domingo, 4 de setembro de 2016

Felicidade em doses homeopáticas

Já faz um tempo que venho comentando com Leti que convidaríamos algumas amigas para virem brincar com ela em nossa casa. Mas, por razões das mais diversas, a ideia vinha sendo adiada.
 
Na última segunda feira, quando fui buscá-la na escola, fui abordada por 3 (lindas) colegas que, euforicamente falavam do desejo de irem à casa de Leti, e, praticamente, me intimaram a marcar o dia do encontro.
 
Depois de combinar com as mães, marcamos das 3 (e mais uma) virem passar uma tarde conosco na última sexta feira.
 
Quando falei com Leti que já estava tudo certo, ela lembrou-se de uma outra ideia que tivemos quando, semanas antes, comentávamos sobre o possível encontro: a comemoração do aniversário de Totó.
 
(Apenas para contextualizar: Totó é o ÚNICO brinquedo de que Leti gosta. Um cachorrinho que faz bolinhas de sabão. Mateus ganhou o primeiro de sua madrinha, no aniversário de um ano e, desde então, diversos outros passaram por nossas vidas. É que, como o modo de brincar dela foge um pouco do tradicional (e uma das minhas grandes dificuldades com minha pequena é justamente fazer com que ela brinque de maneira funcional), a vida útil do brinquedo se encurta. Ela morde seu pé, o joga no chão, arremessa na piscina, usa-o para bater na cabeça das pessoas... Mas também deixa claro o seu afeto, ao utilizá-lo como consolo e olhá-lo com aquela expressão que só dispensamos às coisas mais especiais. O fato é que esta relação de amor e ódio acaba por promover a rápida deterioração do brinquedo, mesmo com nosso discurso politicamente correto sobre o cuidado com as coisas, e, junto com a integridade dele, vai-se o interesse.)
 
 
 
Mas, superada a apresentação do "aniversariante", é importante esclarecer que, apesar de não termos dúvidas quanto aos fortes vínculos que unem Leti a seu Totó, o que, de fato, estava nas entrelinhas dos seus planos era um enorme (e incessante) desejo de comer bolo.
 
Como o dia tinha que ser especial, e tentamos sempre validar as propostas da minha pequena, batemos o martelo: faríamos o aniversário de Totó.
 
Para incluí-la no processo de organização da festa, levei-a para a cozinha para prepararmos o bolo na noite de quinta.
 
Normalmente quando fazemos bolo (sempre por iniciativa de Mateus, que adora se lambuzar com a massa), usamos aquelas massas prontas, que reduzem o risco do produto final não sair a contento. Mas já era noite e não tínhamos um mísero pacotinho em nossa despensa.
 
Resolvi então colocar outro plano em prática. E que precisa de outra contextualização.
 
Em abril, uma prima paulista de Samir veio nos visitar e trouxe para meus pequenos uns livros de presente. Mas não foram livros quaisquer. Foram livros que ela leu, releu e guardou para presentear alguém especial. Um deles ficou no top five de Teu e Leti por semanas seguidas: O Castor Cozinheiro.
 
 
 
O livro é uma fofura e narra a história de dois amigos num momento de cumplicidade, colaboração e carinho, no dia do aniversário de um deles.
 
Propus prepararmos o bolo de Bruno, personagem do livro, e, embora Teu tenha resistido um pouco no início, porque queria bolo de chocolate, no que era acompanhado pela irmã, depois de uma pequena adaptação, todos compraram a ideia.
 
Lá fomos nós para a cozinha, separar os ingredientes para preparar o bolo. (confesso que fiquei com medinho d´ele solar, mas no final deu tudo certo).
 
Leti normalmente não é muito colaborativa nestes momentos mas estava especialmente participativa no preparo do bolo para suas amiguinhas. Aceitou até segurar um pouco a batedeira, coisa que nunca faz.
 
 
 
Depois do bolo pronto, tive que correr para colocar todo mundo para dormir porque minhas técnicas de convencimento estavam indo por água abaixo e eles continuavam teimando em insistir na prova do bolo.
 
O grande dia chegou. Estes dias em que Leti recebe amigas em casa são sempre de grande expectativa para mim. Fico ansiosa, com palpitação, sentindo um misto de medo e alegria.
 
Esta seria a primeira vez que viriam 4 amigas de uma só vez (o aniversário não conta, porque era outra proposta). Meu medo era as meninas brincarem entre si, e ela, que precisa de muita mediação para brincar, acabar ficando de  lado.
 
