quarta-feira, 3 de maio de 2017

Às vezes parece tão difícil...

Há mais dois meses estamos vivendo momentos difíceis em casa com Leti.
 
Já havíamos interrompido a (necessária) mudança da medicação no ano passado, quando os primeiros efeitos colaterais começaram a aparecer às vésperas de uma viagem que eu faria com Samir, deixando as crianças aos cuidados da vovó Irá, e o assunto ficou simplesmente adormecido.
 
Mas este ano começou com um gás novo, cheio de expectativas e, depois de uma reunião entre o psiquiatra de Leti e as terapeutas que a acompanham, a mudança surgiu como prioridade. A ideia era dar uma melhorada no quadro geral dela e evitar alguns efeitos adversos que surgem depois de um tempo de uso da medicação.
 
O início da mudança começou depois da reunião sobre a qual falei neste post, e exatamente no dia 24 de fevereiro, em pleno carnaval. A recomendação era introduzir um ansiolítico (revia), para tentar conter a compulsão alimentar, e trocar a medicação psiquiátrica.
 
De lá para cá, nossa vida tem virado e revirado do avesso constantemente.
 
Conforme orientado pelo médico, fomos retirando a medicação que Leti usava gradativamente e, ao mesmo tempo, íamos introduzindo a que a substituiria.
 
No primeiro estágio da mudança, Leti praticamente parou de dormir. Dormia entre 20h30 e 21h, acordava 0h30 e não dormia mais. É bem verdade que ela já não vinha dormindo tão bem quanto a época do início do uso da medicação, mas nunca tinha dormido tão pouco como nesta primeira semana de transição. Eu tinha impressão de poder surtar a qualquer momento... Mas passou!

Depois desta etapa inicial, uma série de outras etapas difíceis se sucederam.

Leti ficou mais agressiva com as pessoas, o que foi percebido não só em casa, como também na escola e nos ambientes que costuma frequentar; ficou mais autoagressiva, apertando muito as bochechas, mordendo o braço e batendo sua cabeça em paredes e espelhos, coisas que vinha fazendo muito pouco; voltou a fazer com mais frequência um movimento de autoestimulação que aprendeu por volta do terceiro ano de idade, mas que estava meio esquecido; ficou visivelmente mais irritada, impaciente e com seus interesses limitados a praticamente duas coisas: assistir vídeos do youtube pelo celular e brincar de passar saliva em lençóis (mania que desenvolveu há algum tempo). Ficou completamente desinteressada por tudo que envolvesse a escola, o que nos deixou preocupadíssimos! Ela tinha começado o ano tão bem...

Além disso, o sono tem sido um grande problema: tem oscilado entre períodos em que dorme péssimo, com outros em que dorme mal ou menos pior. Tem estado MUITO sonolenta durante o dia, dormindo pela manhã e pela tarde, o que vem sendo sinalizado com regularidade pela escola.

Como o médico dela nos atende em São Paulo, durante todo o período, ele vem nos dando assistência remota, orientando alterações a serem feitas e explicando o que vem acontecendo.

Num primeiro momento, pensávamos que, ultrapassada a fase de transição, com a completa retirada da medicação anterior (risperidona), e a completa introdução da nova (aristab), os problemas estariam superados. Mas não! Ela continuava agressiva, sonolenta, desinteressada...

Mesmo nas noites em que dormia melhor, continuava sonolenta durante o dia, o que nos deixava muito intrigados.

Então, como o médico nos garantiu que a sonolência não era efeito colateral do remédio, podendo ser consequência de uma má qualidade do sono (mesmo quando estavam garantidas, por exemplo, 6 ou 7 horas de sono), resolvemos retomar um ponto que havia ficado de stand by, depois que o otorrino contraindicou a cirurgia de adenoide no início de março: a polissonografia.

