Dia Difícil

Na última segunda feira (01/11), fui à consulta com a neuro que deveria ter sido a primeira a acompanhar Leti, por sugestão da sua pediatra, mas que não entrou em nossa vida antes, por problemas de disponibilidade em sua agenda.

Não acredito que qualquer mãe que se veja diante da possibilidade de seu filho ter um problema que possa comprometer seu desenvolvimento global consiga esperar por quatro meses uma consulta, para que um médico lhe diga algo a respeito.

Pois é. Se há alguma que consiga, esta não sou eu.

Cheguei a marcar a consulta, mas com a desistência de um paciente no consultório de uma outra médica, também recomendada, acabei marcando para esta, que foi a primeira a acompanhar Leti aqui em Salvador.

Depois desta primeira, passamos por uma outra, até que anteontem, finalmente, voltamos ao ponto de partida.

Já não cheguei lá com uma ansiedade muito grande quanto ao diagnóstico, tenho consciência de que o caminho até ele não será tão fácil.

Minha preocupação maior, neste momento, está voltada aos encaminhamentos que devo tomar em relação ao tratamento de Leti: que terapias ela deve fazer, que atividades extras podem ajudá-la neste momento, que tipo de direcionamento devo tomar em relação a sua forma de comunicação etc.

Samir deixou claro que a sua preocupação é com o prognóstico da nossa pequena.

Ficamos uma hora e meia no consultório.

Ela nos ouviu, examinou Leti, viu os exames solicitados pelo geneticista de Ribeirão Preto.

Depois, perguntou quais nossas expectativas em relação a Leti. Perguntou como imaginávamos sua vida no futuro.

Samir, mais falante que de costume na consulta, disse que não tinha a menor ideia.

Eu falei com o coração. Disse que embora tudo indique que Leti terá uma vida comprometida no futuro, a ausência de diagnóstico me fazia alimentar a esperança d´ela poder um dia recuperar todo o atraso desses primeiros anos de sua vida e ter uma vida normal.

Ela, muito cuidadosamente, disse que sempre que tem que conversar sobre prognóstico com os pais de seus pacientes, pensa muito antes no que vai dizer, se coloca no lugar deles, para dizer o que é necessário, sem provocar um choque muito grande.

Só esta colocação já nos deixou apreensivos, e fez nossos olhos marearem.

A princípio, ela disse ter convicção de que teremos o nosso diagnóstico. Talvez não hoje ou amanhã, mas dentro de uns poucos anos, certamente.

Foi além. Disse que não acredita que o problema de Leti seja metabólico (a primeira investigação solicitada pelo médico de Ribeirão), ou neurológico, mas genético.

Nos explicou como as síndromes genéticas podem interferir no desenvolvimento cerebral, comprometendo a vida da criança.

Por fim, esclareceu que nos dois primeiros anos de vida do ser humano, o cérebro desenvolve 80% do que se desenvolve ao longo da vida e que um comprometimento global neste período muito provavelmente indicaria seqüelas por toda a vida.

Ou seja: ela deixou clara a sua convicção de que Leti não terá uma vida normal no futuro, embora não possa precisar que tipos de limitação terá.

Disse saber que não é fácil para os pais ouvir isso de um médico, mas achava necessário falar para que possamos nos preparar para cuidar da nossa filhota no futuro.

Foi muito humana neste momento, falou que nossa maior responsabilidade nesta vida é fazer a nossa filha feliz. Disse que vemos muita gente neste mundo que tem tudo e não tem felicidade. Citou o exemplo do herdeiro da Fiat, herdeiro da maior fortuna da Itália, e que cometeu suicídio no ano 2000.

Nos fez parar para refletir sobre nosso real papel na vida da nossa filha.

Neste momento, eu e Samir já tínhamos o rosto molhado por lágrimas que insistiam em não parar de cair dos nossos olhos.

Prontamente, me lembrei de uma colocação da TO de Leti quando estávamos em Recife.

Ela falou que, quando os pais realmente descobrem que têm um filho especial, acontece algo em suas vidas semelhante a um funeral. Isso me pareceu meio mórbido naquela ocasião. Haveria um funeral simbólico, em que os pais se despediriam do filho idealizado, para acolher o filho novo, especial, com todas as suas limitações.