Quando cheguei na escola, foi aquele alvoroço! As meninas animadíssimas e Leti no meio do clima de euforia.
 
Com ajuda de duas pessoas, acomodei as 6 crianças na minha vã (rs), e segui para casa, ao som de Frozen, atendendo ao pedido de Leti.
 
Poderia traduzir minha tarde numa frase: felicidade em doses homeopáticas.

E as primeiras gotinhas tomei ainda no carro. Leti escolheu a música mas não cantou. Ou cantou tão baixinho que não consegui escutar. Mas as meninas cantavam com um vigor que me contagiei e cantei junto. Alto. Com o coração nas cordas vocais. O que senti foi uma coisa curiosa. Um pouco de nostalgia pelo que nunca vivi com minha filha (esse momento de cantar alto no carro, com emoção), mas sem um sentimento de pesar, que, pelo contrário, cedeu espaço a um de gratidão, por poder estar vivendo aquilo com ela e suas amigas. A música foi "você quer brincar na neve", que foi sucedida por outras do álbum, mas que não me tocaram tanto como a primeira. Ao entrarmos no condomínio, ainda consegui gravar um pedacinho da performance da música da vez:
 
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O arrear das malas (rs) já indicava que eu não tinha o que temer em relação à quantidade de crianças. Logo na chegada, na espera do elevador, todas se revezavam em carinho e atenção em  relação a Leti, mostrando que inclusão pode ser algo intuitivo, espontâneo e efetivo.
 
 
 
Chegando em casa, não foi diferente. Enquanto esperávamos o almoço, aproveitamos o momento para um deleite literário. Leti escolheu o livro da vez: Casarão Mal Assombrado e, quando comecei a ler, encontrei uma voluntária para assumir meu posto.
 
O momento era de cumplicidade e integração plena! E foi com essa cena que tomei nova dose de felicidade:
 

Desta para a seguinte, pouco tempo apenas, porque a sessão leitura teve continuidade no quarto da minha pequena e, ali, eu pude me deleitar com uma sequência de atenção, sorrisos e surpresas. Suas amigas tiveram oportunidade de compartilhar dos seus interesses que, invariavelmente, despertam seu espontâneo senso de humor e nos brindam com boas risadas. As cenas dão uma pequena mostra do que tento descrever.
 
 
 
Na hora do almoço a grande surpresa foi o alface e tomate no prato de TODAS as crianças. Aliás, todas exceto as minhas. Mateus não come nada de salada e Leti, apesar de adorar verduras, não come nada cru.
 
A diversão invadiu também a hora do almoço. O único momento em que Leti não ficou brincando com as meninas foi o intervalo entre o almoço e a piscina. Ela costuma ver TV neste horário e as meninas queriam brincar de argila. Tentamos integrá-la à brincadeira, mas ela não quis, resistiu. Então lhe demos o tempo que precisava, enquanto as meninas brincavam com Mateus, e logo, logo, tudo retomou seu rumo.
 
 
A piscina era o momento mais esperado da tarde para as meninas (para Leti era o bolo!). Para promover uma convergência de interesses, combinei de levarmos o bolo para a piscina e, na hora do lanche, batermos os parabéns de Totó lá mesmo.
 
Na piscina houve espaço para tudo. Brincadeira de todos juntos, brincadeiras em pares, brincadeiras individuais...
 
Fiquei impressionada com o feeling das meninas. Descobriam uma brincadeira que Leti curtia, e lá iam elas, revezando-se para brincar com minha pequena. Primeiro foi de derramar o balde de água na cabeça, depois de jogar o Totó para Leti mergulhar e pegar no fundo da piscina, depois de se pendurar nas costas dela para ela mergulhar... E ela topava, brincava, se divertia, ria, e meu coração seguia enchendo-se de felicidade.
 
Os momentos de brincadeira eram sempre intercalados com demonstrações inequívocas de carinho e cuidado.
 


 
 
E quando o relógio marcou 15h, foi chegada a hora mais esperada pela minha princesa: a hora de parar, cantar os parabéns de Totó e comer bolo com pãozinho, que todas as crianças provaram, aprovaram e repetiram.
 

 
Depois do lanche, a brincadeira continuou na piscina e, quando terminou, ainda tiveram interesse em continuar na água, desta vez, na banheira.
 
Como a oferta era menor que a procura, combinei de fazermos um sorteio para definirmos o primeiro trio a usar o espaço. Todos participaram do procedimento, aceitaram - e não impugnaram - o resultado.
 
