quinta-feira, 26 de maio de 2011

Ainda sobre o Son Rise - ismos

Pela primeira vez me senti instigada a fazer um post aqui no blog para tentar fazer umas ponderações sobre alguns comentários deixados em um outro post (no caso, o de son rise). Adorei isso! Porque a minha ideia ao criar um blog era exatamente a de trocar experiências; repassar o que aprendi e aprender mais com tantas mães maravilhosas aqui nesta blogosfera. Então, vamos ao que interessa.


Demorei a voltar ao assunto porque minha vida continua numa correria desenfreada (alguns dizem que meu dia deve ter mais de 24h - que bom seria...) e porque queria, ao retornar ao assunto, trazer uns videos de Leti, para tirar a discussão do plano puramento teórico, e trazê-lo um pouco para a prática. 

Consegui fazer uns videos hoje. Só não sei se vou conseguir colocá-los aqui, porque acho que configurei a câmera errado e não estou conseguindo abri-los aqui no note.

Mas, enquanto vou tentando resolver meus problemas técnicos, vou começar minhas divagações.

A primeira coisa acerca da qual gostaria de falar veio de um comentário de Mari, cujo trecho transcrevo a seguir:

"percebi que o ponto que te traz mais sofrimento são estes "ismos". será que por isso não consegue "embarcar"? concordo com vc que pode reforçar, mas por outro lado pode fazê-la perceber o que está fazendo de maneira mais clara, além de te dar mais ferramentas para lidar com isso.

quais são os prejuízos que estes "ismos" trazem de verdade? qual a vantagem de impedi-los? porque vc coloca este como um comportamento não aceito socialmente."

Os ismos, ou estereotipias, como costumo chamar, são de fato, o que mais me incomoda dentre as características autísticas de Leti.

Parando para refletir sobre o assunto, e sobre as significativas contribuições de Karla, fui tentar descobri o por quê.

Embora até então não tivesse me dado conta disso, cheguei à conclusão que as estereotipias me incomodam porque elas são o espelho do comportamento autista em minha filha. Percebi bem isso na Disney, quando, no desfile do Magic Kingdom, enquanto estávamos sentados esperando o início, ela começou a balançar a mão com o sonzinho típico (que não sei descrever, por isso quis filmar) e Lipe, que estava ao meu lado, começou a imitá-la. Me senti péssima de ver o comportamento da minha pequena estigmatizado na imitação do irmão. Minha atitude na hora foi censurá-lo. Mas, quando ele me perguntou por quê, não soube dar uma resposta coerente com a minha reação.

Não sei descrever o que senti. Mas, nesses momentos, a minha reação imediata é tentar tirá-la do comportamento estereotipado, para evitar julgamentos e comentários maldosos daqueles que não nos conhecem.

Passei a me perguntar, então, se realmente, ultrapassei o primeiro pilar do son rise que é a aceitação.

Nunca tinha parado para refletir sobre isso porque achava que, a partir do momento em que passei a encarar com naturalidade o fato da minha filha ser especial, falando sobre sua situação, com conhecidos ou estranhos, sempre que o papo dava margem, isso teria sido o grande marco da minha aceitação.

Mas vejo que não aceito bem essas estereotipias, e o son rise diz que devemos aceitar tudo que vem associado à condição especial da criança, entendendo que ela sempre faz o melhor que pode, dentro das suas limitações.

Dentre os ismos de Leti, o que mais me incomoda nem é o que, normalmente, a expõe em público, mas um que desenvolveu por volta do décimo quinto mês de vida, e que parece causar-lhe uma sensação de desconforto que é difícil de contornar.

Em todos os eventos que tenho participado, nunca ouvi relato de um ismo parecido. E é em relação a este que não consegui fazer a imitação. Ela se contrai, leva as mãos em direção às pernas, e fica no movimento repetitivo até suar de molhar toda a roupa. O olhar perdido. Mas às vezes nos olha, e demonstra estar ligada no mundo, reagindo a algumas intervenções nossas. De vez em quando, choraminga; mas normalmente, não. Às vezes, faz dormindo. Abaixo, um video (antigo, porque não consegui baixar o que fiz hoje).