Percebi, nessa hora, que muito provavelmente não faria, com toda a pompa dos meus sonhos, a festa de 15 anos da minha filha, porque tudo indica que em 2023 ela não terá maturidade compatível com a idade; que possivelmente não veja os netos - filhos da minha filha; e que certamente ela não terá uma autonomia que a permita caminhar sozinha pela vida quando não estivermos mais aqui.

Agora sei a sensação da descoberta do diagnóstico, mesmo sem tê-lo descoberto ainda.

Me sinto anestesiada. Meio out de tudo. É difícil explicar.

Mesmo com essa descoberta, consegui trabalhar na segunda feira (não tinha outra opção com tantos processos acumulados), curtir o feriado em Praia do Forte com meu maridinho, meus filhos e meus pais e resolver algumas questões pendentes.

Agora, escrevendo sobre a consulta, e me dando oportunidade de reviver aquele momento, volto a pensar no que a médica nos disse: teremos cumprido o nosso papel se tivermos conseguido fazer nossa filha feliz.

Faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para que Leti esteja envolvida sempre num sentimento de felicidade plena.

E é engraçado. Brinco tanto com Lipe, dizendo que ele não vai se casar, que vai viver comigo para sempre, que ele terá 50 anos e continuarei chamando-o de bebê, e agora, diante da grande probabilidade de ter minha filha debaixo das minhas asas para sempre (?), me vejo mais motivada do que nunca a fazer tudo o que puder, e um pouco mais, para estimular sua autonomia, para que ela possa viver, feliz e segura, sem precisar dos meus cuidados quando adulta (embora eu vá permanecer sempre a postos para os momentos em que eles sejam necessários).

Nossa luta está apenas começando!

Um, dentre tantos outros, dia feliz em Aracajú.

Todo filho tem o seu quê de especial

Hoje vou mudar um pouco a temática do blog e escrever um pouco sobre Lipe, afinal, como coloquei no meu perfil, toda criança tem o seu quê de especial.

Resolvi, antes de começar a escrever o post, rever alguns vídeos e fotos dos seus primeiros anos de vida.

Não dá para explicar ou mensurar a emoção que senti revendo aqueles vídeos de quando tinha 2, 3, 4 anos de idade.

Por que o tempo passa tão rápido? Os filhos crescem e a gente nem sente...

A vida nos impõe um ritmo tão acelerado, que nem paramos para prestar atenção em coisinhas pequenas, mas tão relevantes, que acontecem diariamente, embaixo dos nossos narizes, e que fazem parte da construção da história de vida de nossos filhos.

Percebo bastante isso ao fazer uma comparação entre as minhas lembranças sobre os marcos do desenvolvimento de Lipe e Leti.

O único marco que tenho bem claro em relação a Lipe, foi o de que andou com 1 ano e 1 mês. Mas não me lembro quando se sentou, quando engatinhou, quando falou, embora estivesse presente em cada um destes momentos.

Quando a criança tem um desenvolvimento regular, tudo acontece tão espontaneamente, que acaba passando desapercebido.

A gente vibra, comemora e compartilha cada nova aquisição, mas logo ela cede lugar a uma outra, e depois a outra, e assim a vida vai passando, sem que a gente se dê conta da grandiosidade do processo de desenvolvimento do ser humano.

Em relação à criança especial é diferente, porque seu processo de desenvolvimento possui um ritmo peculiar, as coisas acontecem mais lentamente, possibilitando que processemos melhor cada uma de suas novas aquisições.

Mas, em ambos os casos, acredito que o mais importante é nos fazermos presentes e aproveitarmos o tempo que temos para dar o melhor de nós para nossos filhos.

Nos primeiros seis anos de vida de Lipe, ele foi praticamente um reizinho na família: filho único, neto (materno) único, sobrinho/afilhado (materno) único.

A chegada da irmã veio junto com a mudança de endereço, e um pouco antes de outra grande mudança em sua vida: a mudança de escola. Saiu de uma escola pequena, de bairro, construtivista, onde estudara por cinco anos, para outra enorme, distante e de método tradicional.

Processar tantas mudanças não deve ser fácil.

