quarta-feira, 3 de maio de 2017

Às vezes parece tão difícil...

Há mais dois meses estamos vivendo momentos difíceis em casa com Leti.
 
Já havíamos interrompido a (necessária) mudança da medicação no ano passado, quando os primeiros efeitos colaterais começaram a aparecer às vésperas de uma viagem que eu faria com Samir, deixando as crianças aos cuidados da vovó Irá, e o assunto ficou simplesmente adormecido.
 
Mas este ano começou com um gás novo, cheio de expectativas e, depois de uma reunião entre o psiquiatra de Leti e as terapeutas que a acompanham, a mudança surgiu como prioridade. A ideia era dar uma melhorada no quadro geral dela e evitar alguns efeitos adversos que surgem depois de um tempo de uso da medicação.
 
O início da mudança começou depois da reunião sobre a qual falei neste post, e exatamente no dia 24 de fevereiro, em pleno carnaval. A recomendação era introduzir um ansiolítico (revia), para tentar conter a compulsão alimentar, e trocar a medicação psiquiátrica.
 
De lá para cá, nossa vida tem virado e revirado do avesso constantemente.
 
Conforme orientado pelo médico, fomos retirando a medicação que Leti usava gradativamente e, ao mesmo tempo, íamos introduzindo a que a substituiria.
 
No primeiro estágio da mudança, Leti praticamente parou de dormir. Dormia entre 20h30 e 21h, acordava 0h30 e não dormia mais. É bem verdade que ela já não vinha dormindo tão bem quanto a época do início do uso da medicação, mas nunca tinha dormido tão pouco como nesta primeira semana de transição. Eu tinha impressão de poder surtar a qualquer momento... Mas passou!

Depois desta etapa inicial, uma série de outras etapas difíceis se sucederam.

Leti ficou mais agressiva com as pessoas, o que foi percebido não só em casa, como também na escola e nos ambientes que costuma frequentar; ficou mais autoagressiva, apertando muito as bochechas, mordendo o braço e batendo sua cabeça em paredes e espelhos, coisas que vinha fazendo muito pouco; voltou a fazer com mais frequência um movimento de autoestimulação que aprendeu por volta do terceiro ano de idade, mas que estava meio esquecido; ficou visivelmente mais irritada, impaciente e com seus interesses limitados a praticamente duas coisas: assistir vídeos do youtube pelo celular e brincar de passar saliva em lençóis (mania que desenvolveu há algum tempo). Ficou completamente desinteressada por tudo que envolvesse a escola, o que nos deixou preocupadíssimos! Ela tinha começado o ano tão bem...

Além disso, o sono tem sido um grande problema: tem oscilado entre períodos em que dorme péssimo, com outros em que dorme mal ou menos pior. Tem estado MUITO sonolenta durante o dia, dormindo pela manhã e pela tarde, o que vem sendo sinalizado com regularidade pela escola.

Como o médico dela nos atende em São Paulo, durante todo o período, ele vem nos dando assistência remota, orientando alterações a serem feitas e explicando o que vem acontecendo.

Num primeiro momento, pensávamos que, ultrapassada a fase de transição, com a completa retirada da medicação anterior (risperidona), e a completa introdução da nova (aristab), os problemas estariam superados. Mas não! Ela continuava agressiva, sonolenta, desinteressada...

Mesmo nas noites em que dormia melhor, continuava sonolenta durante o dia, o que nos deixava muito intrigados.

Então, como o médico nos garantiu que a sonolência não era efeito colateral do remédio, podendo ser consequência de uma má qualidade do sono (mesmo quando estavam garantidas, por exemplo, 6 ou 7 horas de sono), resolvemos retomar um ponto que havia ficado de stand by, depois que o otorrino contraindicou a cirurgia de adenoide no início de março: a polissonografia.

A polissonografia sempre me fez tremer na base, confesso. Não conseguia acreditar que ela conseguisse fazer. Por isso, quando o médico americano sugeriu o exame, por conta da recorrência de apneia no seu grupo de pesquisa que deu ensejo à catalogação da síndrome de Leti, depois de marcar para fazê-la, acabei tentando inverter as etapas das coisas, partindo primeiro para a cirurgia, que seria a primeira providência adotada caso fosse diagnostica a apneia com o exame, já que, desde pequenininha ela já tinha indicação cirúrgica para adenoide.

Mas o otorrino - da nossa absoluta confiança - depois de constatar que a adenoide de Leti havia reduzido, ponderou que, sem um diagnóstico (como, por exemplo, uma apneia) que justificasse a intervenção cirúrgica, esta ofereceria mais risco que benefício, ante a necessidade de um pós operatório sob sedação.