Foi momento de compartilhar, entender e respeitar o tempo e espaço do outro. No final, tudo virou uma grande folia!
 
 
Quando o banho acabou, já estava quase na hora de as crianças irem embora. Pedi para as mães buscarem-nas num horário um pouco mais cedo, para coincidir com o tempo de aproveitamento de Leti, e deixar todos com gostinho de quero mais E foi perfeito!
 
As meninas saíram felizes, Leti ficou feliz e eu, apesar do cansaço, irradiava pelos poros uma felicidade ainda maior, ao mesmo tempo em que me questionava como seria mais fácil a inclusão em nosso país se conseguíssemos manter a espontaneidade e autenticidade da infância.

terça-feira, 23 de agosto de 2016

Minha Medalha de Ouro

Eu venho compartilhando na página do blog no facebook que a grande contribuição da nossa última visita ao psiquiatra em São Paulo foi a mudança na rotina de Leti, visando sua perda de peso.
 
Na verdade, apesar do médico não ter nos falado nenhuma novidade (post da consulta: aqui), sentir o assombro dele com o ganho de peso de Leti nos deu o choque de realidade que precisávamos para sairmos da inércia em que, inconscientemente, havíamos nos colocado.
 
 E isso tem sido excelente!

Quem conhece minha pequena sabe como é difícil resistir a seus pedidos sedutores de gulodices, que sempre demonstram seu amplo vocabulário gastronômico.

E a gente então seguia fazendo uma concessão aqui, outra acolá, cuidando mais da qualidade dos alimentos, menos da quantidade... E deixando a atividade física para segundo plano (aliás, mais ou menos, já que ela mantém a assiduidade da natação).

Mas voltando de São Paulo, tínhamos um firme propósito: estaríamos mais investidos no controle do peso de Leti.

A primeira mudança que colocamos em prática foi incluir em sua rotina uma atividade física. Desde 05 de junho, temos feito caminhadas diárias (leia-se, de domingo a domingo), de aproximadamente 35 minutos, com ela pelo nosso condomínio.

A fisioterapeuta que acompanhou sua avaliação sensorial na clínica de Aline Momo em São Paulo sugeriu que tentássemos promover atividades físicas que facilitassem sua dissociação de membros e melhorasse seu senso gravitacional.

Usando, portanto, o que temos disponível, montamos um "circuito", no qual ela caminha no plano e em ladeiras, sobe e desce escadas, passa agachada por alguns equipamentos, tenta vencer uns obstáculos...

Tentei fazer uma parte da caminhada na academia do prédio, para tentar imprimir um ritmo mais regular, mas ela ofereceu muita resistência e acabei recuando.

Nossa proposta é que a atividade seja o mais lúdico possível!

Digo possível porque, mesmo depois de dois meses, não poderia afirmar que este é um dos programas preferidos da minha pequena (mas ela é filha da mãe e genética é algo do qual não podemos fugir).

Ainda assim, temos compartilhado momentos maravilhosos nas nossas horas de "malhação". As conversas são sempre divertidíssimas, as companhias são das mais variadas (pai, mãe, babá, irmãos, avós...) e as sapequices dela sempre surpreendentes.

O hábito serviu também para apropriá-la mais do local onde mora. Hoje ela conhece cada cantinho por onde circulamos, identifica cada um dos seis prédios do condomínio, tenta me driblar ao tentar encurtar o circuito, através de atalhos...

A família se implicou mais neste processo, nos ajudando com as caminhadas e com o cuidado na alimentação, sentindo-se corresponsável pelo processo e cedendo menos a seus pedidos tentadores.

Além disso, ela também vem demonstrando que pode vencer desafios. Lembro-me que nos primeiros dias só fazia a caminhada segurando fortemente a nossa mão como se pudesse cair, caso andasse sozinha. Era angustiante ver sua expressão de medo caso soltássemos sua mão no meio do caminho.

Mas aos poucos ela foi reforçando sua segurança, passando a prescindir da nossa mão de apoio, e experimentando, quase que diariamente, saltos e corridinhas inusitados no meio do percurso.

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A evolução dela é gritante e contagiante! A superação dela é apaixonante!

E superação se mede de acordo com as habilidades e dificuldades de cada um. Para ela, no início, era difícil passar por baixo de umas barras do parquinho. Com o tempo, temos tentado que ela o faça sem o apoio das mãos e, recentemente, propus que passasse por uma barra ainda mais baixa e ela topou! Sem reclamar. Caiu sentada depois de passar, mas se arriscou e não esmoreceu. Levantou e seguiu seu caminho.

