domingo, 24 de outubro de 2010

Aos amigos com carinho

Descobrir que seu filho é portador de uma necessidade especial não é fácil! Honestamente falando, nenhuma mãe, quando está grávida, sonha em ter um filho autista, PC, down, ou portador de qualquer necessidade especial. Pode parecer cruel falar isso assim, “na lata”, mas é verdade. Toda mãe idealiza seu filho, faz planos, acredita poder livrá-lo de todo e qualquer mal.

Mas mãe é mãe. E quando nasce um filho, nasce também uma mãe, pronta a atender seu pequeno em todas as suas necessidades: é seu leite que o alimenta, seu corpo que o acolhe, sua voz que o acalma. O bebê, nos primeiros meses de vida sente-se um extensão do corpo da sua mãe.

E se este bebê tem alguma necessidade a mais, sem dúvida, a primeira pessoa que estará pronta a atendê-la será a sua mãe.

Acredito que toda a família da criança especial, inicialmente, passa por uma fase de negação, que, é preciso que se diga, não significa rejeição à criança. Negação à situação, à possibilidade daquela criança ter algum problema que possa comprometer sua qualidade de vida, quando o que se desejaria é que se pudesse assegurar sua imunidade até a uma singela dor de cabeça.

São muitos por quês que passam pela nossa cabeça. É uma fase de adaptação, que tem um tempo próprio para cada membro da família.

Não foi diferente conosco.

Tive minha fase de negação, embora não tivesse consciência disso. Evitava as conversas de elevadores, para que não me perguntassem quantos meses Leti tinha, quando ela já tinha mais de 1 ano; tentei não ir ao interior de Samir, para não ter que enfrentar os olhares curiosos das pessoas quanto ao estágio de desenvolvimento dela; restringi seu convívio, por algum tempo, às pessoas mais próximas, para não ter que dar explicações a respeito de suas limitações.

Com a suspeita do prader willi, senti uma necessidade grande de dividir minha angústia com outras pessoas.

Até então, tirando Samir, meus pais, Binha, Felipe e Érika, não falava muito sobre o assunto com mais ninguém.

A partir daquele momento, passei a conversar mais com outras pessoas: amigos próximos, colegas de trabalho e alguns familiares. E é impressionante como tudo fica mais leve quando temos com quem dividir nossas angústias, medos e preocupações.

Lembro-me que no dia em que saiu o resultado do exame de prader willi, fiquei um tempão no celular, ligando para todos que estavam torcendo por nós, para dizer que o resultado havia dado negativo. Dividir a alegria também é muito bom!

Samir passou por um processo diferente. Neste mesmo dia do resultado, lembro-me que não ligou para mais que três pessoas. Ele não conversava sobre o assunto. Seus amigos, familiares, colegas de trabalho não conheciam o estresse emocional que estávamos vivendo. Só depois de quase um ano, ele contou a serventuários do fórum que trabalhavam com ele que Leti era uma criança especial, e porque eles logo fariam a constatação ao chegar para jantar em nossa casa.

Mas ele nunca economizou na demonstração de um amor imensurável a sua princess, o que reforça a afirmação que a negação de que falo nada tem haver com rejeição.

Quem conhece Samir, sabe o pai maravilhoso que ele é, daqueles que fazem tudo: dá de comer, nina, dá banho, troca fraldas, acorda de madrugada, leva para passear, assiste (curtindo) dvd junto, acolhe e cuida no momento da doença, percebe quando está com febre, com sede, enche de vontades...

Mesmo vivendo o momento dele de negação, ele sempre foi um pai maravilhoso e apaixonado. E, no tempo dele, venceu a negação e passou a dividir com aqueles que o cercam a certeza de ter como filha uma criança especial, para nós, fonte de inesgotável amor.

Vencida a negação, constatamos a importância dos amigos nessa nova etapa de nossa vida.

Queria, portanto, dedicar esse post aos amigos: Amigos-amigos, amigos-parentes, amigos-colegas de trabalho, amigos-conhecidos, amigos-profissionais. Todos eles possuem um papel importante em nossa caminhada.

Em primeiro lugar, a meus pais, incluídos na categoria amigos-parentes.

Como Samir precisa ficar a semana inteira no interior, por conta do trabalho, fica mais difícil conciliar a vida de profissional, de dona de casa, de mãe de um filho de 8 anos, numa fase de mudanças e descobertas, de mulher e de esposa, com a maratona de Leti, que inclui duas sessões semanais de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de escola, natação, consultas médicas, dentre outras atividades.

Aí entram meus pais. O suporte que eles me dão, desde o início, permitiu que eu pudesse cuidar da minha filha e da minha vida, sem precisar esquecer-me de mim. Além do apoio efetivo, representado pelo compromisso em levar Leti a algumas de suas atividades, o suporte emocional que eles me dispensam faz a diferença. É impressionante o poder de um colo de mãe na hora em que a vontade de chorar vence nossas forças.