Voltamos, então, ao ponto de partida e acabei marcando a polissonografia para 24 de maio.

Mas eis que, na mesma semana em que fiz a marcação, surgiu uma desistência para dali a dois dias. Mal tive tempo para me preparar psicologicamente e lá fomos nós duas, às 20h do feriado de 21 de abril, tentar fazer a tal da polissonografia.

Ela, com a orientação da médica e amiga que prescreveu o exame, foi para a clínica depois de tomar toda sua medicação, inclusive a melatonina, e, conforme prevíamos,  mesmo num ambiente diferente, dormiu por volta de 21h.

Esperamos cerca de 30 minutos para começar a colocar os eletrodos e, à medida que o tempo ia passando, eu ia ficando mais otimista!

A técnica virava ela para um lado, virava para o outro, colocava fio aqui, fio acolá, e nada acontecia. Ela continuava roncando...

Mas, acredite, depois de colocar TODOS os eletrodos, quando foi colocar o oxímetro no dedo do pé, ela deu uma leve despertada, e, ao olhar para a desconhecida ao lado, acordou!

Neste momento começou a via crucis!

Eu deitei ao seu lado para tentar fazê-la voltar a dormir, sem que percebesse a quantidade de fios presa a seu corpo.


Foram quase duas horas de conversa e contenção, dentro das quais acabei tirando dela o oxímetro e 4 fios presos ao rosto, para que se tranquilizasse e tentasse retomar o sono. Neste intervalo, fui alvo de agressões como nunca tinha sido antes: tapas no rosto, puxões de cabelo e beliscões, que me deixaram com dor de cabeça e ânsia de vômito. A reação, sem dúvida, foi um somatório de diversos fatores, dentre eles o desconforto causado pelo exame, a falta de discernimento sobre sua necessidade e o efeito da medicação. Ao final, eu estava emocionalmente exausta! (imagina ela...)

Mas o fato é que duas horas depois ela dormiu de novo e, passados mais trinta minutos, para tentar deixar o sono mais pesado, reiniciamos o procedimento.

Poucos minutos depois ela acordou novamente, ainda mais irritada e impaciente, deixando claro que não conseguiríamos fazer o exame.

Já era meia noite quando, frustrada, joguei a toalha e telefonei para Samir, pedindo para ir nos buscar.

Me senti uma fracassada! Arrasada! Com tantas expectativas frustradas... Logo no início, quando acompanhava a manipulação dela pela técnica, e acreditava que seria possível  realizar o exame, eu alimentava a expectativa de encontrar respostas para sua sonolência diurna, para o encaminhamento ou não à cirurgia, vislumbrava um caminho para uma melhora de sua qualidade de vida...

Mas ainda não foi desta vez.

E este episódio em particular me deixou especialmente triste e reflexiva.

Em paralelo, já vínhamos atuando em outro fronte.

Há alguns meses sua dentista tinha recomendado muito enfaticamente que a levasse a uma médica homeopata de sua confiança. A consulta, marcada desde novembro do ano passado, aconteceu na mesma semana do exame, no dia 17 de abril.

Depois de uma longa conversa, resolvemos fazer o tratamento homeopático e tentar um acompanhamento fraterno junto a um Centro Espírita, para tentar chegar a um campo da minha pequena que a medicina tradicional e o acompanhamento psicológico não alcançam.

Antes disso, ainda, no dia 09 de abril, depois de tanta conversa por whataspp, tivemos uma consulta por Skype com o psiquiatra e ele recomendou mais algumas mudanças.

Depois de reforçar o que já havia dito, que os sintomas que vinham (re)aparecendo em Leti não eram, na verdade, efeito colateral da medicação nova, mas resultado de uma falta de eficácia da medicação (ou seja, aquela seria a minha filha em seu estado natural), orientou que promovêssemos um aumento gradual da dosagem e observássemos os resultados. Esta experiência duraria 30 dias e, caso não notássemos mudança significativa, mudaríamos a medicação para uma terceira.

Sinto que preciso dar um pause na minha vida para pensar no que fazer e como fazer com minha filha, dando a ela um acompanhamento mais próximo e ostensivo, para tentar trazê-la ao eixo de novo, de preferência, melhor regulada e mais aberta ao mundo.

Pensando nisso, tentei (e consegui) a liberação para fruir uma licença prêmio a que tinha direito no trabalho e vou usar destes 30 dias para me dedicar ainda mais a ela, com a esperança que este investimento me trará um excelente retorno.