E logo o seu comportamento na escola demonstraria isso.

Não que ele tivesse um comportamento exemplar até então, e logo depois houvesse mudado completamente.

Lipe sempre fez o tipo “garoto sonso”, daquele que dava uns catiripapos nos coleguinhas e fazia carinha de santo, digna de pena.

Mas seus problemas se acentuaram no Vieira. Não sei se por conta da mudança de escola, ou por causa da chegada da irmã, ou porque este era efetivamente o seu processo de adaptação, mas o fato é que passei a me ver em situações inusitadas, como a de ter que assinar comunicados de advertência e suspensão, para que meu filho pudesse assistir à aula no dia seguinte.

A minha adaptação à nova escola foi terrível! Mas não é sobre isso que quero falar agora. Isso fica, quem sabe, para um outro post.

Quero falar da importância da nossa presença efetiva na vida de nossos filhos.

Pelos seis anos em que Lipe foi exclusivo, foi mais fácil dar a ele uma atenção mais efetiva: tínhamos mais tempo para brincar, conversar, ler, fazer atividades da escola, ouvir música, cantar, dançar... Os vídeos e fotos que revi confirmam essa minha constatação. Se há uma coisa acerca da qual não carregarei arrependimento na vida, é por não ter curtido meu filho, porque o curti intensamente por toda sua primeira infância (apesar de achar que ele cresceu rápido demais).

Mas com a chegada de Leti, tive que dividir o meu tempo entre ele e a bebezinha que acabara de chegar, o que é natural em toda família com mais de um filho, principalmente quando a diferença de idade entre eles é grande (no nosso caso, seis anos).

Ele nunca reclamou de sua nova situação. Pelo contrário. Sempre foi muito amoroso com a irmã e chegava a me repreender quando eu não a atendia logo que começava a chorar.

Por uma infeliz coincidência, começamos nossa peregrinação com Leti justamente na época em que Lipe começou a estudar no Vieira e, apesar de me desdobrar para dar a ele a atenção que precisava, percebi que o tempo que tinha para dedicar a ele era praticamente para fazer cobranças: mandar fazer o dever de casa, tomar banho, escovar os dentes, almoçar, reclamar pelo comportamento na escola etc.

Foi tudo muito novo para todos nós: eu precisava levar e pegar Lipe na escola (porque era o seu primeiro ano e eu queria acompanhar tudo de pertinho), acompanhar seus estudos em casa, levar Leti nas terapias (sete sessões semanais ao todo), dar conta do meu trabalho, das atividades domésticas, dentre outras coisinhas que sempre aparecem pelo caminho.

Acho que ficamos o primeiro semestre de 2009 praticamente todo nessa fase de adaptação.

Logo depois, caí na real e percebi que não poderia desperdiçar todo o meu tempo com Lipe com cobranças, principalmente porque Samir ficava (como ainda fica) a semana inteira no interior e não poderia compensar essa sobrecarga.

Neste momento, meus pais entraram no circuito, assumindo alguns de meus compromissos, para que eu pudesse ter um pouco mais de tempo livre para Lipe e para mim também.

As cobranças continuaram, é claro, elas são inerentes à maternidade, mas foram amenizadas com um tempo livre para podermos nos curtirmos como antes.

Estabelecemos um dia na semana que era o nosso dia. Quarta-feira! Toda tarde de quarta-feira fazíamos um programa a dois: íamos almoçar fora, ao cinema, ao parque, tomar um petit gateau na Parmalat, ler na Saraiva... E o interessante é que em toda quarta-feira ele não me dava trabalho algum para fazer o dever de casa, fazia rápido e com capricho, para ficarmos livres logo para podermos sair.

Hoje não temos mais as nossas quartas-feiras institucionalizadas, mudanças no meu trabalho e nas atividades extracurriculares dele impossibilitaram tal disponibilidade, mas consegui organizar a minha rotina para poder dedicar a ele um tempo diário exclusivo.