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Em tempo de paraolimpíadas, consigo sentir um pouco na pele o que vivem nossos atletas. Sinto uma felicidade indescritível cada vez que percebo a evolução da minha filhota neste percurso.

E esta mudança, aliada a um controle alimentar mais rígido, só tem nos presenteado com bons frutos.

Apesar de nossa motivação inicial ter sido simplesmente a perda de peso, temos ganhado muito mais ao longo deste período.
 
Ganhamos na cumplicidade da família, no reforço da autoestima, nas sensações de pertencimento e superação, no incremento da nossa afetuosidade... Ah, e também na redução do peso!

A cada semana ela perde um pouquinho e, devagarzinho, vamos caminhando em direção à meta que, acreditem, sequer me lembrei de estabelecer.
 
Mas, seja qual for, a certeza que tenho hoje é que o empenho da minha pequena e os resultados que ela vem alcançando são mais que suficientes para fazê-la merecer a medalha de ouro das olimpíadas do meu coração.
 


domingo, 14 de agosto de 2016

Meu Pai e o Pai dos Meus Filhos

Vez por outra ainda me pego impressionada com a semelhança, nada física, entre eles.

Lembro de meu pai me colocando para dormir, ao ver Samir contando histórias para Leti à noite.

Imagino o cansaço de meu pai ao me buscar nos shows no Bahiano, quando acordo ao som do celular, avisando que está na hora de Samir sair para buscar Lipe na festa.
 
Me recordo de meu pai, que, em nossas férias escolares, quando só acordávamos na hora do almoço, para garantir que estaríamos alimentadas, nos dava vitamina de banana na cama antes de sair para o trabalho, quando Samir avisa, logo que me levanto, que já deu a mamadeira de Mateus (que só toma leite pela manhã se ainda estiver dormindo).

Vejo meu pai em Samir quando ele, com sua caixa de ferramentas, se mete a consertar o que quer que se quebre em casa ou quando,espontaneamente, se propõe a peregrinar pelos supermercados para dar conta da lista de compras feita por nossa secretária, nas manhãs de sábado.
 
Me confundo em minhas memórias ao ver Samir trocando fraldas, dando banho nas crianças ou acordando à noite com elas, num papel que, naturalmente, era exercido pelo meu pai em nossa casa.
 
Sinto uma enorme  emoção ao identificar no meu marido as virtudes que mais admiro no meu pai e me pergunto se terá sido este, ainda que inconsciente, o motivo que teria me levado a escolhê-lo para assumir o importante papel de pai dos meus filhos e que os faz tão queridos um ao outro.
 
Sendo ou não, sou grata e feliz pela oportunidade de tê-los em minha vida, cada qual com seu papel e sua importância, e desejo que, com uma vida longa, ambos inspirem meus pequenos para que se tornem, no futuro, seres humanos maravilhosos como eles são.
 
Com meu infinito amor, e em cada dia de minha vida, a eles, o meu desejo de feliz dias dos pais!
 
 
 
 

quarta-feira, 3 de agosto de 2016

O que você faria se...

... depois de vencer uma árdua batalha contra a preguiça e ter conseguido ir para a academia dar uma corridinha, você chegasse em casa e se deparasse com o resultado do exame de sua filha, concluindo que ela era portadora da síndrome de Schaaf-Yang?
 
Não precisa pensar numa resposta, a probabilidade de você se deparar com esta situação é quase nula. É mais fácil você ganhar na mega sena (afinal, são apenas 54 casos no mundo, num universo de mais de 7 bilhões de habitantes!).
 
Eu fiquei aérea. Sensação estranha.
 
Suada mesmo, sentei em frente ao computador para me consultar com Dr. Google.
 
Mas o marido, que tinha aberto o envelope antes, já tinha feito isso e me antecipou que estava convencido. As características se assemelhavam muito à nossa pequena.
 
Era quarta à noite, dia do nosso cineminha, e eu tinha programado ver o novo filme de Almodóvar.
 
Depois de uns 30 minutos de uma rápida e frustrante pesquisa (pois tudo encontrado estava escrito em inglês), resolvi que queria ir ao cinema. E fomos.
 
Compartilhávamos da mesma sensação e mal tínhamos energia para falar sobre o assunto, que apenas voltou à tona quando estávamos prontos para dormir.
 
