terça-feira, 23 de agosto de 2016

Minha Medalha de Ouro

Eu venho compartilhando na página do blog no facebook que a grande contribuição da nossa última visita ao psiquiatra em São Paulo foi a mudança na rotina de Leti, visando sua perda de peso.
 
Na verdade, apesar do médico não ter nos falado nenhuma novidade (post da consulta: aqui), sentir o assombro dele com o ganho de peso de Leti nos deu o choque de realidade que precisávamos para sairmos da inércia em que, inconscientemente, havíamos nos colocado.
 
 E isso tem sido excelente!

Quem conhece minha pequena sabe como é difícil resistir a seus pedidos sedutores de gulodices, que sempre demonstram seu amplo vocabulário gastronômico.

E a gente então seguia fazendo uma concessão aqui, outra acolá, cuidando mais da qualidade dos alimentos, menos da quantidade... E deixando a atividade física para segundo plano (aliás, mais ou menos, já que ela mantém a assiduidade da natação).

Mas voltando de São Paulo, tínhamos um firme propósito: estaríamos mais investidos no controle do peso de Leti.

A primeira mudança que colocamos em prática foi incluir em sua rotina uma atividade física. Desde 05 de junho, temos feito caminhadas diárias (leia-se, de domingo a domingo), de aproximadamente 35 minutos, com ela pelo nosso condomínio.

A fisioterapeuta que acompanhou sua avaliação sensorial na clínica de Aline Momo em São Paulo sugeriu que tentássemos promover atividades físicas que facilitassem sua dissociação de membros e melhorasse seu senso gravitacional.

Usando, portanto, o que temos disponível, montamos um "circuito", no qual ela caminha no plano e em ladeiras, sobe e desce escadas, passa agachada por alguns equipamentos, tenta vencer uns obstáculos...

Tentei fazer uma parte da caminhada na academia do prédio, para tentar imprimir um ritmo mais regular, mas ela ofereceu muita resistência e acabei recuando.

Nossa proposta é que a atividade seja o mais lúdico possível!

Digo possível porque, mesmo depois de dois meses, não poderia afirmar que este é um dos programas preferidos da minha pequena (mas ela é filha da mãe e genética é algo do qual não podemos fugir).

Ainda assim, temos compartilhado momentos maravilhosos nas nossas horas de "malhação". As conversas são sempre divertidíssimas, as companhias são das mais variadas (pai, mãe, babá, irmãos, avós...) e as sapequices dela sempre surpreendentes.

O hábito serviu também para apropriá-la mais do local onde mora. Hoje ela conhece cada cantinho por onde circulamos, identifica cada um dos seis prédios do condomínio, tenta me driblar ao tentar encurtar o circuito, através de atalhos...

A família se implicou mais neste processo, nos ajudando com as caminhadas e com o cuidado na alimentação, sentindo-se corresponsável pelo processo e cedendo menos a seus pedidos tentadores.

Além disso, ela também vem demonstrando que pode vencer desafios. Lembro-me que nos primeiros dias só fazia a caminhada segurando fortemente a nossa mão como se pudesse cair, caso andasse sozinha. Era angustiante ver sua expressão de medo caso soltássemos sua mão no meio do caminho.

Mas aos poucos ela foi reforçando sua segurança, passando a prescindir da nossa mão de apoio, e experimentando, quase que diariamente, saltos e corridinhas inusitados no meio do percurso.

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A evolução dela é gritante e contagiante! A superação dela é apaixonante!

E superação se mede de acordo com as habilidades e dificuldades de cada um. Para ela, no início, era difícil passar por baixo de umas barras do parquinho. Com o tempo, temos tentado que ela o faça sem o apoio das mãos e, recentemente, propus que passasse por uma barra ainda mais baixa e ela topou! Sem reclamar. Caiu sentada depois de passar, mas se arriscou e não esmoreceu. Levantou e seguiu seu caminho.

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Em tempo de paraolimpíadas, consigo sentir um pouco na pele o que vivem nossos atletas. Sinto uma felicidade indescritível cada vez que percebo a evolução da minha filhota neste percurso.

E esta mudança, aliada a um controle alimentar mais rígido, só tem nos presenteado com bons frutos.

Apesar de nossa motivação inicial ter sido simplesmente a perda de peso, temos ganhado muito mais ao longo deste período.
 
Ganhamos na cumplicidade da família, no reforço da autoestima, nas sensações de pertencimento e superação, no incremento da nossa afetuosidade... Ah, e também na redução do peso!