Quem quiser se juntar a nós, numa corrente de fé, orações e energias positivas será muito bem vindo!

Obs.: Peço desculpas se o texto ficou longo e confuso, sem seguir uma ordem cronológica, mas ele, certamente, reflete um pouco do meu estado nos últimos dias.

domingo, 9 de abril de 2017

Meus 40: um breve (nem tão breve) resumo

Faltavam 8 dias para o meu aniversário e eu não estava nem um pouco animada sequer para pensar em fazer algo para comemorar.
 
Os dias que o antecederam, como disse no último post, foram difíceis e, sem que eu percebesse, pareciam sabotar qualquer tentativa minha de celebração, fosse qual fosse a motivação. Eu não me sentia triste. Mas simplesmente desanimada, desenergizada...
 
Então, no dia 25 de março (dia em que escrevi o último post, ainda tocada pela música de Ana Vilela), meu grupo de amigos se reuniu para um jantar, como fazemos com certa regularidade, e as coisas tomaram outro rumo.
 
Cheguei à casa de nossos amigos tomada por uma sensação de torpor, causada pelas reflexões a que a música havia me levado e pouco aberta a grandes demonstrações de alegria. Não sei se chegaram a notar...
 
Mas é difícil manter este estado junto a este grupo de amigos e, de uma hora para outra, eu já estava dançando arrocha no meio da sala e fazendo graça para vídeos do boomerang. E foi neste clima que as meninas do grupo praticamente me intimaram a comemorar a passagem dos meus ENTA, iniciando uma força tarefa que culminou na deliciosa celebração do último domingo.
 
A festa foi um pouco diferente do que eu tinha imaginado há um ano, quando o orçamento doméstico não estaria comprometido com a decoração do apartamento, que entrou para a lista de prioridades no início deste ano e cujo projeto encontra-se em execução. Mas acho que esta limitação acabou dando um quê de especial ao dia, favorecendo uma participação maior das amigas para que a festa viesse a acontecer.
 
Elas criaram um grupo no whatsapp, se habilitaram para preparar umas iguarias, disponibilizaram contatos e contribuíram, principalmente, com a motivação que durou por toda a semana em que a festa foi organizada.

Durante os 7 dias de preparação, minha cabeça esteve a mil por hora!

Fiz uma pequeníssima lista de convidados, selecionei umas fotos para dar um toque personalizado ao evento, escolhi o tema da festa (minha linda cidade de Salvador), fui ao Mercado Modelo angariar detalhes para dar uma carinha a minha festa, acionei meu tio e super fotógrafo da cidade - Osmar Gama - para me disponibilizar umas imagens para a festa, defini comidinhas, bebidas e música para o dia...

Junto com o cantor indicado por um outro indicado, e que não fazia o repertório que eu queria, escolhemos a dedo as músicas que seriam tocadas no dia.

A expectativa era grande até a chegada do dia 02.

E o dia amanheceu com muitas novidades!

Acordei com um abraço diferente do maridão. Um abraço que diz tanto, mesmo sem falar nada. Um abraço desinteressado e tão cheio de intenções... Reconfortante, energizante... A este abraço seguiram-se outros igualmente significativos de cada filho, e, em especial, o de Lipe, meu filho mais velho que fala tão pouco sobre sentimentos, mas conseguiu me dizer tanto com seu abraço que encheu meu tanque de amor no início do dia...

Em seguida chegaram meus pais para tomar o café da manhã comigo, como fazemos desde que eu era criança.

Quando eu me preparava para começar a arrumação do salão para a festa, fui surpreendida com um inusitado presente, ofertado pelo grupo de amigas - das antigas - da escola, que intitulamos de G8: uma sessão de massagem relaxante.

Confesso que meu primeiro pensamento foi: "- Putz! tenho tanta coisa pra fazer..."

Mas a massagista montou a maca, colocou uma musiquinha relaxante, que lembrava o som do mar, e começou a massagem exatamente por um ponto de tensão no meu ombro que me chamou atenção logo que acordei. Em poucos minutos o pensamento que vinha a minha cabeça era: "Puxa! Eu jamais teria a ideia de reservar este tempo para mim no meu dia... e está me fazendo tão bem..." Agradeci, em silêncio, e tomada por emoção, a iniciativa das minhas amigas de me proporcionar aquele importante momento meu comigo mesma, no iniciozinho do novo ciclo da minha vida.