Depois, a minha irmã. Sem dúvida, uma segunda mãe para os meus filhos. Binha é aquela pessoa disponível em todos os momentos, aquela tia carinhosa, apaixonada, cuidadosa, brincalhona. Assume meus filhos a qualquer momento, mesmo tendo um bebê lindo, de onze meses, em casa. É minha grande amiga e confidente, companheira para todos os momentos.

Logo em seguida vêm os amigos. Amigos-amigos, amigos-parentes, amigos-colegas de trabalho, amigos-profissionais que acompanham de perto nossa rotina, que se preocupam, que vibram, que aconselham, que protagonizam conosco a nossa história.

Fico feliz de ter escolhido o caminho da abertura, e não o da reclusão, em relação à questão da minha filha.

Hoje não me sinto mal quando me perguntam quantos meses minha filha tem, respondo, com muita naturalidade, que já tem dois anos, mas que é especial e tem o desenvolvimento compatível com um bebê de idade entre 11 meses e 1 ano. As pessoas se solidarizam, conversam abertamente, não sobra espaço para especulações.

Adoro falar sobre seus progressos e descobertas, sobre minhas dúvidas e preocupações, adoro compartilhar histórias de outras crianças especiais. O blog veio publicizar este movimento.

E como tem sido gostoso receber as manifestações de carinho, através de comentários aos posts e emails, de amigos que conhecem nossa história, de outros que ainda não a conheciam e até de pessoas que, apesar de não fazerem parte do nosso círculo de amizade, já se apresentam como simpatizantes da nossa causa.

A inclusão começa em casa. E começa com a aceitação. Essa etapa para nós está superada. E temos um exército de amigos que nos ajudará a vencer todas as outras que ainda estão por vir.

18 comentários:

Iris disse...

Jana, que depoimento emocionante. Apesar da nossa pouca aproximação, gostaria de lhe escrever algumas palavras.Que DEUS que continue iluminando o caminho de vocês com muita LUZ, CORAGEM e ALEGRIA e que sua fé Nele seja renovada a cada dia. O nosso Deus é o Deus do IMPOSSÍVEL e que nunca nos deixa sem respostas. Mas elas surgem na hora certa e nem sempre o Tempo de Deus é o Tempo que o nosso coração deseja...Não perca a FÉ, Jana! Continue sendo um exemplo de amor, superação e coragem, vivendo um dia de cada vez. Bjs na sua princesinha mais do que especial, por estar lhe ensinando tantas coisas!

luciana.torres.sales disse...

Minha irmã, que texto lindo!!!
Passamos por mtas coisas juntas, compartilhamos mtos momentos e anos de vida.
Foram anos de trocas de experiências e confidencias.
Fases da nossa história que nem o tempo nem a distância podem apagar.
Tenho um profundo amor e admiração por vc.
Respeito demais nossa amizade!
Saiba que poderá contar comigo para tudo e para sempre.
Estou aqui torcendo para vcs!
Beijos e fiquem com Deus.

Coisa de Mãe disse...

Jana, que depoimento lindo e inspirador!!! É muito amor nesse coração né amiga, amor que alimenta, anima, faz você seguir em frente!!! Que Deus continua abençoando os passos dessa princesa, com a certeza da superação a cada dia!

Um beijo querida!

Ivana

Gabriela disse...

Jane,
Que depoimento maravilhoso, me fez chorar!
Você tem o dom das palavras.
Agradeço a Deus todos os dias por ter uma família tão maravilhosa, principalmente uma irmã-amiga tão especial.
Só quem convive com você pode atestar todas as suas qualidades. Uma pessoa amiga cheia de atividades (às vezes fico cansada só de listar tudo que você faz), mas que encontra tempo pra tudo, especialmente para se fazer presente nos momentos felizes e tristes das pessoas que te cercam.
AGora acabo de me lembrar de você ao meu lado após o nascimento de Gabrielzinho, me dando força, dizendo que estava tudo bem. Você tem o dom de estar presente e dizer coisas confortantes na hora certa. TE AMO!!!
Quanto à nossa princesinha seu depoimento diz tudo, é muito difícil, inicialmente, nos acostumarmos com a ideia de que ela tenha certas limitações, mas, com o tempo e com o amor incondicional que temos por ela, passamos a aceitar essa possibilidade e estarmos sempre a disposição para ajudá-la a se desenvolver no ritmo dela.
Saiba que pode contar comigo para TUDO, embora eu tenha ficado menos presente após me tornar mãe, mas acho que você me entende!
Sempre que precisar de mim, para qualquer coisa, nunca hesite em me chamar, estou sempre à disposição no que puder te ajudar
Tenha certeza que tenho um verdadeiro amor de mãe por Leti, Lipe e Biel.
Saiba que te admiro muito
TE AMO MUITO!!!