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Não é convulsão, nem refluxo, nem infecção urinária, nem problema gastrointestinal. Já investigamos. É um ismo, uma estereotipia.

Quando voltamos do workshop, até tentei o "juntar-me", que é como falam sobre o ato de estar junto e imitar o ismo. Mas não consegui por muito tempo e acho que não surtiria o menor efeito, porque ela mal nos percebe quando está assim.

Nestes momentos, o que acabo fazendo é pegá-la no colo e tentar distraí-la com outra coisa, preferencialmente, posicionada de maneira que consiga mantê-la com as pernas afastadas.

Às vezes funciona rápido. Outras, não. Quando está doentinha, percebo que piora muito. Como se fosse uma maneira de demonstrar que não está bem.

Hoje mesmo, quando fui colocá-la para dormir, ela ficou no movimento por uns 10 minutos sem qualquer intervenção minha (meio dormindo, meio acordada). Depois de 10 minutos peguei-a no colo (estava encharcada de suor) e deitei na rede com ela (de bruços em cima de mim). Em menos de 1 minuto ela se acomodou, dormiu e não repetiu mais o movimento. Já acordou para tomar o leite e dormiu de novo, desta vez sem colo, e sem a estereotipia.

Mas nem sempre é assim. Não consegui descobrir uma maneira que faça com que saia do ismo da mesma forma sempre. E por isso este ponto me desestrutura muito. Por que às vezes ela fica por muito tempo dessa maneira, suando (o que piora suas dermatites), com expressão de desconforto e nada do que façamos a deixa mais acomodada.

Em relação aos outros ismos, já tentei fazer a imitação e, às vezes, ela me olha e pára. Às vezes não faz diferença.

O fato é que o que o son rise busca com a imitação é fortalecer o vínculo da criança e melhorar seu contato visual o que, acredito que em nossa situação, seja um aspecto que já não mereça tanto enfoque, já que Leti hoje tem um vínculo forte com as pessoas da família e um contato visual também satisfatório.

Embora isso tenha sido coisa conquistada. Sem son rise e sem imitação de estereotipias. (Seu contato visual era péssimo, parece que olhava através das pessoas, frequentemente ignorando-as.)

Tentando responder o questionamento de Mari, acredito que o prejuízo que o ismo traz, principalmente, é favorecer que a criança fique fechada em seu mundinho, e pouco disponível à interação social. É como se fosse uma forma de autorregulação.

Percebo que Leti se balança para frente e para trás, ou movimenta a mão direita para frente e para trás, emitindo um som (semelhante a um an an an), mais frequentemente, quando está ansiosa ou entediada. Normalmente, quando está muito envolvida com algo, não faz tais movimentos.

Falo em movimentos não socialmente aceitos porque destoam do típico, e porque, como acabei descobrindo ao escrever esse post, expõem a condição da minha filha para quem presencie a situação, sem que eu tenha a oportunidade de contextualizar a temática.

Ana Paula e Karla, mãe e irmã especiais, respectivamente, vieram aqui para falar da suas experiências exitosas com o son rise, o que, sem dúvida, só vem a acrescentar.

Concordo plenamente com o que Ana diz, quanto a usar nossa sensibilidade para perceber o que realmente funciona ou não, de acordo com as necessidades da criança, conhecer todas as abordagens possíveis, misturá-las e usar tudo o que servir.

Foi exatamente isso que quis dizer ao escrever meu post: que devemos conhecer de tudo e aplicar o que se adequa melhor à situação nosso filho; que precisamos ter senso crítico para saber o que, na abordagem, é bom para o meu fiho, e o que não é, porque sinceramente, não acredito que um único programa ou abordagem possa trazer a cura para o autismo.

