quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Enfim, um diagnóstico!

Depois de penar 3 meses de espera por uma consulta, eis que chega o dia de retomarmos uma busca esquecida há mais de três anos.

Logo que soube que Leti tinha uma deficiência, vivia numa angústia quase que sufocante querendo saber o que ela tinha, queria um nome.

Fomos a neurologistas, psiquiatras, geneticistas. Em Salvador, São Paulo, Ribeirão Preto. Li muita coisa, fomos acompanhados por diversos terapeutas desde sempre. Mas não tínhamos um CID.

Algumas pessoas falavam em transtorno do desenvolvimento de uma maneira genérica, outros em doença genética não especificada.

Fizemos um mapeamento genético amplo na USP, além de pesquisas mais limitadas como o cariótipo e um teste específico para Prader Willi. Mesmo com o afastamento categórico desta última, alguns médicos ainda suspeitavam que este pudesse ser o diagnóstico da minha pequena.

Em 2011 fui com Samir a um congresso de Sonrise (aqui o link do post a respeito do congresso), uma linha de abordagem terapêutica para tratar crianças autistas, e, ao voltar de lá, convicta de minha filha era autista, resolvi dar uma última cartada: marquei uma consulta com uma psiquiatra recomendada, por achar que esta era a profissional mais habilitada a fornecer tal diagnóstico, para confirmar a minha suspeita.

Para minha surpresa, a médica, ao final da consulta, afirmou que Leti NÃO era autista (aqui link do post sobre a consulta), e apostou numa possível síndrome genética.

Apesar de não ter saído completamente convencida, passei a admitir a possibilidade de um outro diagnóstico e adormeci a minha busca.

Percebi que dar um nome ao que Leti tinha não mudaria muito a nossa rotina, já que sempre buscamos lhe proporcionar terapias que se ajustassem melhor às suas necessidades aparentes.

E assim foi por mais de 3 anos. Período em que Leti se desenvolveu surpreendentemente bem, enchendo de alegria os profissionais que a acompanham e de esperança os corações dos familiares que, vez por outra, se angustiam na expectativa quanto ao seu prognóstico.

Mas nos últimos meses, quando abordada por amigos, sabedores da minha formação jurídica, questionando os direitos legais das pessoas com deficiência e, em especial, dos autistos, passei a olhar a questão sob outro viés.

Um CID poderia ser um meio de fazer reconhecer direitos previstos em lei para a minha filha, por conta da sua condição: uma isenção de impostos na compra de  um carro, o direito à meia entrada do acompanhante em teatros e cinemas, o horário especial no trabalho...

Por conta disso, resolvi retomar aquela busca.

Ao mesmo tempo, a piora da qualidade do sono de Leti, interferindo sobremaneira na minha qualidade de vida e no meu humor, me fez admitir a possibilidade do uso de alguma medicação (coisa que Leti nunca precisou),me conduzindo também a um consultório psiquiátrico.

E assim foi que, há 3 meses, resolvi marcar uma consulta com uma médica indicada pela TO de Leti.

A consulta foi ontem, às 10h.

Como ela perguntou, esclareci os dois pontos que nos levavam até ali.

Antes da nossa conversa, ela conversou um pouco com Leti, sentou-se no chão ao seu lado, para brincar com ela e, ao mesmo tempo, analisá-la.

Quando voltou para sua mesa, enquanto Leti explorava os armários do consultório, ela nos disse que não havia dúvida alguma quanto ao diagnóstico: Leti era uma autista clássica, CID 10 - F84.0. Indicou cada aspecto que a levava a esta conclusão e, ao perceber as habilidades da minha pequena, principalmente a facilidade para aprender língua estrangeira, nos confidenciou que, como o autismo em meninas é, normalmente, muito mais severo, estava surpresa com o potencial cognitivo da minha pequena. Chegou a compará-la a Temple Grandin.

Ela se mostrou realmente muito surpresa! Enquanto eu conversava com ela sobre as habilidades linguistícas, e dizia que havia trazido livros estrangeiros de presente de uma viagem para a Europa, Leti, que brincava na mesinha, falou "buongiorno principessa"; quando falei que, no ano passado, quando Leti não demonstrava interesse por alguma atividade da escola, sua professora começava a falar algo em inglês, ela começou a contar "one, two, three..."