A polissonografia sempre me fez tremer na base, confesso. Não conseguia acreditar que ela conseguisse fazer. Por isso, quando o médico americano sugeriu o exame, por conta da recorrência de apneia no seu grupo de pesquisa que deu ensejo à catalogação da síndrome de Leti, depois de marcar para fazê-la, acabei tentando inverter as etapas das coisas, partindo primeiro para a cirurgia, que seria a primeira providência adotada caso fosse diagnostica a apneia com o exame, já que, desde pequenininha ela já tinha indicação cirúrgica para adenoide.

Mas o otorrino - da nossa absoluta confiança - depois de constatar que a adenoide de Leti havia reduzido, ponderou que, sem um diagnóstico (como, por exemplo, uma apneia) que justificasse a intervenção cirúrgica, esta ofereceria mais risco que benefício, ante a necessidade de um pós operatório sob sedação.

Voltamos, então, ao ponto de partida e acabei marcando a polissonografia para 24 de maio.

Mas eis que, na mesma semana em que fiz a marcação, surgiu uma desistência para dali a dois dias. Mal tive tempo para me preparar psicologicamente e lá fomos nós duas, às 20h do feriado de 21 de abril, tentar fazer a tal da polissonografia.

Ela, com a orientação da médica e amiga que prescreveu o exame, foi para a clínica depois de tomar toda sua medicação, inclusive a melatonina, e, conforme prevíamos,  mesmo num ambiente diferente, dormiu por volta de 21h.

Esperamos cerca de 30 minutos para começar a colocar os eletrodos e, à medida que o tempo ia passando, eu ia ficando mais otimista!

A técnica virava ela para um lado, virava para o outro, colocava fio aqui, fio acolá, e nada acontecia. Ela continuava roncando...

Mas, acredite, depois de colocar TODOS os eletrodos, quando foi colocar o oxímetro no dedo do pé, ela deu uma leve despertada, e, ao olhar para a desconhecida ao lado, acordou!

Neste momento começou a via crucis!

Eu deitei ao seu lado para tentar fazê-la voltar a dormir, sem que percebesse a quantidade de fios presa a seu corpo.


Foram quase duas horas de conversa e contenção, dentro das quais acabei tirando dela o oxímetro e 4 fios presos ao rosto, para que se tranquilizasse e tentasse retomar o sono. Neste intervalo, fui alvo de agressões como nunca tinha sido antes: tapas no rosto, puxões de cabelo e beliscões, que me deixaram com dor de cabeça e ânsia de vômito. A reação, sem dúvida, foi um somatório de diversos fatores, dentre eles o desconforto causado pelo exame, a falta de discernimento sobre sua necessidade e o efeito da medicação. Ao final, eu estava emocionalmente exausta! (imagina ela...)

Mas o fato é que duas horas depois ela dormiu de novo e, passados mais trinta minutos, para tentar deixar o sono mais pesado, reiniciamos o procedimento.

Poucos minutos depois ela acordou novamente, ainda mais irritada e impaciente, deixando claro que não conseguiríamos fazer o exame.

Já era meia noite quando, frustrada, joguei a toalha e telefonei para Samir, pedindo para ir nos buscar.

Me senti uma fracassada! Arrasada! Com tantas expectativas frustradas... Logo no início, quando acompanhava a manipulação dela pela técnica, e acreditava que seria possível  realizar o exame, eu alimentava a expectativa de encontrar respostas para sua sonolência diurna, para o encaminhamento ou não à cirurgia, vislumbrava um caminho para uma melhora de sua qualidade de vida...

Mas ainda não foi desta vez.

E este episódio em particular me deixou especialmente triste e reflexiva.

Em paralelo, já vínhamos atuando em outro fronte.

Há alguns meses sua dentista tinha recomendado muito enfaticamente que a levasse a uma médica homeopata de sua confiança. A consulta, marcada desde novembro do ano passado, aconteceu na mesma semana do exame, no dia 17 de abril.

Depois de uma longa conversa, resolvemos fazer o tratamento homeopático e tentar um acompanhamento fraterno junto a um Centro Espírita, para tentar chegar a um campo da minha pequena que a medicina tradicional e o acompanhamento psicológico não alcançam.