A cada semana ela perde um pouquinho e, devagarzinho, vamos caminhando em direção à meta que, acreditem, sequer me lembrei de estabelecer.
 
Mas, seja qual for, a certeza que tenho hoje é que o empenho da minha pequena e os resultados que ela vem alcançando são mais que suficientes para fazê-la merecer a medalha de ouro das olimpíadas do meu coração.
 


domingo, 14 de agosto de 2016

Meu Pai e o Pai dos Meus Filhos

Vez por outra ainda me pego impressionada com a semelhança, nada física, entre eles.

Lembro de meu pai me colocando para dormir, ao ver Samir contando histórias para Leti à noite.

Imagino o cansaço de meu pai ao me buscar nos shows no Bahiano, quando acordo ao som do celular, avisando que está na hora de Samir sair para buscar Lipe na festa.
 
Me recordo de meu pai, que, em nossas férias escolares, quando só acordávamos na hora do almoço, para garantir que estaríamos alimentadas, nos dava vitamina de banana na cama antes de sair para o trabalho, quando Samir avisa, logo que me levanto, que já deu a mamadeira de Mateus (que só toma leite pela manhã se ainda estiver dormindo).

Vejo meu pai em Samir quando ele, com sua caixa de ferramentas, se mete a consertar o que quer que se quebre em casa ou quando,espontaneamente, se propõe a peregrinar pelos supermercados para dar conta da lista de compras feita por nossa secretária, nas manhãs de sábado.
 
Me confundo em minhas memórias ao ver Samir trocando fraldas, dando banho nas crianças ou acordando à noite com elas, num papel que, naturalmente, era exercido pelo meu pai em nossa casa.
 
Sinto uma enorme  emoção ao identificar no meu marido as virtudes que mais admiro no meu pai e me pergunto se terá sido este, ainda que inconsciente, o motivo que teria me levado a escolhê-lo para assumir o importante papel de pai dos meus filhos e que os faz tão queridos um ao outro.
 
Sendo ou não, sou grata e feliz pela oportunidade de tê-los em minha vida, cada qual com seu papel e sua importância, e desejo que, com uma vida longa, ambos inspirem meus pequenos para que se tornem, no futuro, seres humanos maravilhosos como eles são.
 
Com meu infinito amor, e em cada dia de minha vida, a eles, o meu desejo de feliz dias dos pais!
 
 
 
 

quarta-feira, 3 de agosto de 2016

O que você faria se...

... depois de vencer uma árdua batalha contra a preguiça e ter conseguido ir para a academia dar uma corridinha, você chegasse em casa e se deparasse com o resultado do exame de sua filha, concluindo que ela era portadora da síndrome de Schaaf-Yang?
 
Não precisa pensar numa resposta, a probabilidade de você se deparar com esta situação é quase nula. É mais fácil você ganhar na mega sena (afinal, são apenas 54 casos no mundo, num universo de mais de 7 bilhões de habitantes!).
 
Eu fiquei aérea. Sensação estranha.
 
Suada mesmo, sentei em frente ao computador para me consultar com Dr. Google.
 
Mas o marido, que tinha aberto o envelope antes, já tinha feito isso e me antecipou que estava convencido. As características se assemelhavam muito à nossa pequena.
 
Era quarta à noite, dia do nosso cineminha, e eu tinha programado ver o novo filme de Almodóvar.
 
Depois de uns 30 minutos de uma rápida e frustrante pesquisa (pois tudo encontrado estava escrito em inglês), resolvi que queria ir ao cinema. E fomos.
 
Compartilhávamos da mesma sensação e mal tínhamos energia para falar sobre o assunto, que apenas voltou à tona quando estávamos prontos para dormir.
 
Na manhã seguinte, depois de dar conta dos compromissos de mãetorista, e enquanto voltava para casa, um pensamento insistente teimava em não sair da minha cabeça: Como um genzinho de nada, microscópico, poderia resolver se alterar e mudar definitivamente o destino da minha filha??????
 
A sensação era, sim, de revolta!
 
Chorei e nem sei por quê. Eu lutei tanto por esse diagnóstico, tinha tanta convicção de que ela tinha algo genético, que, sinceramente, não sei porque me vi tomada por aquela sensação tão contraditória.
 
Mas tentei colocá-la de lado e fui aprofundar minhas pesquisas.
 
Da revolta, parti para a proatividade.
 