Também concordo com Karla quanto aos benefícios na participação nesses tipos de curso. Sempre que posso, estou participando de eventos como esse, e a riqueza maior, sem dúvida, é o compartilhamento de experiências. Quando falei da minha decepção com a palestrante, não quis ressaltar o quanto paguei para estar lá, mas, diante da sua postura, de total indiferença aos questionamentos dos pais, fui levada a crer que seu interesse ali talvez fosse meramente financeiro, motivo pelo qual imaginei que este fosse um aspecto que poderia ter levado em consideração para ela tentar ser mais acessível aos pais da plateia (e digo, a péssima impressão foi generalizada).

Quanto às impressões de Karla sobre o son rise e seu depoimento sobre a experiência com seu irmão, o que tenho a acrescentar é que acho que ela está seguindo o caminho certo, ao aproveitar tudo de melhor que o son rise tem a oferecer. Ninguém melhor que a família para saber o que é melhor para a criança. E ela, como pessoa esclarecida e militante, uma quase mãe do Lú (junto com Luíza) tem plenas condições de fazer a triagem que acho necessário ser feita, para usar o que seja adequado na situação. Mas nem todo mundo é assim. Infelizmente.

Ao ouvir que o son rise pode curar uma criança com autismo severo, uma mãe poderia se sentir seduzida a largar todas as terapias que a criança faz, para apostar unicamente no son rise. E talvez não estivesse errada. Talvez, sim. Talvez valha à pena apostar. O importante é tomar sua decisão com consciência do que está fazendo, e não se deixar levar, simplesmente, pela promessa de que o son rise cura autismo severo, sem que seja feita uma avaliação crítica sobre a abordagem.

Com o son rise, aprendi que tenho que brincar com minha filha por inteiro, responsivamente, respeitando seus interesses, celebrando cada pequena atitude que demonstre seu aprendizado, sua interação, seu afeto. Mas não acho que preciso de um quarto de brincar nos padrões do son rise, posso brincar em outros cômodos da casa, no playground, na pracinha, no parque.

É claro que acredito que a criança pode sair do espectro autista (uma consulta com uma psiquiatra na última sexta fez com que eu parasse para me questionar se Leti efetivamente pode ser considerada autista. Mas isso é assunto para outro post). No dia em que deixar de acreditar nisso, não fará sentido tanto investimento (e quando falo investimento, não falo em dinheiro, mas em estudo, em buscas, em discussões, em contatos...). Mas não acredito (não mesmo!) que só com son rise, ou com (só) qualquer outra terapia, abordagem ou programa, isso seja possível.

Para encerrar o assunto, estou colocando aqui uns videos antigos que tinha no micro, porque, de fato, não consegui baixar os que fiz há pouco. No primeiro, o balanço que, na ocasião, estava discreto. No seguinte, batendo a cabeça contra a parede. Ela fez isso por uns três meses (eu ficava louca), mas depois parou e nunca mais fez

 
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6 comentários:

Ana Paula Pacheco disse...

Oi Jana!
Adorei a postagem!
Aprendo muito contigo!
O terceiro vídeo da Leti, me pareceu mais uma "experiência" com o som que fazia do que uma ansiedade. Será que não?
Olha amiga, independente do diagnóstico, vejo uma menina inteligente com muito chão pela frente e um futuro brilhante, por isso devemos lutar sempre!
Grande beijo em vocês!

Carolina disse...

Para mim, mesmo sendo médica, o que Leti tem é uma incógnita. Mas parei de pensar nela como médica. Não tento mais descobrir um diagnóstico. Apenas deixo meu coração se encher de alegria quando recebo um sorriso ou quando vc diz que ela me reconheceu numa foto... E iso tem sido cada vez mais frequente! Me sinto imensamente prestigiada por tê-la tão perto e poder visualizar a cada dia esses avanços fantásticos.Só sei que essa mistureba de terapias tem dado muito certo! Tenho certeza que seu coração sempre te diz o caminho certo para cada momento!

Amo vocês.

