocar um choque muito grande.

Só esta colocação já nos deixou apreensivos, e fez nossos olhos marearem.

A princípio, ela disse ter convicção de que teremos o nosso diagnóstico. Talvez não hoje ou amanhã, mas dentro de uns poucos anos, certamente.

Foi além. Disse que não acredita que o problema de Leti seja metabólico (a primeira investigação solicitada pelo médico de Ribeirão), ou neurológico, mas genético.

Nos explicou como as síndromes genéticas podem interferir no desenvolvimento cerebral, comprometendo a vida da criança.

Por fim, esclareceu que nos dois primeiros anos de vida do ser humano, o cérebro desenvolve 80% do que se desenvolve ao longo da vida e que um comprometimento global neste período muito provavelmente indicaria seqüelas por toda a vida.

Ou seja: ela deixou clara a sua convicção de que Leti não terá uma vida normal no futuro, embora não possa precisar que tipos de limitação terá.

Disse saber que não é fácil para os pais ouvir isso de um médico, mas achava necessário falar para que possamos nos preparar para cuidar da nossa filhota no futuro.

Foi muito humana neste momento, falou que nossa maior responsabilidade nesta vida é fazer a nossa filha feliz. Disse que vemos muita gente neste mundo que tem tudo e não tem felicidade. Citou o exemplo do herdeiro da Fiat, herdeiro da maior fortuna da Itália, e que cometeu suicídio no ano 2000.

Nos fez parar para refletir sobre nosso real papel na vida da nossa filha.

Neste momento, eu e Samir já tínhamos o rosto molhado por lágrimas que insistiam em não parar de cair dos nossos olhos.

Prontamente, me lembrei de uma colocação da TO de Leti quando estávamos em Recife.

Ela falou que, quando os pais realmente descobrem que têm um filho especial, acontece algo em suas vidas semelhante a um funeral. Isso me pareceu meio mórbido naquela ocasião. Haveria um funeral simbólico, em que os pais se despediriam do filho idealizado, para acolher o filho novo, especial, com todas as suas limitações.

Percebi, nessa hora, que muito provavelmente não faria, com toda a pompa dos meus sonhos, a festa de 15 anos da minha filha, porque tudo indica que em 2023 ela não terá maturidade compatível com a idade; que possivelmente não veja os netos - filhos da minha filha; e que certamente ela não terá uma autonomia que a permita caminhar sozinha pela vida quando não estivermos mais aqui.

Agora sei a sensação da descoberta do diagnóstico, mesmo sem tê-lo descoberto ainda.

Me sinto anestesiada. Meio out de tudo. É difícil explicar.

Mesmo com essa descoberta, consegui trabalhar na segunda feira (não tinha outra opção com tantos processos acumulados), curtir o feriado em Praia do Forte com meu maridinho, meus filhos e meus pais e resolver algumas questões pendentes.

Agora, escrevendo sobre a consulta, e me dando oportunidade de reviver aquele momento, volto a pensar no que a médica nos disse: teremos cumprido o nosso papel se tivermos conseguido fazer nossa filha feliz.

Faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para que Leti esteja envolvida sempre num sentimento de felicidade plena.

E é engraçado. Brinco tanto com Lipe, dizendo que ele não vai se casar, que vai viver comigo para sempre, que ele terá 50 anos e continuarei chamando-o de bebê, e agora, diante da grande probabilidade de ter minha filha debaixo das minhas asas para sempre (?), me vejo mais motivada do que nunca a fazer tudo o que puder, e um pouco mais, para estimular sua autonomia, para que ela possa viver, feliz e segura, sem precisar dos meus cuidados quando adulta (embora eu vá permanecer sempre a postos para os momentos em que eles sejam necessários).

Nossa luta está apenas começando!

Um, dentre tantos outros, dia feliz em Aracajú.

22 comentários:

Coisa de Mãe disse...

Jana querida, por maior que seja a dor, não vou cansar de dizer que vocês são pais maravilhosos e que estão fazendo TUDO, o possível e o impossível, para fazer Leti feliz e dar a ela uma qualidade de vida cada vez melhor. E por maiores que sejam os obstáculos, o AMOR que vocês nutrem por ela, é e será fundamental para o seu desenvolvimento!!!

Olha amiga, não desanime, vocês são pessoas muito especiais, devem olhar pra frente, sempre, com vem fazendo, por mais difícil que possa parecer. E lhe digo mais: quando Deus quer, é da vontade Dele, o que esperamos e sentimos não importa, pois Ele sabe de todas as coisas!!! Não duvide das proezas que Ele pode fazer na vida de Leti, pois isso, minha amiga, nenhum médico pode controlar ou definir. Entregue as suas vidas, a de sua família e especialmente a de Leti nas mãos Dele, e Ele tudo o mais o fará!

Conte sempre comigo!!! Te adoro Jana, quero te ver feliz!!!!

luciana.torres.sales disse...