E foi assim que dediquei a minha manhã de quinta-feira, 28/07/2016, para mergulhar um pouco no desconhecido mundo da Síndrome de Schaaf-Yang.
 
Li os textos que encontrei, curti a página correlata do facebook, entrei no grupo do facebook destinado às famílias, descobri um perfil do próprio Dr. Schaaf, destinado a trocar informações sobre a síndrome.
 
Neste meio termo, contactei o psiquiatra de Leti, o geneticista que fechou seu diagnóstico e um outro que a tinha examinado em Ribeirão Preto 5 anos antes.
 
Obviamente, aproveitei também para enviar uma despretensiosa mensagem ao próprio Dr. Schaaf, pelo facebook.
 
Em poucas horas, tive um feedback do médico de Ribeirão Preto, recebi uma ligação do geneticista de São Paulo e conversei com algumas mães para saber do centro de pesquisas no Texas.
 
Recebi mensagens lindas de amigas queridas e a visita confortante das irmãs,  e isso foi me (re)fortalecendo.
 
À noite, quando conversava com Samir, e tentava traduzir meu sentimento das primeiras horas pós-diagnóstico, ele disse algo que fechou meu ciclo de novo-luto: - já sofri por isso!
 
Sim, sofremos juntos, e de um jeito diferente, especialmente, quando Dra. Naiara, há quase 6 anos, e da melhor maneira que pôde, nos assegurou que Leti tinha uma síndrome genética, esclarecendo que nada poderia falar a respeito do seu prognóstico (post: aqui)
 
Lembro-me que ela nos exaltava como pais e dizia que, por perceber nosso engajamento, tinha certeza que um dia teríamos nosso diagnóstico, embora não pudesse precisar quando. Esse dia, como ela havia profetizado, chegou.
 
E eu precisei ouvir aquilo do meu marido para ser trazida de volta à realidade.
 
Naquele momento, saí da proatividade para o orgulho.
 
Sim, sem qualquer falsa modéstia, orgulho de ter buscado na medida certa. De ter parado a busca quando achava que não seria produtivo. De ter proporcionado a minha filha oportunidades para ela florescer. De avançar quando achava que era o momento. De retroceder quando ela me dava sinais que aquele não era o caminho. De sentir a enorme capacidade d´ela se fazer apaixonante. De colher os frutos do seu florescimento. De ter retomado a busca na hora adequada e de encontrar a resposta que tanto procuramos.
 
Sinto que somos merecedores desse diagnóstico! Este que acompanha minha filha desde que ela foi concebida em meu ventre, mas que permanecia imerso em meio à escuridão.
 
E agora o orgulho cede espaço à curiosidade, à pesquisa, ao planejamento e ao engajamento.
 
Uma nova etapa se inicia em nossa vida e, embora, a princípio, nada mude, me conforta (confesso) ter  um rótulo pra chamar de meu, poder conversar com mães que vivenciam aquilo que vivencio e saber que a medicina já está se ocupando de desvendar os mistérios desta rara síndrome que até pouquíssimo tempo nem nome tinha.
 

segunda-feira, 1 de agosto de 2016

Síndrome de Schaaf-Yang

Muita gente que soube do diagnóstico de Leti tentou pesquisar a síndrome na internet, relatando-me, com frustração, que só haviam encontrado textos em inglês.
 
De fato, por enquanto, só existem artigos em inglês a respeito da síndrome.
 
O primeiro artigo foi escrito em 2013 pelo médico americano Christian Patrick Schaaf, que deu nome à síndrome. Até então a síndrome integrava o rol das síndromes não catalogadas, inviabilizando o diagnóstico, o que justifica a ausência de sucesso das nossas buscas até 2011, quando estivemos em São Paulo e Ribeirão Preto.
 
Encontrei, ainda, em minhas pesquisas pela internet, referência a artigos escritos em 2014 (por Sarah Soden e outros) e 2016 (por Michael Fountain e outros).
 
Dos textos que consegui ler, e das conversas que comecei a travar com o próprio Dr. Schaaf (isso vem detalhado em outro post depois) e com algumas famílias diagnosticadas, consegui entender um pouco sobre a Síndrome de Schaaf-Yang, SYS,  o que me levou a querer escrever um breve resumo aqui, para matar a curiosidade daqueles que acompanham a vida da nossa pequena pelo blog.
 
Vale salientar que o presente texto é fruto da minha compreensão do tema, sem estar, obviamente, dotado de qualquer cunho científico.
 