Na manhã seguinte, depois de dar conta dos compromissos de mãetorista, e enquanto voltava para casa, um pensamento insistente teimava em não sair da minha cabeça: Como um genzinho de nada, microscópico, poderia resolver se alterar e mudar definitivamente o destino da minha filha??????
 
A sensação era, sim, de revolta!
 
Chorei e nem sei por quê. Eu lutei tanto por esse diagnóstico, tinha tanta convicção de que ela tinha algo genético, que, sinceramente, não sei porque me vi tomada por aquela sensação tão contraditória.
 
Mas tentei colocá-la de lado e fui aprofundar minhas pesquisas.
 
Da revolta, parti para a proatividade.
 
E foi assim que dediquei a minha manhã de quinta-feira, 28/07/2016, para mergulhar um pouco no desconhecido mundo da Síndrome de Schaaf-Yang.
 
Li os textos que encontrei, curti a página correlata do facebook, entrei no grupo do facebook destinado às famílias, descobri um perfil do próprio Dr. Schaaf, destinado a trocar informações sobre a síndrome.
 
Neste meio termo, contactei o psiquiatra de Leti, o geneticista que fechou seu diagnóstico e um outro que a tinha examinado em Ribeirão Preto 5 anos antes.
 
Obviamente, aproveitei também para enviar uma despretensiosa mensagem ao próprio Dr. Schaaf, pelo facebook.
 
Em poucas horas, tive um feedback do médico de Ribeirão Preto, recebi uma ligação do geneticista de São Paulo e conversei com algumas mães para saber do centro de pesquisas no Texas.
 
Recebi mensagens lindas de amigas queridas e a visita confortante das irmãs,  e isso foi me (re)fortalecendo.
 
À noite, quando conversava com Samir, e tentava traduzir meu sentimento das primeiras horas pós-diagnóstico, ele disse algo que fechou meu ciclo de novo-luto: - já sofri por isso!
 
Sim, sofremos juntos, e de um jeito diferente, especialmente, quando Dra. Naiara, há quase 6 anos, e da melhor maneira que pôde, nos assegurou que Leti tinha uma síndrome genética, esclarecendo que nada poderia falar a respeito do seu prognóstico (post: aqui)
 
Lembro-me que ela nos exaltava como pais e dizia que, por perceber nosso engajamento, tinha certeza que um dia teríamos nosso diagnóstico, embora não pudesse precisar quando. Esse dia, como ela havia profetizado, chegou.
 
E eu precisei ouvir aquilo do meu marido para ser trazida de volta à realidade.
 
Naquele momento, saí da proatividade para o orgulho.
 
Sim, sem qualquer falsa modéstia, orgulho de ter buscado na medida certa. De ter parado a busca quando achava que não seria produtivo. De ter proporcionado a minha filha oportunidades para ela florescer. De avançar quando achava que era o momento. De retroceder quando ela me dava sinais que aquele não era o caminho. De sentir a enorme capacidade d´ela se fazer apaixonante. De colher os frutos do seu florescimento. De ter retomado a busca na hora adequada e de encontrar a resposta que tanto procuramos.
 
Sinto que somos merecedores desse diagnóstico! Este que acompanha minha filha desde que ela foi concebida em meu ventre, mas que permanecia imerso em meio à escuridão.
 
E agora o orgulho cede espaço à curiosidade, à pesquisa, ao planejamento e ao engajamento.
 
Uma nova etapa se inicia em nossa vida e, embora, a princípio, nada mude, me conforta (confesso) ter  um rótulo pra chamar de meu, poder conversar com mães que vivenciam aquilo que vivencio e saber que a medicina já está se ocupando de desvendar os mistérios desta rara síndrome que até pouquíssimo tempo nem nome tinha.
 

segunda-feira, 1 de agosto de 2016

Síndrome de Schaaf-Yang

Muita gente que soube do diagnóstico de Leti tentou pesquisar a síndrome na internet, relatando-me, com frustração, que só haviam encontrado textos em inglês.
 
De fato, por enquanto, só existem artigos em inglês a respeito da síndrome.
 
O primeiro artigo foi escrito em 2013 pelo médico americano Christian Patrick Schaaf, que deu nome à síndrome. Até então a síndrome integrava o rol das síndromes não catalogadas, inviabilizando o diagnóstico, o que justifica a ausência de sucesso das nossas buscas até 2011, quando estivemos em São Paulo e Ribeirão Preto.
 