Uma vez por semana o levo na escola, ouvindo Ivete Sangalo e Bochecha nas alturas (nos outros dias ele vai com o transporte escolar), almoçamos (e jantamos) juntos todos os dias conversando sobre amenidades, descansamos depois do almoço na minha cama bem agarradinhos, o levo no inglês duas vezes por semana, à noite dou seu banho, escovo seus dentes, rezamos juntos e leio Harry Potter para ele dormir. De vez em quando ele dorme na minha cama comigo. Continuo cobrando o dever de casa bem feito, os outros banhos bem tomados, o comportamento na escola, o vocabulário adequado. E vai ser assim sempre, porque sou sua mãe, e mãe é isso.

Sei que o ideal seria poder levá-lo na escola diariamente, acompanhar todos os seus banhos, encontrar tempo todos os dias para assistirmos TV juntos, para brincarmos daquilo que ele gosta, para jogarmos os inúmeros jogos que ficam no armário, para lermos todos os livros que ele curte, mas infelizmente o ritmo frenético da minha vida não permite essa tamanha disponibilidade.

Enquanto isso, vou aproveitando intensamente cada momento que tenho com ele.

Revista Autismo

Recebi o email, pedindo divulgação.
Assim, transcrevo:

Brasil terá a primeira revista sobre autismo da América Latina

O Brasil está prestes a ter a primeira revista sobre autismo em toda a América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Neste mês de agosto (2010), será lançada a Revista Autismo e o site RevistaAutismo. com.br com muito material sobre o assunto. Também no Twitter a publicação tem um canal para divulgação e interação (@RevistaAutismo).

A revista será impressa, de circulação nacional e gratuita. Haverá também uma versão eletrônica, online com 100% do conteúdo, além de material extra para ser compartilhado, com acesso irrestrito. O objetivo é levar informação a profissionais e principalmente a pais envolvidos com o autismo, ajudando essencialmente aos que não têm acesso à internet (ou habilidade com a tecnologia), além de democratizar a informação sobre autismo e conscientizar a sociedade sobre essa tão complexa síndrome, que precisa urgente de políticas de saúde pública.

Edição zero

A edição de lançamento (número zero) terá artigos de profissionais de renome, como o neuropediatra José Salomão Schwartzman, o médico Walter Camargos Jr., especialista em Psiquiatria da infância e adolescência, a médica Simone Pires, especialista em Protocolo DAN!, entre muitos outros textos de qualidade.

Para o material extra de cada artigo, a Revista Autismo utiliza a tecnologia de QR Codes (saiba mais aqui), uma espécie de código de integração de mídias, que pode ser lido por celulares com câmera e webcams em computadores, ligando o leitor a um material online complementar e atualizado.

Segundo o editor-chefe da revista, o jornalista Paiva Junior (@PaivaJunior), "o lançamento da publicação, que está com ótimo conteúdo e um design moderno, será um marco para o autismo no Brasil".

Então anote na sua agenda: agosto de 2010 é o mês de lançamento da Revista Autismo, que estará, na íntegra, no site http://www.revistaautismo.com.br/ para você ler e divulgar.

Acabei de conferir e é ótimo!

Vale à pena conferir e recomendar.

Beijos a todos.

Aos amigos com carinho

Descobrir que seu filho é portador de uma necessidade especial não é fácil! Honestamente falando, nenhuma mãe, quando está grávida, sonha em ter um filho autista, PC, down, ou portador de qualquer necessidade especial. Pode parecer cruel falar isso assim, “na lata”, mas é verdade. Toda mãe idealiza seu filho, faz planos, acredita poder livrá-lo de todo e qualquer mal.

Mas mãe é mãe. E quando nasce um filho, nasce também uma mãe, pronta a atender seu pequeno em todas as suas necessidades: é seu leite que o alimenta, seu corpo que o acolhe, sua voz que o acalma. O bebê, nos primeiros meses de vida sente-se um extensão do corpo da sua mãe.

E se este bebê tem alguma necessidade a mais, sem dúvida, a primeira pessoa que estará pronta a atendê-la será a sua mãe.

Acredito que toda a família da criança especial, inicialmente, passa por uma fase de negação, que, é preciso que se diga, não significa rejeição à criança. Negação à situação, à possibilidade daquela criança ter algum problema que possa comprometer sua qualidade de vida, quando o que se desejaria é que se pudesse assegurar sua imunidade até a uma singela dor de cabeça.