Trata-se de uma síndrome causada por mutação heterozigótica no gene MAGEL2, no cromossomo 15q11.
 
A doença caracteriza-se por características clínicas da síndrome de Prader-Willi (PWS), incluindo hipotonia neonatal com dificuldades de sucção, problemas de alimentação na infância, obesidade, atraso no desenvolvimento, baixa estatura, hipogonadismo, apnéia do sono e contraturas articulares. Além disso, os pacientes manifestam transtorno do espectro do autismo. Alguns pacientes têm características faciais dismórficas.
 
Por algum tempo, a síndrome ficou conhecida como Prader-Willi-Like, ante sua grande similaridade com a síndrome, que foi, inclusive, a primeira suspeita diagnóstica de Leti, descartada depois de um exame genético, em 2009.
 
O laudo do exoma, que fechou o diagnóstico de Leti, deixou claro que, da análise comparativa do material genético dela com o nosso, pôde-se concluir que a natureza da síndrome é patogênica, sem caráter hereditário, o que tornaria desprezível o risco de nova ocorrência em outros filhos nossos.
 
O estudo de Dr. Schaaf traz uma ilustração da correlação da SYS com a PWS:
 
 
 
Embora as características de obesidade e hiperfagia só estejam, pela gravura, correlacionadas à PWS, Dr. Schaaf me informou que elas se encontram presentes num pequeno grupo de crianças, principalmente as de alto funcionamento (que não é o caso de Leti).
 
Alguns outros pontos também não batem muito com o quadro clínico de Leti. As dificuldades alimentares ao nascer, por exemplo.
 
Lembro-me que tanto em nossa primeira consulta com Dra. Marielza Veiga, a pedido da pediatra de Leti, quando ela ainda tinha meses de idade, como em cada outro médico especialista que visitamos, todos levantavam a primeira suspeita diagnóstica de prader willi, mas mencionavam que um ponto fora da curva era o fato d´ela ter conseguido mamar quando bebê, já que os bebês com PWS normalmente se alimentam por sonda nos primeiros meses de vida.
 
Além disso, também acho que a baixa estatura também não é algo que se aplique a Leti, já que, pela curva de crescimento, ela se encontra com altura adequada à idade.
 
Outro ponto divergente é a questão das contraturas nas articulações, identificadas nas crianças com SYS. Leti nunca teve. Também nunca observei apnéia. Mas, como tem um sono muito ruim, vou fazer uma investigação com um profissional.
 
Passada a fase de torpor pós diagnóstico, a sensação que me toma é de alívio!
 
Alívio por saber o que ela tem e onde procurar informações, mesmo que estas sejam ainda escassas.
 
A síndrome integra o rol das síndromes raras. Apenas 54 casos foram descobertos no mundo, segundo informação prestada pelo médico, e, no Brasil, Leti é a primeira criança a ser diagnosticada.
 
Embora acredite, sim, que se trata de uma síndrome rara, acredito que este número possa ter um crescimento considerável nos próximos anos, já que sua descoberta ainda é muito recente e que o valor do exame que o diagnostica é algo que pode ser, facilmente, qualificado como proibitivo.
 
Confiando na acessibilidade maior ao exame e na maior disseminação de informações, que possam auxiliar o médico na suspeita diagnóstica diante das características clínicas, espero que outros casos, que acredito já existirem, possam sair da penumbra propiciando às famílias a sensação de alívio que nos tomou.
 
Acredito também na evolução da medicina para nos ajudar a propiciar uma melhor qualidade de vida a nossas crianças.
 
Enquanto isso, sigo com minha curiosidade e inconveniência de mãe, fazendo contato com qualquer pessoa que acredite poder me ajudar na caminhada com minha filha.
 
 
 

quinta-feira, 28 de julho de 2016

E agora?

Há mais de 7 anos buscamos um nome que explique as características de Leti que destoam do padrão. Apesar do diagnóstico de autismo fechado há cerca de 2 anos, algo nos instigava a continuar procurando. E eis que ontem, sem que esperássemos, o resultado do exoma que fizemos há dois meses em São Paulo chegou. E com um diagnóstico!
 
Leti tem a raríssima síndrome de Schaaf-Yang. Um misto de prader-willi com autismo, sempre levantados como suspeitas diagnósticas por onde passávamos.
 
Ainda não sei descrever o que sinto.
 
Eu e Samir sentíamos tão fortemente que teríamos o diagnóstico desta vez. Mas acho que não estávamos preparados.
 