Beijos

Sheilla Amorim A Mascarenhas disse...

Jana, você é a pessoa que melhor ACEITA o "ser mãe", e por isso, a que o faz como ninguém...
É um exemplo para mim, desde que nos conhecemos.
Obrigada! Independente do tempo, distância, ou qualquer outro motivo que possa dificultar nosso contato frequente, meu amor e admiração por você só aumentam, porque tem pessoas que parece que conhecemos de outras vidas. Assim, esta vida que vivemos agora, é só um encontro, apesar de cheio de aprendizados! Por isso, amiga, estar longe não quer dizer esquecido, menos amado, menos amigo. O contrário também é verdade...
Nossa família aqui ama vocês!!!!

Janaína Mascarenhas disse...

Íris, obrigada pelo carinho. Saiba que sua irmã linda é um grande exemplo para mim. Bj

Janaína Mascarenhas disse...

Lú, obrigada por ser tão presente, mesmo estando tão distante. Te amo, amiga-amiga.

Janaína Mascarenhas disse...

Ivana, querida, compartilhar contigo um pouco da sua vida me inspira. Obrigada pela constante demonstração de carinho, amiga. bj

Janaína Mascarenhas disse...

Minha Dinha, não tenho nem o que dizer a respeito do seu comentário. Meu amor por você é maternal, e você bem sabe o que isso significa.

Janaína Mascarenhas disse...

Sheilla, que bom poder te sentir mais próxima por causa do blog. Sei, amiga, que distância física não significa menos amor e amizade, porque apesar de também estar mais distante continuo amando vocês do mesmo jeito. bj

Dany disse...

Que mãe especial que você é Jana!

Jaqueline disse...

Jana,seus depoimentos são emocionantes. Mas apesar de não sermos tão próximas não me surpreenderam, sempre vi essa mãe dedicada, feliz, educada, atenciosa e muito carinhosa. Nos nossos encontros você comentava com muita tranquilidade, paciência, maturidade e amor das dificuldades, mas não pareciam angustiantes. Na verdade entendo que a angustia se dar por não poder protege-la na sua totalidade, é sua cria.
Parabéns pela dedicação, pelos filhos saudáveis e pela família feliz.
um grande beijo querida

Acervo do download disse...

Prima,procurei uma forma de demonstar o meu sentimento por você e toda família.
grande beijo
Cynara



Quem gosta de vocês levanta os braços!!!

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Viu o tanto de gente que gosta de você ??

Xiii...Tem um ali no meio
Que nem levantou os braços !
Sabe quem é ?

*Euuuuuuuuuuuuuuuu... Correndo pra te abraçar.....

Sabe por quê?

Porque não gosto de você, mas sim AMO você , você é demais...
Você vivє aqui Óн..♥

Erika disse...

Amiga
Texto maravilhoso e simplesmente VERDADEIRO. Quero deixar aqui registrado toda adimiraçao e amor que tenho por você e que estarei sempre juntiho ajudando com a nossa princess.
amo voces.

Catarina disse...

Parabéns pela mulher-mãe que vc é. Um verdadeiro exemplo. Bjinhos,Catarina.

Janaína Mascarenhas disse...

Prima, obrigada pelo carinho. bj

Kinha, não preciso nem falar da sua importância em nossas vidas. Te amo! Obrigada por ser sempre tão presente.

Cacá, vc por aqui... que honra. Seja sempre bem-vinda!

Carolina disse...

Jana,

Sua casa virou uma extensão da minha e poder ter você tão pertinho é um conforto para mim e para toda a minha família... Agradeço muito a Deus por esse presente maravilhoso que é cada um de vocês na nossa vida. Não preciso nem dizer que sempre me emociono com os seus depoimentos, que você é uma mãe maravilhosa e etc, etc, etc. mas na verdade, o que mais me emocionou no seu depoimento, foi lembrar do pai maravilhoso que é Samir. Não dá nem pra ficar chateada quando, em plena madrugada em Boipeba, acordamos com um "bebê linda!" tão estridente mas tão cheio de carinho. É muito lindo ver a paternidade de Samir. Amo vocês amiga.

Um grande beijo de sua amiga irmã

Sheila Ferraz Chastinet disse...

Me vi no seu relato e confesso que estou ainda no meio do caminho da aceitação, pois como a cromossopatia do meu filho é rara não sabemos muito como e se evoluirá . Graças a Deus clinicamente ele não têm nada, mas assim como sua filha tem um atraso no desenvolvimento (principalmente cognitivo), tem 03 anos mas desenvolvimento campativel a 01ano e meio. É isto ai, vamos para frente!
Parabéns pelo blog!

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