São muitos por quês que passam pela nossa cabeça. É uma fase de adaptação, que tem um tempo próprio para cada membro da família.

Não foi diferente conosco.

Tive minha fase de negação, embora não tivesse consciência disso. Evitava as conversas de elevadores, para que não me perguntassem quantos meses Leti tinha, quando ela já tinha mais de 1 ano; tentei não ir ao interior de Samir, para não ter que enfrentar os olhares curiosos das pessoas quanto ao estágio de desenvolvimento dela; restringi seu convívio, por algum tempo, às pessoas mais próximas, para não ter que dar explicações a respeito de suas limitações.

Com a suspeita do prader willi, senti uma necessidade grande de dividir minha angústia com outras pessoas.

Até então, tirando Samir, meus pais, Binha, Felipe e Érika, não falava muito sobre o assunto com mais ninguém.

A partir daquele momento, passei a conversar mais com outras pessoas: amigos próximos, colegas de trabalho e alguns familiares. E é impressionante como tudo fica mais leve quando temos com quem dividir nossas angústias, medos e preocupações.

Lembro-me que no dia em que saiu o resultado do exame de prader willi, fiquei um tempão no celular, ligando para todos que estavam torcendo por nós, para dizer que o resultado havia dado negativo. Dividir a alegria também é muito bom!

Samir passou por um processo diferente. Neste mesmo dia do resultado, lembro-me que não ligou para mais que três pessoas. Ele não conversava sobre o assunto. Seus amigos, familiares, colegas de trabalho não conheciam o estresse emocional que estávamos vivendo. Só depois de quase um ano, ele contou a serventuários do fórum que trabalhavam com ele que Leti era uma criança especial, e porque eles logo fariam a constatação ao chegar para jantar em nossa casa.

Mas ele nunca economizou na demonstração de um amor imensurável a sua princess, o que reforça a afirmação que a negação de que falo nada tem haver com rejeição.

Quem conhece Samir, sabe o pai maravilhoso que ele é, daqueles que fazem tudo: dá de comer, nina, dá banho, troca fraldas, acorda de madrugada, leva para passear, assiste (curtindo) dvd junto, acolhe e cuida no momento da doença, percebe quando está com febre, com sede, enche de vontades...

Mesmo vivendo o momento dele de negação, ele sempre foi um pai maravilhoso e apaixonado. E, no tempo dele, venceu a negação e passou a dividir com aqueles que o cercam a certeza de ter como filha uma criança especial, para nós, fonte de inesgotável amor.

Vencida a negação, constatamos a importância dos amigos nessa nova etapa de nossa vida.

Queria, portanto, dedicar esse post aos amigos: Amigos-amigos, amigos-parentes, amigos-colegas de trabalho, amigos-conhecidos, amigos-profissionais. Todos eles possuem um papel importante em nossa caminhada.

Em primeiro lugar, a meus pais, incluídos na categoria amigos-parentes.

Como Samir precisa ficar a semana inteira no interior, por conta do trabalho, fica mais difícil conciliar a vida de profissional, de dona de casa, de mãe de um filho de 8 anos, numa fase de mudanças e descobertas, de mulher e de esposa, com a maratona de Leti, que inclui duas sessões semanais de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de escola, natação, consultas médicas, dentre outras atividades.

Aí entram meus pais. O suporte que eles me dão, desde o início, permitiu que eu pudesse cuidar da minha filha e da minha vida, sem precisar esquecer-me de mim. Além do apoio efetivo, representado pelo compromisso em levar Leti a algumas de suas atividades, o suporte emocional que eles me dispensam faz a diferença. É impressionante o poder de um colo de mãe na hora em que a vontade de chorar vence nossas forças.

Depois, a minha irmã. Sem dúvida, uma segunda mãe para os meus filhos. Binha é aquela pessoa disponível em todos os momentos, aquela tia carinhosa, apaixonada, cuidadosa, brincalhona. Assume meus filhos a qualquer momento, mesmo tendo um bebê lindo, de onze meses, em casa. É minha grande amiga e confidente, companheira para todos os momentos.

Logo em seguida vêm os amigos. Amigos-amigos, amigos-parentes, amigos-colegas de trabalho, amigos-profissionais que acompanham de perto nossa rotina, que se preocupam, que vibram, que aconselham, que protagonizam conosco a nossa história.