Por ora, estou assimilando a informação, lendo, fazendo contatos... Depois volto com mais novidades.

segunda-feira, 20 de junho de 2016

Halloween Junino. Por que não?

A festinha de Leti de 8 anos começou a ser planejada há pouco mais de um mês. Eu, confesso, ultimamente, não me sentia muito motivada a festejar seu aniversário por conta do desgaste que vivo cada vez que tenho que levá-la a uma festa de aniversário, para conter sua ansiedade extrema em relação à comida.
 
Mas sua psicóloga sugeriu que eu a envolvesse na organização de sua festinha este ano. E eu senti, no tom da sua voz, que ela esperava algo diferente desta vez.
 
Aproveitei a deixa e embarquei. Imaginei mil coisas na minha cabeça e ia desimaginando à medida que Leti ia propondo algo diferente.
 
Mas uma coisa defini ditatorialmente: o formato da festa. Seria algo bem pequeno, para dar espaço para Leti poder aproveitar o momento. Mas com a carinha dela.
 
Decidimos convidar seus colegas de escola e a família apenas: a minha e a de Samir (pais e irmãos com respectivos). A festa, com o aval dela, seria em nosso apartamento.
 
Para mim, foi um grande dilema abrir mão de convidar amigos queridos, com filhos pequenos, inclusive, para compartilhar este momento de celebração. Mas cada vez que o coração apertava, eu pensava: a festa é de Leti e ela precisa de um ambiente o mais tranquilo possível para aproveitar melhor.
 
E assim foi.
 
O primeiro ponto a definir com ela era a escolha do tema da festa.
 
Aproveitei a viagem a São Paulo, como já disse aqui no último post, e fomos à 25 de Março comprar as coisas de sua festa.
 
Foi engraçado porque tudo que via ia colocando na cesta: era toalha da Princesa Sofia, copo de Carros, prato de Toy Store... Um samba do crioulo doido! Até que expliquei para ela que precisava definir um tema para a festa, escolher como queria que enfeitássemos a casa, a mesa, como seria o bolo... Então ela fechou: halloween (e é, realmente, um interesse que vem bem vivo desde o ano passado).
 
Seguimos nosso tour procurando artigos de halloween, mas, vez por outra, ela se empolgava com decoração junina. Resolvemos, então, fazer a sua festa de halloween junino. E por que não?
 
Depois de comprar umas coisitas na 25, o próximo passo foi escolher o menu da festa. Juntas recorremos ao bom e velho google para termos ideias. Dali surgiu a ideia do bolo roxo com bruxa (e eu pedi bandeirolas para dar o toque junino) e de detalhes que fomos pescando aqui e ali.
 
Pedi também que a mediadora da escola a implicasse no processo de entrega dos convites aos colegas, para ela perceber a concretude do seu ato.
 
Depois de tudo organizado, surgiu, para mim, a questão mais difícil: como envolver Leti num entretenimento com seus amigos? Ela que tem interesses tão restritos...
 
Foi aí que tive uma ideia! Brilhante ideia, modéstia parte. rs
 
Contactei o grupo Balonè, para  ver a viabilidade de fazer a recreação da criançada.
 
Abrindo um parêntese, vale explicar que o grupo é formado por 3 ex-professoras de Leti da Gira Girou, que tiveram, cada uma em seu momento, uma participação riquíssima na vida da minha filhota.
 
Pois bem, queria aproveitar o vínculo que unia as meninas à minha filhota, a experiência delas com Leti e com a recreação infantil e a possibilidade de pensarmos juntas a melhor maneira de formatar a nossa tarde para tentar assegurar um momento agradável para todos.
 
Pensando nisso, depois de fazer contato com uma delas, marcamos um almoço para tricotarmos. Falei sobre os interesses de Leti, sobre a imaginação fértil, as brincadeiras simbólicas, a dificuldade das brincadeiras motoras... Pensamos em algumas coisas juntas e elas ficaram de aprimorar depois.
 
Apesar de ter ficado mais tranquila por serem elas quem mediariam as brincadeiras, o coração ainda estava um pouco apertado.
 
Pouco menos da metade da turma pôde comparecer à festinha, mas os 7 que estiveram presentes representaram bem todos os outros, dando sua parcela de alegria para o encantamento do dia.
 
A festa, em si, foi bem modesta. Usamos os artigos de decoração que compramos em São Paulo, e mais umas coisas que já tínhamos, encomendamos uns salgados, fizemos docinhos e comidinhas juninas em casa e pedi para fazerem o bolo do jeito que ela queria.
 