Encontrei, ainda, em minhas pesquisas pela internet, referência a artigos escritos em 2014 (por Sarah Soden e outros) e 2016 (por Michael Fountain e outros).
 
Dos textos que consegui ler, e das conversas que comecei a travar com o próprio Dr. Schaaf (isso vem detalhado em outro post depois) e com algumas famílias diagnosticadas, consegui entender um pouco sobre a Síndrome de Schaaf-Yang, SYS,  o que me levou a querer escrever um breve resumo aqui, para matar a curiosidade daqueles que acompanham a vida da nossa pequena pelo blog.
 
Vale salientar que o presente texto é fruto da minha compreensão do tema, sem estar, obviamente, dotado de qualquer cunho científico.
 
Trata-se de uma síndrome causada por mutação heterozigótica no gene MAGEL2, no cromossomo 15q11.
 
A doença caracteriza-se por características clínicas da síndrome de Prader-Willi (PWS), incluindo hipotonia neonatal com dificuldades de sucção, problemas de alimentação na infância, obesidade, atraso no desenvolvimento, baixa estatura, hipogonadismo, apnéia do sono e contraturas articulares. Além disso, os pacientes manifestam transtorno do espectro do autismo. Alguns pacientes têm características faciais dismórficas.
 
Por algum tempo, a síndrome ficou conhecida como Prader-Willi-Like, ante sua grande similaridade com a síndrome, que foi, inclusive, a primeira suspeita diagnóstica de Leti, descartada depois de um exame genético, em 2009.
 
O laudo do exoma, que fechou o diagnóstico de Leti, deixou claro que, da análise comparativa do material genético dela com o nosso, pôde-se concluir que a natureza da síndrome é patogênica, sem caráter hereditário, o que tornaria desprezível o risco de nova ocorrência em outros filhos nossos.
 
O estudo de Dr. Schaaf traz uma ilustração da correlação da SYS com a PWS:
 
 
 
Embora as características de obesidade e hiperfagia só estejam, pela gravura, correlacionadas à PWS, Dr. Schaaf me informou que elas se encontram presentes num pequeno grupo de crianças, principalmente as de alto funcionamento (que não é o caso de Leti).
 
Alguns outros pontos também não batem muito com o quadro clínico de Leti. As dificuldades alimentares ao nascer, por exemplo.
 
Lembro-me que tanto em nossa primeira consulta com Dra. Marielza Veiga, a pedido da pediatra de Leti, quando ela ainda tinha meses de idade, como em cada outro médico especialista que visitamos, todos levantavam a primeira suspeita diagnóstica de prader willi, mas mencionavam que um ponto fora da curva era o fato d´ela ter conseguido mamar quando bebê, já que os bebês com PWS normalmente se alimentam por sonda nos primeiros meses de vida.
 
Além disso, também acho que a baixa estatura também não é algo que se aplique a Leti, já que, pela curva de crescimento, ela se encontra com altura adequada à idade.
 
Outro ponto divergente é a questão das contraturas nas articulações, identificadas nas crianças com SYS. Leti nunca teve. Também nunca observei apnéia. Mas, como tem um sono muito ruim, vou fazer uma investigação com um profissional.
 
Passada a fase de torpor pós diagnóstico, a sensação que me toma é de alívio!
 
Alívio por saber o que ela tem e onde procurar informações, mesmo que estas sejam ainda escassas.
 
A síndrome integra o rol das síndromes raras. Apenas 54 casos foram descobertos no mundo, segundo informação prestada pelo médico, e, no Brasil, Leti é a primeira criança a ser diagnosticada.
 
Embora acredite, sim, que se trata de uma síndrome rara, acredito que este número possa ter um crescimento considerável nos próximos anos, já que sua descoberta ainda é muito recente e que o valor do exame que o diagnostica é algo que pode ser, facilmente, qualificado como proibitivo.
 
Confiando na acessibilidade maior ao exame e na maior disseminação de informações, que possam auxiliar o médico na suspeita diagnóstica diante das características clínicas, espero que outros casos, que acredito já existirem, possam sair da penumbra propiciando às famílias a sensação de alívio que nos tomou.
 
Acredito também na evolução da medicina para nos ajudar a propiciar uma melhor qualidade de vida a nossas crianças.
 
Enquanto isso, sigo com minha curiosidade e inconveniência de mãe, fazendo contato com qualquer pessoa que acredite poder me ajudar na caminhada com minha filha.
 
 
 

quinta-feira, 28 de julho de 2016

E agora?