Fico feliz de ter escolhido o caminho da abertura, e não o da reclusão, em relação à questão da minha filha.

Hoje não me sinto mal quando me perguntam quantos meses minha filha tem, respondo, com muita naturalidade, que já tem dois anos, mas que é especial e tem o desenvolvimento compatível com um bebê de idade entre 11 meses e 1 ano. As pessoas se solidarizam, conversam abertamente, não sobra espaço para especulações.

Adoro falar sobre seus progressos e descobertas, sobre minhas dúvidas e preocupações, adoro compartilhar histórias de outras crianças especiais. O blog veio publicizar este movimento.

E como tem sido gostoso receber as manifestações de carinho, através de comentários aos posts e emails, de amigos que conhecem nossa história, de outros que ainda não a conheciam e até de pessoas que, apesar de não fazerem parte do nosso círculo de amizade, já se apresentam como simpatizantes da nossa causa.

A inclusão começa em casa. E começa com a aceitação. Essa etapa para nós está superada. E temos um exército de amigos que nos ajudará a vencer todas as outras que ainda estão por vir.

para descontrair

FLOORTIME

Começo a escrever este post da sala de embarque do Aeroporto de Recife, aonde cheguei na sexta-feira (08/10/10), para participar de um Workshop de DIR/Floortime, ministrado pela Mestre em Educação Especial Patrícia Piacentini.

É uma característica minha, e não sei de todas as “mães especiais”, oscilar entre momentos de acomodação e outros de grande inquietação quanto à busca por novidades em relação à questão do neuro-desenvolvimento.

Meio envolta neste sentimento de inquietação, tenho-me visto curiosa a aprender um pouco mais sobre floortime, integração sensorial, son-rise, conceitos até pouco tempo completamente desconhecidos por mim.

Assim, dentro deste contexto, logo que soube que haveria este evento em Recife, que teria como público alvo pais e terapeutas, para discutir o Floortime, decidi na mesma hora que me faria presente, ainda que não fizesse a menor ideia do que seria esta técnica.

Volto para Salvador tomada por um sentimento de grande satisfação.

Não que acredite que o floortime seja a solução para todos os problemas da minha filha, mas por ter tido a oportunidade de discutir maneiras de melhor estimulá-la através da brincadeira, de fazer o reconhecimento de sinais de desregulação em crianças autistas (embora ela não tenha diagnóstico fechado no autismo), por ter conhecido profissionais atuantes na área e, principalmente, por ter compartilhado um pouco das sensações que norteiam famílias que se encontram na mesma situação que a minha.

O DIR/Floortime busca a aplicação de conhecimentos interdisciplinares ao mundo do autismo, com a finalidade de sustentar a ideia da individualização no tratamento do transtorno invasivo e nas disfunções sensoriais.

O trabalho através do DIR/Floortime é focado a partir de três aspectos: 1. O estágio do desenvolvimento em que cada criança se encontra (D); 2. O modo individualizado desta criança processar as informações sensoriais (I); e 3. A importância das relações que esta criança estabelece com seus pais (R).

Em relação ao aspecto do Desenvolvimento, distinguem-se seis níveis que são escalonados da maneira referida abaixo, de acordo com a idade da criança:

1)   Interesse pelo Mundo, que corresponde à busca espontânea pelos estímulos do mundo ao redor;

2)   Vínculo Afetivo, como a habilidade da criança se relacionar com diferentes pessoas;

3)   Círculos de Comunicação, caracterizada pela capacidade de estabelecer uma forma de comunicação (ainda que não verbal) com as pessoas que a cercam;

4)   Resolução de Problemas, que corresponde à habilidade da criança criar gestos mais complexos, segurando uma série de ações dentro de uma construção de ideias elaboradas e auto controle no comportamento, ajudando a solucionar problemas;

5)   Criação de Ideias, como a possibilidade de expressar-se ao mesmo tempo através do imaginário e do concreto; e

6)   Construção de Pontes entre Ideias no sentido da habilidade de estabelecer uma conexão lógica no meio das ideias.

Segundo os teóricos do DIR/Floortime, é necessário que a criança garanta bem cada nível do desenvolvimento, para poder subir um degrau para o nível seguinte.