Antes disso, ainda, no dia 09 de abril, depois de tanta conversa por whataspp, tivemos uma consulta por Skype com o psiquiatra e ele recomendou mais algumas mudanças.

Depois de reforçar o que já havia dito, que os sintomas que vinham (re)aparecendo em Leti não eram, na verdade, efeito colateral da medicação nova, mas resultado de uma falta de eficácia da medicação (ou seja, aquela seria a minha filha em seu estado natural), orientou que promovêssemos um aumento gradual da dosagem e observássemos os resultados. Esta experiência duraria 30 dias e, caso não notássemos mudança significativa, mudaríamos a medicação para uma terceira.

Sinto que preciso dar um pause na minha vida para pensar no que fazer e como fazer com minha filha, dando a ela um acompanhamento mais próximo e ostensivo, para tentar trazê-la ao eixo de novo, de preferência, melhor regulada e mais aberta ao mundo.

Pensando nisso, tentei (e consegui) a liberação para fruir uma licença prêmio a que tinha direito no trabalho e vou usar destes 30 dias para me dedicar ainda mais a ela, com a esperança que este investimento me trará um excelente retorno.

Quem quiser se juntar a nós, numa corrente de fé, orações e energias positivas será muito bem vindo!

Obs.: Peço desculpas se o texto ficou longo e confuso, sem seguir uma ordem cronológica, mas ele, certamente, reflete um pouco do meu estado nos últimos dias.

9 comentários:

Mari disse...

Jana minha querida, você é uma guerreira e Deus está vendo tudo isso. Nós não entendemos os propósitos Dele para com nosco mas tenho certeza de que no tempo Dele você irá encontrar a solução para todos estes problemas é viver uma vida plena com sua filha e toda a família. É duro sei, mas Deus continuará lhe dando forças.
Jesus abençoe vocês e conte comigo para as orações. É tudo o que posso fazer por vocês. Lhe admiro muito. Beijos ❤️❤️💋💋

Aline Souza disse...

que o cosmos lhe reserve os melhores resultados. orando por vcs

Aline Rosa disse...

Vamos sim, fazer uma corrente de orações. Vou reforçar o trabalho que vc fará com ela no acompanhamento fraterno no centro que frequento. Leti merece todo o nosso amor e vc também.

Adriana Penedo Ferreira disse...

Janaina, estarei com o pensamento e o coração voltados pra vocês nesses 30 dias. Com fé em Deus e com a dedicação que vocês têm com seus filhos, tenho certeza que tudo dará certo.

Luciana Amorim disse...

Jana minha querida... mantenha-se sólida. Vc é um exemplo para todos nós. A luta de vocês é incrível. Tenha a certeza de que emito energias positivas para vocês, principalmente neste momemto. Fé e esperança, tudo vai se acalmar, e Leti voltará a estar tranquila, dormirá bem, e voltará a ser feliz.
Beijossss

Aline Razoni Razoni disse...

Jana, imagino a exaustão e tod ebulição dentro de vc. Uma mistura de tantos sentimentos. Mas tenho certeza que cada vez mais aguerrida vc conseguirá progresso nos processos com Leti. Que bom que o Centro está te auxiliando. Vou orar por vcs! Fiquem com Deus! Vc é uma MARAVILHOSA! ♡

Cris Guimaraes disse...

Jana, você é uma guerreira. Força, persistência e serenidade. Lembrando que Deus está sempre ao nosso lado mesmo em momentos que pensamos estarmos sozinhas. Agradeço por ter compartilhado conosco este período de turbulência.Tenha fé que vai passar com o esforço, união da família e orações de todos que te cercam em vibrações de cura. Estarei contigo também nessa cruzada energética de orações. Deus os ilumine e mostre o caminho da cura. Amém.

Vaneska disse...

Meu coração ficou pequeno de tão apertado :-(
Pode contar com as minhas orações, amiga. Estarei vibrando por você e por Leti.
Beijo.

Maíra Teixeira disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
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