O principal objetivo da viagem a São Paulo era a visita ao Genoma Humano da USP, para tentar incluir Leti no Projeto de Pesquisa Estudo Genético dos Transtornos do Espectro Autista.
Soube do Projeto através do grupo de email de autismo do yahoo e fui para lá, ingenuamente, achando que chegaria e coletariam o sangue de Leti para fazer a pesquisa de síndromes genéticas associadas ao autismo. Simples assim. Achava eu.
Mas o buraco era mais embaixo.
Há, de fato, um projeto de pesquisa a respeito, mas o que me informaram foi que quando o projeto é submetido ao CNPQ para aprovação, já há o grupo de "cobaias" (expressão minha) que será objeto de estudo.
Ou seja, as crianças que seriam "pesquisadas" já estavam previamente selecionadas.
De prêmio de consolação, ganhamos um exame (MLPA, acho) que, segundo a médica, detecta apenas 1% dos casos de autismo.
Ao perceber nossa decepção, a médica falou da possibilidade da troca de uma criança previamente selecionada por outra que apareça depois e que se encaixe melhor no perfil objeto da pesquisa. Mas pela cara dela ao preencher o questionário da pesquisa, acho que Leti não se encaixa nesse perfil...
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(Acho que eles procuram crianças mais velhas e que se aproximem mais do autismo típico. Mas é só uma impressão.)
Um comentário:
Vc me surpreende demais!!!
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