Quanto ao “I”, que representa as diferenças individuais de cada criança, trata-se principalmente da maneira como a criança recebe, processa e integra as informações sensoriais.

Em relação ao processamento sensorial, a abordagem enfatiza três aspectos:

1)      Dificuldades de modulação: onde a criança percebe os estímulos com muita ou pouca intensidade;

2)      Dificuldades no processamento: quando a criança recebe as informações sensoriais, porém apresenta dificuldades em processar e organizar. Ex: dificuldade de processar dois sentidos ao mesmo tempo, de perceber um som principal e um de fundo;

3)      Dificuldades no planejamento motor: ou seja, para planejar e executar movimentos corporais.

Neste ponto, faz-se muito importante a avaliação do perfil sensorial da criança, e saber, por exemplo, que tipo de estímulo a deixa alegre e quais lhe desagradam. A observação cuidadosa permitirá deduzir seu nível de sensibilidade a cada um dos sentidos, para que se passe a trabalhar de maneira a estimular conjuntamente o sentido que tem um processamento melhor com aquele que precise de um ajuste.

Na tabela abaixo, extraída do livro “Brincar é Desenvolver: Um caminho para o Mundo do Autismo”, pode-se ver comportamentos desagradáveis da criança e sugestões de como lidar nas referidas situações.

COMPORTAMENTO	ESTÍMULO SENSORIAL	IDEIAS DE TRATAMENTO
Bater a cabeça (estapear, esmurrar)	Proprioceptivo, vibração, linear, vestibular, pressão profunda – tátil	Compressão das articulações Mini trampolim Colete de peso
Balanceio	Linear – vestibular Propriocepção	Sentar e brincar na bola Tábua de equilíbrio
Ranger os dentes, morder, pôr objetos na boca	Propriocepçao – vibração	Escova NUK, mini massageador, comidas que precisam ser muito mastigadas, mordedor de borracha
Pular, sacudir as extremidades, agitar as mãos	Vestibular- oscilação Propriocepção, vibração Integração visual – vestibular	Mini trampolim Trabalho pesado (empurrar, puxar, cair) Alvo visual
Rodar objetos (outros objetos que se movem)	Vestibular – rotatório Visual	Disco de flexão Balanço de pneu Senta e roda
Prender a respiração	Propriocepção Vibração	Mini massageador Apito de sirene Soprar em Theraband
Cheirar	Olfatório, tátil, gustativo	Sabores e cheiros fortes

O livro referido traz, ainda, opções de atividades associadas a comportamentos “agradáveis” da criança e intervenções para melhorar seu nível de alerta (são duas tabelinhas maravilhosas, cuja leitura vale à pena!).

O “R” do programa diz respeito à relação que a criança estabelece com a família. Restando claro que é a família que presta o suporte para a criança durante a maior parte do tempo, busca-se uma ampliação da integração família-terapeutas, no intuito de melhor capacitar esta família para promover uma adequada estimulação da criança, e, por conseqüência, assegurar o êxito do programa.

É neste momento que se fala mais precisamente do floortime, como “tempo de chão”, no sentido de oportunizar pelo menos 20 minutos diários dos pais com a criança, no chão, brincando, com atividades direcionadas e orientadas pelos terapeutas para estimular os aspectos da criança que precisam se trabalhados.

Enfim, o programa integra profissionais de diversas áreas que, juntamente com a família, traçam um perfil da criança, para descobrir que aspectos precisam ser considerados no momento da elaboração do plano de ação individualizado que norteará o trabalho a ser realizado, normalmente por um período mínimo de dois anos.

Este é um pequeno resumo do que seja, na minha percepção, de acordo com o que vi no Workshop realizado em Recife e no livrinho que mencionei, o DIR/Floortime.

Quem quiser saber um pouco mais, pode consultar:

Ø      Brincar é Desenvolver: Um caminho para o mundo do autismo”, de Ariela Goldstein, Dawn Capelli e Patrícia Piacentini;

Ø      “Engaging Autism. Using the Floortime Approach to Help Children Relate Communnicate and Think”, de Stanley Greenspan;

Ø      www. floortimebrasil.blogspot.com

Ø      www.topediatrica.blogspot.com

Ø      www.toi.med.br

Ø      www.stanleygreenspan.com

Ø      www.icdl.com

Como não se apaixonar?