Foi difícil contê-la enquanto arrumava as coisas pela manhã e, para deixá-la menos ansiosa com as guloseimas que saíam da nossa cozinha, Samir foi com ela para a casa da mãe, já que eu estava sem secretária no domingo para arrumar as coisas.
 
Marquei a festa de 15h às 18h e pedi que os pais deixassem as crianças e buscassem depois porque, como seria dentro do apartamento, fiquei com medo de ficar desconfortável.
 
As meninas do Balonè chegaram às 15h, embora a recreação estivesse marcada para 15h30. Foi linda a carinha de Leti ao ver cada uma delas. Uma expressão de amor e carinho. Lindo, lindo!
 
As crianças foram chegando, e se chegando. Conhecendo o espaço, se apropriando, explorando...
 
Às 15h30, começou.
 
Não vou dizer que Leti, espontaneamente, se entregou às brincadeiras. Esta não seria ela. Pelo menos neste estágio da vida. Mas, com nossa mediação, participou muito das brincadeiras, que foram pensadas com muito critério para envolvê-la no processo.
 
A brincadeira teve um roteiro cuidadosamente pensado a partir dos seus interesses. Três bruxas vieram nos visitar nesta tarde. Uma caixa mágica abria o portal de chegada de cada uma delas. Uma bruxa fazia uma poção mágica (brincadeira muito presente na imaginação de Leti), outra contava a história de João e Maria (que relatei ter sido o que mais a impressionou na exposição de Tim Burton que vimos em São Paulo) e a outra trazia brincadeiras mais corporais.
 
No fim das contas, Leti participou ativamente de 1h30 de recreação, quando começou a dar mostras de cansaço. Para mim, um sucesso absoluto! Para quem tem um tempo de concentração curtíssimo para esse tipo de atividade, segurar 1h30 de recreação poderia justificar até a entrada para o Guiness Book.
 
E neste tempo, além das brincadeiras mais simbólicas, ainda jogou bola, passou por cima de corda, atravessou um colchão inflável...
 
Relembrar cada momento me emociona imensamente! Em cada pequeno detalhe: da escolha do vestido velho (quando eu tinha comprado um novo lindo para a festa), à resposta que me deu quando, ao vê-la com o chapéu de bruxa que a colega colocou em sua cabeça, perguntei se era uma bruxa (e ela respondeu, tirando o chapéu rapidamente da cabeça, que era uma princesa, o que demonstra um lindo processo na construção da sua identidade), passando por cada sorriso, cada resposta contextualizada, cada permissão para que pudéssemos tê-la como parceira de diversão...

Foi uma festinha, repito, modesta, mas que me proporcionou uma felicidade que, talvez, nenhuma outra festa glamorosa proporcionaria.
 
Passado este momento que ficará para sempre em minha memória, resta a gratidão ao Balonè, por ter tornado realidade tudo o que pensei para o dia da minha princesa, às famílias das crianças que deram o colorido especial à festa da minha filhota e à nossa família, que, com um amor incondicional, vibra por cada pequena conquista da nossa princesa.


























 

sexta-feira, 3 de junho de 2016

Uma volta na 25 de Março (ou quase isso)

A sugestão da terapeuta era envolvê-la na pequena comemoração do seu aniversário, que será esse mês. Pensando nisso, resolvemos arriscar uma visita à 25 de Março com ela, para escolher o tema da festa. Escolhemos uma loja apenas, estacionamos pertinho e fomos colocar nosso plano em prática. Depois de voltas na enorme loja, a festa começou a ganhar cara: um halloween junino country. Pra mim, já é uma grande vitória. Nunca imaginei conseguir fazer compras na 25 com minha pequena. Planejamento é tudo!
 
 

Reavaliando a Medicação

A consulta com o psiquiatra seria a primeira aqui em São Paulo, mas um imprevisto acabou fazendo com que ele não chegasse para a consulta de quarta, remarcando-a para quinta, logo depois da consulta do neuro.
 
Por conta disso, o ritmo do dia ontem foi hard, saindo daquilo que inicialmente havíamos planejado.
 
Nossa consulta com o neuro estava marcada para as 8h30. Como ficamos com medo de atrasos e de problemas no trânsito, acabamos remarcando a com o psiquiatra para 11h30 (mesmo com o horário de 10h30 inicialmente disponível). Chegamos mais cedo, a consulta atrasou um pouco e tomamos o maior chá de cadeira.
 