No final da consulta reforçou isso. Disse que era um presente ter uma filha autista com o cognitivo tão preservado, e que deveríamos continuar investindo nela porque sem dúvida teríamos excelentes resultados no futuro.

A consulta demorou mais de uma hora; a médica esclareceu todas as nossas dúvidas, nos deu orientações quanto ao sono, quanto ao sobrepeso, conversou com a psicóloga da Ciranda, nos passando grande segurança, além de nos deixar extremamente felizes com sua constatação, já que se trata de uma profissional com vasta experiência na área.

Ou seja, saímos de lá, depois de uma espera de mais de três anos, com um diagnóstico, com orientações e, o melhor, com a renovação de nossas esperanças num futuro melhor.

5 comentários:

Anônimo disse...

Janaína,

Sempre acompanho o blog e torço muito pelos progressos de Leti.
Claro que eu não a conheço e também sei que a profissional que a avaliou deve ser do mais alto nível. Mas, se você me permite um palpite, a Leti não me parece autista clássica. Acho que seria interessante uma avaliação do Dr. José Salomão Schwartzman, referência nacional no assunto.

Tudo de bom,

Luciana

Janaína Mascarenhas disse...

Já fomos em Dr. Salomão, Luciana. Ele suspeitou de Rett à época, mas foi afastado.

Edilza Luci Capuano disse...

Que bom que isto trouxe mais tranquilidade a voces.Mas o mais importante é saber que ela tem se desenvolvido muito, é feliz e faz todos a sua volta felizes. parabéns pela forma que vc e Eudinho se conduziram diante da situação. Um grande Beijo a todos.
Luci Capuano

claudia guerra disse...

Jana, apesar do nosso pouco contato, queria que você soubesse que sempre te admirei muito pela forma tranquila e madura com que enfrenta as dificuldades. Você é um grande exemplo, não apenas para as mães, mas sobretudo para a família, do modo como mante-la unida pelo amor e cumplicidade. Parabéns pela nova fase e que sua pequena continue dando tantas alegrias. Beijos, Claudinha Guerra.

Titio Papai do Ceu disse...

Nunca tive a curiosidade de saber qual é a "deficiência" que Leti tem, simplesmente por entender que não há deficiência alguma.

Como todos os seres vivos temos características que nos tornam únicos, que nos diferencia e potencializa nossas ações. Leticia tem uma capacidade inigualável de transformar em união as relações das pessoas que estão a sua volta; de transformar uma simples ida a um posto comprar picolé, em uma mágica aventura; de transformar numa brincadeira inocente, todo o rigor das relações humanas. Lógico que estas características, que a tornam única, nos preocupou (e ainda preocupa), mais pela angústia de nos sentirmos, por vezes, impotentes diante de sua grandiosa compreensão de mundo (nem chegamos perto da capacidade de interpretar o mundo que ela tem, enquanto ela compreende e interpreta o nosso).

Por outro lado, entendo claramente que o diagnóstico é importante, talvez para facilitar alguns direitos e a sua própria vida, mas acima de qualquer coisa entendo que não é este papel que vai conceder o amor e a atenção que ela precisa e dispensa a todos que estão ao seu redor. O diagnóstico não possui este condão e sei que mais do que eu, tanto Janaina, quanto meu irmão sabem disto, mas se é preciso este reconhecimento para facilitar a vida da Princesa Leti, que busquemos este reconhecimento, que lutemos por isso. Independente de qualquer diagnóstico, reconheço um grande potencial de amor, de vida, de ternura, de carinho, de inocência sadia, de pureza quando vejo um. Leti não só tem, como transborda tudo isso. Os seus olhos, as suas ações e o seu jeito nos transporta para um mundo onde não existe sofrimento, onde não existe malícia, onde não há espaço para egoísmo.

Será mesmo que somos nós os "eficientes"??? Por isso convido todos a tentar entender este mundo e sermos mais sem censura, sem maldade. Leticia é e sempre será um modelo de verdade e generosidade, que em meio a confusão dia-a-dia ainda encontra forças, na sua fragilidade, para me fazer sorrir, depois de um dia angustiante, me chamando ainda de "titio papai do céu" numa alusão a um crucifixo que usava no pescoço. O crucifixo se foi e o nome ficou. Você Leticia é muito especial, mas não do jeito que pensam os seres "eficientes", mas simplesmente por saber o tom e o dom exato da real felicidade. Você, Leti, tem tudo a ver com seu nome.

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