Amiga,

"Olhai as aves do céu: elas não semeiam, não colhem nem ajuntam em celeiros e, no entanto, o vosso Pai celeste as alimenta..."
Jana, Deus nos dá o frio conforme o cobertor.
Não duvide dessa força interior que lhe move.
O amor por seus filhos fará (como tem feito) vc mover montanhas.
Tenho certeza de que Leti (já) é uma princesinha mto feliz e amada.
Vcs são pais e pessoas para lá de especiais!
São o porto seguro de seus filhos. E serão sempre.
Mantenha a chama da esperança sempre acesa. Para Deus NADA é impossível.
O importante é que, além de poder oferecer à Leti todos os cuidados necessários, vc e Samir são pais maravilhosos, presentes, amorosos e são incasáveis na busca da felicidade de seus filhos.
Amiga, estou aqui para QUALQUER coisa.
Amo mto vc e amo seus filhotes lindos!
Se cuida.
Beijo no coração

Mariana - viciados em colo disse...

Janaína,
Li emocionada as suas palavras. Te desejo força e sabedoria neste caminhar, que a leveza preencha seus dias e que você consiga seu intento rodear sua filha de alegrias e bons momentos...
Abraços maternais...

Erika disse...

Amiga!
Estarei sempre aqui para lhe ajudar nessa jornada que com certeza rende e renderá gargalhadas e momentos muito felizes para todos nós. Nossa princesa está aqui para nos unir, mostrar os pais maravilhosos que vocês são e com certeza nos ensinar a ser felizes.
te amo

Nádia disse...

Jana

Muito emocionante o blog e suas palavras! Parabéns pela coragem de tornar pública sua experiência e os encontros e desencontros dessa caminhada! Já estou seguindo o seu blog e torcendo por vcs!
Bjos!

Eldsamira disse...

Jana, não tenho o que falar estou sem chao... Não consiguia parar de chorar, mas comecei a ver umas fotos de fortaleza e aí tive certeza, ela já é muito feliz!!!!!!!! Como te falei antes, tinha uma negaçao muito grande,mas minha negaçao ainda continua... Nunca falei com vc, mas vivo fazendo pesquisas, cruzo dados, tal qual o médico de Ribeirao fez(a medicina facilita isso), e a cada suspeita busco estudos clínicos mundiais, pra q ela possa entrar se relamente confirmar o diagnóstico, qd era a suspeita era Rett, cheguei a entrar em contato com um pesquisador americano, pra ver a possibilidade dela entrar no estudo, pq na minha cabeça um milagre irá acontecer a qualquer momento. E enquanto isso continuaremos vivendo a sua felicidade, a sua maneira, seus 15 anos acontecerá do jeito dela, como ela entender e nós estaremos lá. pra viver cada minuto de felicidade, cada sorriso lindo!

Lucimar disse...

Filha,
Deus sabe o que faz! Leti veio ao mundo para você porque o AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO, PROTEÇÃO, CAPACIDADE, BONDADE e LUTA são alguns requisitos que só uma pessoa como você poderia ter. Além de ser uma boa filha, irmã, esposa, amiga e SUPER MÃE! Quanto orgulho tenho de você, uma verdadeira GUERREIRA!
Todos nós estamos juntos na sua luta, família é isso, para todos os momentos.
E... quando o coração apertar não seja um heroína, pois acreditos que atré mesmo os heróis têm os seus momentos de fraqueza e tristeza, então venha para o colo de sua mãe conversar, chorar, isso alivia um pouco a alma.
Amo muito você filha, quero ocntinuar participando de todos os momentos e sua vida e não medirei esforços, porque sua felicidade, tristeza, angústia também são minhas.
Quero lembrar que estou pronta para ajudar em tudo, não importa dia ou hora.
Lembre, Leti e Renato fazem parte de minha (nossa) vida. "É muito grande o meu amor por voês"
Te amo!

Gabriela disse...

Jane,
Minha amada irmã!
Por ter seus filhos como meus tenho um sentimento muito parecido com o seu e tenho uma sensação, guardada no fundo do meu coração, de que Leti ainda vai se desenvolver muito e ter uma vida bastante saúdavel e feliz.
Mesmo com as informações da última consulta médica, acredito e tenho fé em Deus de que tudo vai evoluir, e muito, ainda que seja dentro de certas limitações que ainda não sabemos quais serão.
O mais importante é que você pode ter certeza que o amor e a união de nossa família e amigos ajudarão a superar quaiSquer eventuais barreiras e obstáculos que estejam por vir, pois todos nós estaremos engajados no objetivo de fazer a nossa prencesa linda cada dia mais FELIZ!
Desculpa por às vezes não conseguir te confortar, principalmente neste seu último dia difícil, é que sinto o mesmo que você, é um choque ter que ouvir certas coisas e, neste momneto, não consigo encontrar palavras de conforto. Acho que é preciso um tempo pra gente absorver e processar as informações, elas são necessárias para que estejamos preprarados para qualquer coisa, principalmente para um eventual diagnóstico, quando ele chegar.
Bem, você já sabe que pode contar comigo para TUDO, SEMPRE!
Amo você e "nossos" filhos incondicionalmente!
Beijos

Janaína Mascarenhas disse...

Cunhada, querida, não sabia que trabalhava nos bastidores...
Me emocionei muito com seu comentário.
Sei que estaremos juntas para o que der e vier.
beijo grande

Janaína Mascarenhas disse...