Mas, ainda assim, minha pequena se comportou como uma lady.
 
Dr. Caio ficou feliz com a melhora na sociabilidade dela e nos perguntou qual o nosso sentimento em relação a ela, depois do uso da medicação.
 
Dissemos que a melhoria gritante teria sido no sono. Ela, que antes dormia no máximo 4 horas seguidas de sono, agora dormia por volta de 7 a 8 horas, e isso, entendíamos, acabava repercutindo no seu melhor desempenho para todas as atividades diárias.
 
Mas, por outro lado, esperávamos um controle melhor da sua ansiedade.
 
Ele pediu para explicar de que ansiedade falávamos. Expliquei que a compulsão alimentar permanecia inalterada e, vez por outra, ela tinha arroubos de impetuosidade, como momentos antes quando, na casa de chá onde paramos para fazer um lanche, ela havia jogado todos os exames no chão, levando a xícara junto.
 
Nesta hora, ela, sempre atenta a tudo, acabou fazendo a mesma coisa, jogando tudo no chão, o que serviu para eu exemplificar de que ansiedade falava. Ele disse que, na verdade, não se tratava de ansiedade, mas impulsividade e, depois de muito ponderar, resolveu não mexer na dosagem da risperidona (para não aumentar o peso e a sonolência), introduzindo uma outra medicação que agiria nestes comportamentos específicos.
 
Faremos um teste e daremos um feed back depois de 2 semanas.
 
Pediu também para fazer um controle de peso mais rígido. Esclareceu que a medicação não engorda, mas provoca um aumento considerável no apetite, o que acaba promovendo um aumento do peso.
 
Nos deu algumas recomendações para o dia a dia e pediu que, semanalmente, façamos uma pesagem dela para acompanharmos a variação do seu peso, dando-lhe um retorno.
 
Pediu também que passássemos os contatos da equipe que acompanha Leti para sua secretária porque ele marcará uma reunião por Skype para conversar com todos.
 
Este foi o ponto da consulta que mais me animou! Acho fantástica esta disponibilidade dele, esse interesse de saber de tudo, de acompanhar e ajudar de maneiras que vão além do acompanhamento clínico. Isso pra mim faz a maior diferença!
 
Ele ainda acrescentou que, a depender da reunião com a equipe, talvez marque uma reunião com a escola também. (acho que esse médico é de Marte... rs)
 
Em seguida, mostrei os exames de Leti que acabei esquecendo de levar na primeira consulta, para que ele avaliasse se seria realmente necessário coletar tudo o que ele havia prescrito.
 
Depois de olhar tudo minuciosamente, concordou com a realização do exoma, prescrito por Dr. Fernando Kok, pediu exames laboratoriais e um eletro encefalograma, para avaliar o funcionamento cerebral. Alertou que o eletro deveria ser feito com ela acordada e que, se fosse necessário, ela poderia fazer uso de telas, para poder ficar mais tranquila.
 
Ao final, pediu que tentássemos implementar com Leti uma rotina diária de atividade que envolvesse um pouco de gasto de energia, sem que implicasse necessariamente em atividade física (mas lúdica).
 
Agora é colocar tudo em prática e aguardar as cenas dos próximos capítulos...
 
 
 

quinta-feira, 2 de junho de 2016

O início da maratona

Hoje começou nossa maratona (na verdade, começaria ontem, mas como o psiquiatra perdeu o voo, acabou remarcando a consulta de ontem para hoje)!
 
Nossa primeira consulta foi com Dr. Fernando Kok, neurogeneticista que atendeu Leti em 2010.
 
Naquela época, ele ampliou sobremaneira a investigação genética em torno de uma possível síndrome de Leti, mas os resultados deram negativos. Seguimos nosso caminho, deixando esta pesquisa de lado, mas com um desejo guardado de, num momento oportuno, retornar para aquele que, em nosso sentimento, tinha sido o melhor médico a avaliar Leti em nosso percurso.
 
Diante da necessidade de retornar a São Paulo, para fazer a reavaliação da medicação com o psiquiatra, resolvemos agendar uma consulta para que Dr. Fernando Kok pudesse ver Leti 6 anos depois da última consulta.
 
A nossa consulta foi a primeira do dia de hoje. Assim que a viu, antes mesmo que falássemos qualquer coisa, ele comentou: "Ela está mais gordinha. Está tomando risperidona?"
 