Depois dali, com corpo e mente sãos, segui para o encontro das amigas que me aguardavam para o início da maratona de arrumação do espaço da festa.

Tinha algumas ideias para a decoração, mas não sabia exatamente como implementar. Então deleguei ao cunhado e à irmã a tarefa de organizar os mosaicos de fotos que tinha imprimido, à prima super grávida e à amiga-irmã a missão de fazer a cortininha de fitas do Bonfim, e juntamente com todas, posicionamos as imagens de Salvador cedidas por meu tio, arrumamos a mesa e o espaço da festa, enquanto o marido dava o suporte logístico necessário.

O resultado ficou lindo! Sem falsa modéstia. Nada sofisticado ou espetaculoso. Mas aconchegante, pessoal, e com o efeito que eu imaginava... Com a cara de Salvador e um pedacinho da minha história, nestes primeiros 40 anos, em cada canto.






 
 
Como a festa foi para poucas pessoas, tive oportunidade de aproveitar a presença de cada uma, que estava ali por representar um importante segmento da minha vida. Ali estavam amigas de infância, de adolescência, da vida adulta; familiares de sangue e de coração; amigas de trabalho, de escola, de rua, de militância...

Foi delicioso compartilhar aquele momento com pessoas tão queridas. Foi especial sentir a emoção das pessoas ao relembrarem dos momentos compartilhados comigo, rememorados pelas fotos espalhadas pelo salão. Foi contagiante a alegria do ambiente, embalada pela trilha sonora cuidadosamente escolhida. Foram tocantes as mensagens deixadas para a posteridade no álbum disponibilizado a quem quisesse me dizer alguma coisa...

Alguns presentes ainda deram um quê de especial ao dia, como a linda pulseira feita pela amiga de infância; o sensível livro que pertenceu a uma amiga e que parece ter escrito para retratar uma vivência da minha família; um perfume que poderia ser só um perfume mas que, na verdade, era o cheiro de vida que pretendia ser o presente... E tantos outros que eu olhava e pensava "eu certamente teria comprado para mim", mostrando o quanto as pessoas se dedicaram a procurar algo que realmente tivesse a minha cara...

O dia de foi de felicidade nos pequenos detalhes. Felicidade plena e gratidão por me sentir tão presenteada na vida por Deus. Por me sentir tão querida. Por sentir que a energia que gira em torno de mim é tão positiva e vibrante! Tenho tanto na vida que às vezes me questiono se realmente faço por merecer...

Mas rever as imagens do dia dos meus 40 anos me leva a crer que, sim, sou merecedora de todas estas bênçãos.










 



 

Foi dia de celebrar a vida, a família, os amigos; as conquistas e as dificuldades que me fortaleceram; as alegrias e também as tristezas, que pareceram reforçar ainda mais os vínculos com as pessoas queridas. Foi um dia de fortes emoções, acolhidas em envolventes abraços.





 
Foi dia de tomar todas, de rir muito, de dançar, de viver intensamente o sentimento de celebração!
 






 
Como se não fosse suficiente, no dia seguinte fui presenteada por um vídeo do G8, no qual amigas que hoje não moram em Salvador, ao lado da que representou o grupo na festa, mandaram suas felicitações, mostrando que a distância é nada quando a amizade é verdadeira.
 
E, para finalizar o período sabático de passagem para os ENTA, na última sexta feira, meu tio (o fotógrafo de quem falei lá em cima), que no início da festa disse que faria umas imagens para fazer um videozinho para mim, pediu que eu reunisse uns amigos em casa para assistir o vídeo que ele tinha feito com as imagens da festa.
 
JURO que pensei que era um resuminho da festa apenas. E só isso já era o bastante para me animar a reunir umas pessoas para assistir, já que eu ainda sentia na pele a energia do dia.
 
Mas fui vítima de uma conspiração!
 
Sem que eu percebesse, e por uma linda iniciativa dele, quase todos que estavam na festa tiraram um tempinho para deixar uma espontânea mensagem para mim.
 
Foi de arrepiar!!!!
 
Fiquei absurdamente emocionada e tocada por sentir que minha vida, despretensiosamente, inspira tantas pessoas que representam tanto para mim e por constatar a riqueza que consegui acumular ao longo destes primeiros 40 anos e que pretendo preservar nos próximos 40.
 
Iniciado o novo ciclo, resta-me agradecer e continuar regando o jardim para que, nos próximos anos, toda emoção aqui relatada continue a florescer, fazendo-me ainda mais feliz e realizada!
 

 
 
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