Mommy e Minha Dinha,
Não sei o que seria de mim sem vocês...

Janaína Mascarenhas disse...

Amigas queridas, obrigada pelas palavras de apoio e conforto. Para mim, criar o blog já valeu á pena. bjks

Ana disse...

Jana, quanta emoção. Procuro as palavras, mas não consigo encontrá-las. O meu sentimento mais profundo neste momento é o orgulho de você. Nos seus relatos encontro a presença plena do amor,da força, da dedicação. A vida ganha um outro sentido, muito mais intenso e profundo. Uma abraço bem apertado e cheio de carinho.
Ana Paula

Flaviane disse...

Jana,

Queria encontrar palavras para descrever a emoção e todas as lágrimas que rolaram no meu rosto ao ler seu relato, e não consigo. Tenho certeza que DEUS vai levar todos os dias muita força e amor para vocês, por que vocês merecem.

Um beijo.
Flavi.

anaÊ disse...

Oi, amiga Jana!

Sempre me emociono com seus relatos, desde o primeiro post. E minha solidariedade vai no desejo de que a tranquilidade e a maturidade acompanhe sempre a vida de vcs quatro.

Um grande beijo e um especial a tia Lucimar.

Aninha

Janaína Mascarenhas disse...

Aninha, que felicidade te ter por aqui. Estamos tentando organizar um encontro de fim de ano, quando Lú estiver aqui. Vai ser tão bom reencontrar todo mundo... bj

Rossana disse...

Querida,
Gostaria apenas de dizer que ela vai surpreender vocês. Tenham fé em Deus. Disseram que o meu filho não falaria e que não teria progressos, e agora com 5 anos ele nos surpreende cada vez mais, fala demais, chama a atenção o tempo todo. Ele tem uma imaginação e criatividade que é impressionante. Viva cada minuto, sejam felizes e acredite sempre.

Sheila Ferraz Chastinet disse...

Olha eu comentando de novo, se importaria de me dizer por e-mail quem é a neuropediatra que atendeu ela?Pela linha parece muito a do meu filho, que por sinal goso muito, mas acho importante estas trocas!
Obrigada
sheilasferraz@gmail.com

Viviane disse...

Amiga,
Me orgulho0 muito de você, de ser sua amiga e de fazer parte da sua vida. Te amo muito e sei do amor que há na vida de Let.

Daniela Andrade disse...

Oi Jana! Estou a procura de um neuro pediatra em Salvador e encontrei seu blog, li alguns relatos e me emocinei da forma que vc descreve com tanta simplicidade e profundidade. Parabéns e seus filho tem muita sorte de te ao lado deles uma mãe assim.
Vc teria algum contato de neuro para me recomendar?
obvrigada!

Gusmão disse...

OLá, janaina!
Meu nome é Camila e tenho uma filha chamada Sofia. Só hoje descobri seu blog (17.02.2013) e fiquei emocionada ao ler suas palavras nesse post. Na verdade, me identifiquei muito com o que vc escreveu. Minha filha tb tem um atraso no desenvolvimento, hj ela tem três anos e ainda não fala e não anda. O diagnóstico é impreciso, a T.O acha que ela tem paralisia cerebral, mas os médicos afirmam que não... e como vc disse acima, a falta de um diagnóstico nos dá esperança que, às vezes, massacram nosso coração quando percebemos que alguns sonhos podem não se tornar realidade. Bom, gostaria de trocar algumas experiências... às vezes, me sinto tão sozinha nessa caminhada... queria também uma dica de Neuro. Quem está acompanhando Leti atualmente? Vi seu texto falando de Rita Lucena. Estava justamente pesquisando o telefone do consultório dela para levar Sofia, mas depois do seu texto, fiquei na dúvida. Meu e-mail é gusmao.c@gmail.com ficaria muito feliz se vc entrasse em contato para me dar algumas dicas. Aguardo retorno. Um forte abraço em vc e Leti!

Iris disse...

Jana,
Que toda a dor seja transformada em coragem para seguir em frente, por que Deus opera milagres e a FÉ é o que nos move diante das provações. Continue firme em seus passos mesmo o caminho sendo difícil tenha a certeza de que não está só. Deus sabe de todas as nossas angústias..Ele sonda os nossos corações e o tempo Dele muitas vezes é bem diferente do nosso. Você é admirável e um exemplo para muitas mães e pais, tenha certeza disso. Grande beijo e que Deus continue abençoando sua família linda. Iris

Marina Queiroz disse...

Jana, repito as palavras que já foram ditas por outras pessoas e que eu já disse a algum tempo: Leti é especial, e vc e sua família tb. Somente uma pessoa como você para enfrentar tudo isso de cabeça erguida, com esse sorrisão nos lábios. Creia, Leti já é muito feliz ao lado de vocês! E como disse a médica, não é dinheiro nem fortuna que compra nada disso, mas amor , muito amor, e isso vcs têm de sobra!
Receba um abraço apertado meu, assim que minha sala multifuncional estiver pronta vc E Leti serão minhas convidadas especiais....

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