Mariana - viciados em colo disse...

jana,
li ontem o post e pensei muito sobre tudo. eu queria dizer um monte de coisas que acho que escritas ficarão sem sentido.

imagino mesmo cmomo deve ser angustiante estes ismos e com o primeiro video percebi que é mais que um comportamento socialmente não aceito, pois me pareceu ser fruto de alguma tensão, de uma ansiedade, algo como quando rangemos os dentes de estresse.

achei muito interessante que ela é capaz de sair do ismo e prestar atenção em um estímulo, como no video com a babá. isso é realmente um alento.

obrigada por ensinar tanto!

Thaís disse...

Oi Jana,
Vou relatar um pouco da minha experiência com ismos e son rise. Quando a minha filha tinha dois anos tive certeza do autismo, pois ela balançava folhas no quintal o dia inteiro. Eu ficava louca! Chorava, tentava tirar ela de lá e só tinha sucesso se ligasse a tv nos seus dvds. Quando conheci o son rise eu estava totalmente perdida, pois aqui em Porto Seguro não há muitos profissionais, então estava tentando me virar sozinha. Aos dois anos e oito meses, comecei a aplicar o programa. Estava muito desconfiada, mas resolvi tentar. Peguei algumas folhas, levei pro quarto e comecei a balançar com ela. E para minha surpresa, ela amou! Começou a me olhar como nunca tinha me olhado e dava gargalhadas! Era como se ela me dissesse: Mamãe, obrigada por me entender! Eu comecei a perceber que quando ela balançava, era porque as folhas faziam um movimento muito rápido e ela queria ver! Qua mal havia nisso? Aproveitei os seus olhares e dei a ideia de montarmos uma torre de folhas. No começo resisitu, mas logo a brincadeira foi um sucesso, montamos muitas e muitas torres e a Natália NUNCA MAIS balançou folhas. Foi ai que percebi que estava no caminho certo, pois até então não conseguia relaxar direito ao me juntar.
Mas se hoje ela pega uma folha na mão, dá mil e uma utilidades pra ela, faz ser um tapete voador da barbie, um brinco, etc.
Sobre o quarto, eu acho sim que as crianças precisam passar a maior parte do tempo lá, pois é um ambiente sem distrações e seguro sensorialmente. Pricipalmente os que tem uma vida ativa, escola, terapias e tal, precisam de um tempo para absorver o que lhes é ensinado. Mas veja bem, não é trancar a criança lá o dia inteiro, a criança deve sim ir a praia, parquinho, etc.
Eu faço son rise misturado com floortime e tem dado super certo.
As acomodações sensoriais fazem toda a diferença na vida da minha pequena.
O que eu faço muito tb, é ver qual o estímulo que ela está buscando, p.ex. se está se balançando pra frente e pra traz, então vamos brincar de serra, serrador.
Se está fazendo sonzinhos sem parar, tento dar ritmos a eles, quando ela me dá um sinal verde (olhar), e rapidamente ele se torna uma música.
Bos, essa é a minha forma de lidar com o autismo, mas percebo que se não julgo as estereotipias da Natália, os outros tb tendem a ver de forma mais leve.
Espero ter te ajudado a compreeender um pouco mais sobre a visão das estereotipias com a plena aceitação do son rise.
Bjs com carinho,
Thaís (mãe da Natália - 5 anos)

Janaína Mascarenhas disse...

Taís, querida, que depoimento enriquecedor!
Ouvir relatos pormenorizados de quem pratica efetivamente o son rise, e tem sucesso, para mim, parece muito mais confiável do que de quem está tentando vender seu peixe (rs).
Muito obrigada por compartilhar.
Beijo grande.

Sarah disse...

Oi Jana. Estou me atualizando em seus posts e deixei comentários nos anteriores (inclusive no do sun-rise).
Gostei muito de ler sua postura indagativa, buscando informações mas sem aceitar verdades fechadas. Isso só ajuda a encontrar mais e mais opções e ferramentas para ajudar a Leti.
Não consegui ver os vídeos porque estou no trabalho e aqui é bloqueado, mais tarde volto para assistir tá?
beijo grande
Sarah
http://maedobento.blogspot.com/

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