quarta-feira, 3 de agosto de 2016

O que você faria se...

... depois de vencer uma árdua batalha contra a preguiça e ter conseguido ir para a academia dar uma corridinha, você chegasse em casa e se deparasse com o resultado do exame de sua filha, concluindo que ela era portadora da síndrome de Schaaf-Yang?
 
Não precisa pensar numa resposta, a probabilidade de você se deparar com esta situação é quase nula. É mais fácil você ganhar na mega sena (afinal, são apenas 54 casos no mundo, num universo de mais de 7 bilhões de habitantes!).
 
Eu fiquei aérea. Sensação estranha.
 
Suada mesmo, sentei em frente ao computador para me consultar com Dr. Google.
 
Mas o marido, que tinha aberto o envelope antes, já tinha feito isso e me antecipou que estava convencido. As características se assemelhavam muito à nossa pequena.
 
Era quarta à noite, dia do nosso cineminha, e eu tinha programado ver o novo filme de Almodóvar.
 
Depois de uns 30 minutos de uma rápida e frustrante pesquisa (pois tudo encontrado estava escrito em inglês), resolvi que queria ir ao cinema. E fomos.
 
Compartilhávamos da mesma sensação e mal tínhamos energia para falar sobre o assunto, que apenas voltou à tona quando estávamos prontos para dormir.
 
Na manhã seguinte, depois de dar conta dos compromissos de mãetorista, e enquanto voltava para casa, um pensamento insistente teimava em não sair da minha cabeça: Como um genzinho de nada, microscópico, poderia resolver se alterar e mudar definitivamente o destino da minha filha??????
 
A sensação era, sim, de revolta!
 
Chorei e nem sei por quê. Eu lutei tanto por esse diagnóstico, tinha tanta convicção de que ela tinha algo genético, que, sinceramente, não sei porque me vi tomada por aquela sensação tão contraditória.
 
Mas tentei colocá-la de lado e fui aprofundar minhas pesquisas.
 
Da revolta, parti para a proatividade.
 
E foi assim que dediquei a minha manhã de quinta-feira, 28/07/2016, para mergulhar um pouco no desconhecido mundo da Síndrome de Schaaf-Yang.
 
Li os textos que encontrei, curti a página correlata do facebook, entrei no grupo do facebook destinado às famílias, descobri um perfil do próprio Dr. Schaaf, destinado a trocar informações sobre a síndrome.
 
Neste meio termo, contactei o psiquiatra de Leti, o geneticista que fechou seu diagnóstico e um outro que a tinha examinado em Ribeirão Preto 5 anos antes.
 
Obviamente, aproveitei também para enviar uma despretensiosa mensagem ao próprio Dr. Schaaf, pelo facebook.
 
Em poucas horas, tive um feedback do médico de Ribeirão Preto, recebi uma ligação do geneticista de São Paulo e conversei com algumas mães para saber do centro de pesquisas no Texas.
 
Recebi mensagens lindas de amigas queridas e a visita confortante das irmãs,  e isso foi me (re)fortalecendo.
 
À noite, quando conversava com Samir, e tentava traduzir meu sentimento das primeiras horas pós-diagnóstico, ele disse algo que fechou meu ciclo de novo-luto: - já sofri por isso!
 
Sim, sofremos juntos, e de um jeito diferente, especialmente, quando Dra. Naiara, há quase 6 anos, e da melhor maneira que pôde, nos assegurou que Leti tinha uma síndrome genética, esclarecendo que nada poderia falar a respeito do seu prognóstico (post: aqui)
 
Lembro-me que ela nos exaltava como pais e dizia que, por perceber nosso engajamento, tinha certeza que um dia teríamos nosso diagnóstico, embora não pudesse precisar quando. Esse dia, como ela havia profetizado, chegou.
 
E eu precisei ouvir aquilo do meu marido para ser trazida de volta à realidade.
 
Naquele momento, saí da proatividade para o orgulho.
 
Sim, sem qualquer falsa modéstia, orgulho de ter buscado na medida certa. De ter parado a busca quando achava que não seria produtivo. De ter proporcionado a minha filha oportunidades para ela florescer. De avançar quando achava que era o momento. De retroceder quando ela me dava sinais que aquele não era o caminho. De sentir a enorme capacidade d´ela se fazer apaixonante. De colher os frutos do seu florescimento. De ter retomado a busca na hora adequada e de encontrar a resposta que tanto procuramos.
 
Sinto que somos merecedores desse diagnóstico! Este que acompanha minha filha desde que ela foi concebida em meu ventre, mas que permanecia imerso em meio à escuridão.
 
E agora o orgulho cede espaço à curiosidade, à pesquisa, ao planejamento e ao engajamento.
 
Uma nova etapa se inicia em nossa vida e, embora, a princípio, nada mude, me conforta (confesso) ter  um rótulo pra chamar de meu, poder conversar com mães que vivenciam aquilo que vivencio e saber que a medicina já está se ocupando de desvendar os mistérios desta rara síndrome que até pouquíssimo tempo nem nome tinha.
 

4 comentários:

Lidi Prata disse...

Minha prima, sempre leio e acompanho seus posts e sinceramente, mais importante do que ser a síndrome x ou y é a dedicação da família; O potencial de vcs como FAMÍLIA é o diferencial para Leti. Lógico, que agora com o diagnóstico fechado, os rumos a serem tomados ficam um pouquinho mais claros. Mas, o caminho que vc resolveu seguir( ainda sem diagnóstico) estar correto, e o maior exemplo disso, é o desenvolvimento de Leti.
Te admiro demais! Vc é um exemplo para mim. Um bjão Lidiane

Lidi Prata disse...

Minha prima, sempre leio e acompanho seus posts e sinceramente, mais importante do que ser a síndrome x ou y é a dedicação da família; O potencial de vcs como FAMÍLIA é o diferencial para Leti. Lógico, que agora com o diagnóstico fechado, os rumos a serem tomados ficam um pouquinho mais claros. Mas, o caminho que vc resolveu seguir( ainda sem diagnóstico) estar correto, e o maior exemplo disso, é o desenvolvimento de Leti.
Te admiro demais! Vc é um exemplo para mim. Um bjão Lidiane

Priscila Nascimento disse...

Ô AMIGA, CONTINUE FIRME E FORTE, QUE NOS BASTIDORES, CONTINUEMOS TE ACOMPANHANDO E TORCENDO PARA O MELHOR.

SINTA-SE ABRAÇADA!!!

Unknown disse...

Sinta-se abraçada amiga... Vc é mais forte que imagina e Leti já nasceu uma guerreira.

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