Há mais de 7 anos buscamos um nome que explique as características de Leti que destoam do padrão. Apesar do diagnóstico de autismo fechado há cerca de 2 anos, algo nos instigava a continuar procurando. E eis que ontem, sem que esperássemos, o resultado do exoma que fizemos há dois meses em São Paulo chegou. E com um diagnóstico!
 
Leti tem a raríssima síndrome de Schaaf-Yang. Um misto de prader-willi com autismo, sempre levantados como suspeitas diagnósticas por onde passávamos.
 
Ainda não sei descrever o que sinto.
 
Eu e Samir sentíamos tão fortemente que teríamos o diagnóstico desta vez. Mas acho que não estávamos preparados.
 
Por ora, estou assimilando a informação, lendo, fazendo contatos... Depois volto com mais novidades.

segunda-feira, 20 de junho de 2016

Halloween Junino. Por que não?

A festinha de Leti de 8 anos começou a ser planejada há pouco mais de um mês. Eu, confesso, ultimamente, não me sentia muito motivada a festejar seu aniversário por conta do desgaste que vivo cada vez que tenho que levá-la a uma festa de aniversário, para conter sua ansiedade extrema em relação à comida.
 
Mas sua psicóloga sugeriu que eu a envolvesse na organização de sua festinha este ano. E eu senti, no tom da sua voz, que ela esperava algo diferente desta vez.
 
Aproveitei a deixa e embarquei. Imaginei mil coisas na minha cabeça e ia desimaginando à medida que Leti ia propondo algo diferente.
 
Mas uma coisa defini ditatorialmente: o formato da festa. Seria algo bem pequeno, para dar espaço para Leti poder aproveitar o momento. Mas com a carinha dela.
 
Decidimos convidar seus colegas de escola e a família apenas: a minha e a de Samir (pais e irmãos com respectivos). A festa, com o aval dela, seria em nosso apartamento.
 
Para mim, foi um grande dilema abrir mão de convidar amigos queridos, com filhos pequenos, inclusive, para compartilhar este momento de celebração. Mas cada vez que o coração apertava, eu pensava: a festa é de Leti e ela precisa de um ambiente o mais tranquilo possível para aproveitar melhor.
 
E assim foi.
 
O primeiro ponto a definir com ela era a escolha do tema da festa.
 
Aproveitei a viagem a São Paulo, como já disse aqui no último post, e fomos à 25 de Março comprar as coisas de sua festa.
 
Foi engraçado porque tudo que via ia colocando na cesta: era toalha da Princesa Sofia, copo de Carros, prato de Toy Store... Um samba do crioulo doido! Até que expliquei para ela que precisava definir um tema para a festa, escolher como queria que enfeitássemos a casa, a mesa, como seria o bolo... Então ela fechou: halloween (e é, realmente, um interesse que vem bem vivo desde o ano passado).
 
Seguimos nosso tour procurando artigos de halloween, mas, vez por outra, ela se empolgava com decoração junina. Resolvemos, então, fazer a sua festa de halloween junino. E por que não?
 
Depois de comprar umas coisitas na 25, o próximo passo foi escolher o menu da festa. Juntas recorremos ao bom e velho google para termos ideias. Dali surgiu a ideia do bolo roxo com bruxa (e eu pedi bandeirolas para dar o toque junino) e de detalhes que fomos pescando aqui e ali.
 
Pedi também que a mediadora da escola a implicasse no processo de entrega dos convites aos colegas, para ela perceber a concretude do seu ato.
 
Depois de tudo organizado, surgiu, para mim, a questão mais difícil: como envolver Leti num entretenimento com seus amigos? Ela que tem interesses tão restritos...
 
Foi aí que tive uma ideia! Brilhante ideia, modéstia parte. rs
 
Contactei o grupo Balonè, para  ver a viabilidade de fazer a recreação da criançada.
 
Abrindo um parêntese, vale explicar que o grupo é formado por 3 ex-professoras de Leti da Gira Girou, que tiveram, cada uma em seu momento, uma participação riquíssima na vida da minha filhota.
 
Pois bem, queria aproveitar o vínculo que unia as meninas à minha filhota, a experiência delas com Leti e com a recreação infantil e a possibilidade de pensarmos juntas a melhor maneira de formatar a nossa tarde para tentar assegurar um momento agradável para todos.
 