Sim, está! Como adivinhou?
 
Mostramos os exames que ele não conhecia, contamos um pouco da sua evolução até então, e dissemos que retornávamos ainda com aquela pulga atrás da orelha, mesmo depois do diagnóstico de autismo, quanto à possível existência de uma síndrome genética.
 
Ele avaliou alguns aspectos fenotípicos e nos disse que acreditava, sim, que o diagnóstico deveria ser uma síndrome e que as características autistas, a seu ver, seriam sintomas, e não o diagnóstico em si.
 
Para aprofundar a pesquisa, solicitou que fizéssemos um exoma, exame genético que mapeia síndromes por deleção, multiplicação e alteração cromossômica, e alcança uma sequência muito maior que o CGH-Array, que fizemos em 2010.
 
O melhor do exame (o pior é o preço ) é que a coleta pode ser feita com epitélio da boca, o que reduz sensivelmente o stress que envolve qualquer coleta de sangue com Leti.
 
À tarde fomos ao laboratório, coletamos o material (dela e nosso), e agora aguardaremos o prazo de 90 dias para a entrega do resultado.
 
Saímos com uma sensação que descobriremos algo. Não sei se é intuição ou simples desejo. Desejo de ter um nome, uma conclusão para nossa busca.
 
Revivi um pouco expectativas que estavam adormecidas, mas com um pouco mais de tranquilidade. Agora é aguardar para ver o que está por vir.

 

quarta-feira, 1 de junho de 2016

Um tempo pra chamar de seu

 
 
Chegamos em São Paulo para uma maratona de consultas. Veremos o psiquiatra Caio Abjuadi para avaliarmos o uso da medicação; reencontraremos o neurogeneticista Fernando Kok, que avaliou Leti quando tinha 2 anos, nos passando muita segurança; e faremos uma nova avaliação sensorial com Aline Momo, para compararmos com a feita há 5 anos.
 
Depois de muito tempo, é a primeira vez que fazemos uma viagem só com Leti. E a ideia era reservar este tempo para lhe dedicar atenção exclusiva mesmo.
 
Como a primeira consulta seria hoje à tarde, aproveitamos a manhã para dar uma volta no Ibirapuera, que costumamos visitar sempre que estamos na terra da garoa.
 
Mas hoje foi diferente!
 
Entramos pelo portão que dá acesso ao MAM  e já formos recepcionados pelo lindo Parque de Esculturas! Como estava na hora do lanche, o objetivo de Leti era conseguir um banco para sentar e comer, e este foi o nosso pretexto para o início da caminhada.

Caminhamos admirando as esculturas, as instalações do MAM e outros prédios, as lindas árvores, o parque, as crianças e adolescentes em seus skates, bikes e patins, os passarinhos... Ah, os passarinhos... Dava para montar um sinfonia com o cantarolar deles...

Até que achamos um banco. E ela sentou. E comeu seus três biscoitos.

A motivação para o passeio poderia ter acabado aí. Mas não. Mesmo resistindo um pouco às vezes a caminhar, ela fez uma longa caminhada com paradas para brincar no parque, pular, contemplar a lagoa, beber água de coco, perceber a natureza, com suas árvores, aves, peixes...

Ela estava feliz, falante, pulante! (ela só pula quando está muito feliz!)

Mas não era uma felicidadezinha, não! Era algo que transbordava pelos poros, que a abria para o mundo, para experiências que normalmente não a atraem muito.

Pensei que o diferencial desta experiência, que já tínhamos tentado com ela algumas vezes antes, foi o fato de sermos só nós: eu, ela e o papai. A atenção era dela. A paciência era para ela. A energia era para ela. As expectativas eram para ela.

E ela superou todas!!!!

Foi lindo vê-la superar o medo e subir na ponte do brinquedo para escorregar depois, ver sua carinha peralta tentando nos driblar para pular em poças de lama, perceber sua atenção para as informações sobre as árvores e os passarinhos, sentir sua realização depois de escalar a escada de metal e ser brindada com uma linda vista, ser surpreendida com suas tiradas divertidas que arrancavam de nós deliciosas gargalhadas.

Até agora estou inebriada por ter testemunhado sua diversão no parque!!!!

Meu coração aos pulos e minha alma leve, principalmente por sentir, na prática, que este caminho que descobrimos atender melhor as demandas dos nossos filhos (de diversão compartilhada) realmente está dando bons frutos com a minha pequena.






































 
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