Pensando nisso, depois de fazer contato com uma delas, marcamos um almoço para tricotarmos. Falei sobre os interesses de Leti, sobre a imaginação fértil, as brincadeiras simbólicas, a dificuldade das brincadeiras motoras... Pensamos em algumas coisas juntas e elas ficaram de aprimorar depois.
 
Apesar de ter ficado mais tranquila por serem elas quem mediariam as brincadeiras, o coração ainda estava um pouco apertado.
 
Pouco menos da metade da turma pôde comparecer à festinha, mas os 7 que estiveram presentes representaram bem todos os outros, dando sua parcela de alegria para o encantamento do dia.
 
A festa, em si, foi bem modesta. Usamos os artigos de decoração que compramos em São Paulo, e mais umas coisas que já tínhamos, encomendamos uns salgados, fizemos docinhos e comidinhas juninas em casa e pedi para fazerem o bolo do jeito que ela queria.
 
Foi difícil contê-la enquanto arrumava as coisas pela manhã e, para deixá-la menos ansiosa com as guloseimas que saíam da nossa cozinha, Samir foi com ela para a casa da mãe, já que eu estava sem secretária no domingo para arrumar as coisas.
 
Marquei a festa de 15h às 18h e pedi que os pais deixassem as crianças e buscassem depois porque, como seria dentro do apartamento, fiquei com medo de ficar desconfortável.
 
As meninas do Balonè chegaram às 15h, embora a recreação estivesse marcada para 15h30. Foi linda a carinha de Leti ao ver cada uma delas. Uma expressão de amor e carinho. Lindo, lindo!
 
As crianças foram chegando, e se chegando. Conhecendo o espaço, se apropriando, explorando...
 
Às 15h30, começou.
 
Não vou dizer que Leti, espontaneamente, se entregou às brincadeiras. Esta não seria ela. Pelo menos neste estágio da vida. Mas, com nossa mediação, participou muito das brincadeiras, que foram pensadas com muito critério para envolvê-la no processo.
 
A brincadeira teve um roteiro cuidadosamente pensado a partir dos seus interesses. Três bruxas vieram nos visitar nesta tarde. Uma caixa mágica abria o portal de chegada de cada uma delas. Uma bruxa fazia uma poção mágica (brincadeira muito presente na imaginação de Leti), outra contava a história de João e Maria (que relatei ter sido o que mais a impressionou na exposição de Tim Burton que vimos em São Paulo) e a outra trazia brincadeiras mais corporais.
 
No fim das contas, Leti participou ativamente de 1h30 de recreação, quando começou a dar mostras de cansaço. Para mim, um sucesso absoluto! Para quem tem um tempo de concentração curtíssimo para esse tipo de atividade, segurar 1h30 de recreação poderia justificar até a entrada para o Guiness Book.
 
E neste tempo, além das brincadeiras mais simbólicas, ainda jogou bola, passou por cima de corda, atravessou um colchão inflável...
 
Relembrar cada momento me emociona imensamente! Em cada pequeno detalhe: da escolha do vestido velho (quando eu tinha comprado um novo lindo para a festa), à resposta que me deu quando, ao vê-la com o chapéu de bruxa que a colega colocou em sua cabeça, perguntei se era uma bruxa (e ela respondeu, tirando o chapéu rapidamente da cabeça, que era uma princesa, o que demonstra um lindo processo na construção da sua identidade), passando por cada sorriso, cada resposta contextualizada, cada permissão para que pudéssemos tê-la como parceira de diversão...

Foi uma festinha, repito, modesta, mas que me proporcionou uma felicidade que, talvez, nenhuma outra festa glamorosa proporcionaria.
 
Passado este momento que ficará para sempre em minha memória, resta a gratidão ao Balonè, por ter tornado realidade tudo o que pensei para o dia da minha princesa, às famílias das crianças que deram o colorido especial à festa da minha filhota e à nossa família, que, com um amor incondicional, vibra por cada pequena conquista da nossa princesa.


























 

sexta-feira, 3 de junho de 2016

Uma volta na 25 de Março (ou quase isso)

A sugestão da terapeuta era envolvê-la na pequena comemoração do seu aniversário, que será esse mês. Pensando nisso, resolvemos arriscar uma visita à 25 de Março com ela, para escolher o tema da festa. Escolhemos uma loja apenas, estacionamos pertinho e fomos colocar nosso plano em prática. Depois de voltas na enorme loja, a festa começou a ganhar cara: um halloween junino country. Pra mim, já é uma grande vitória. Nunca imaginei conseguir fazer compras na 25 com minha pequena. Planejamento é tudo!
 
 
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