Aqui, algumas fotos da última viagem que fizemos.

A cada dia que passa, ela fica mais linda!

Beijo a todos.

O QUE UM DIAGNÓSTICO TRAZ

Desde que descobrimos que o ritmo diferenciado de Leti para aprender as coisas deveria decorrer de uma causa patológica, e não de sua personalidade mais tranqüila, temos feito tudo que se encontra ao nosso alcance para fecharmos o seu diagnóstico.

Já passamos por dois neurologistas e dois geneticistas em Salvador, dois neurologistas em São Paulo e, por último, por um geneticista em Ribeirão Preto.

Retornando da viagem a Ribeirão Preto, me ative a pensar em qual deveria ser a minha reação no dia em que finalmente encontrar o tão almejado diagnóstico.

Por que precisamos dar um nome a tudo?

Todos os profissionais que já passaram pela vida de Leti, incluindo médicos e terapeutas, são uníssonos em afirmar que seja o que for que ela tenha, o tratamento que ela precisará é o que já vem sendo feito desde que ela tem 7 meses de vida: estimulação por fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

E ela vem respondendo bem à estimulação, sempre aprendendo alguma coisinha, num ritmo peculiar, bem seu.

O fato de ela não apresentar perdas de aprendizagem deixa todos muito felizes, e mais tranqüilos para poder pesquisar o seu diagnóstico sem agonia.

A abertura de nova perspectiva de descoberta de diagnóstico me transportou para o mês de fevereiro de 2009, quando tudo indicava que Leti seria portadora de uma doença genética denominada prader willi.

Ela tinha pés e mãos pequenos, hipotonia motora, obesidade, características bem específicas do portador de prader willi.

Lembro-me que fizemos a pesquisa genética para o prader willi próximo ao carnaval e o resultado apenas sairia um mês depois.

Foi o mês mais tormentoso da minha vida!

Não só porque me encontrava diante de uma possibilidade concreta de diagnóstico para Leti (muita gente acreditava que ela teria prader willi), mas, principalmente, por causa dos efeitos reflexos da doença: hipertensão, diabetes, agressividade, tudo decorrente da hiperfagia ocasionada por interferências no funicionamento do hipotálamo.

Fiz o que acredito fazer a grande maioria das mães numa situação parecida: consultei o Dr. Google, e, obviamente, dei uma atenção muito maior aos aspectos negativos da doença, e comecei a sofrer pensando em como seria a nossa vida caso confirmássemos a suspeita do diagnóstico.

No Orkut, encontrei a mãe de um portador de prader willi, que tinha criado uma associação em São Paulo para ajudar famílias de portadores da síndrome, que me prestou muitos esclarecimentos sobre a doença e se pôs à disposição para o que eu precisasse.

Lembro que neste mês de espera do resultado do exame fizemos um cruzeiro com toda a família (que já havia sido programado com antecedência), o que ajudou a amenizar a ansiedade da espera. Mas, já no finalzinho da viagem, recebi um email dessa mãe, respondendo a uma pergunta minha quanto à expectativa de vida dos portadores de prader willi. Era de 30 anos, se não me engano.

Meu chão abriu! Como a expectativa de vida da minha filha poderia ser menor que a minha?! Eu suportaria, caso a minha filha realmente tivesse prader willi, a dor de perdê-la por conta das complicações da síndrome?

Neste momento, percebi que ter uma filha que precisasse de cuidados especiais era algo que já não me preocupava tanto, ante a possibilidade da minha princesinha poder ter problemas de saúde como hipertensão, diabetes, esteatose hepática, que pudessem comprometer sua expectativa de vida.

E pedi a Deus, com toda a fé que tinha e que resgatei neste momento de angústia, que livrasse minha filha de qualquer problema que comprometesse sua saúde.

O resultado estava previsto para sair num determinado dia, e não saiu. Mais um dia de angústia. No dia seguinte, tentávamos consultar o resultado pela internet e não conseguíamos. Ligamos para o laboratório, e nos avisaram que o exame apenas poderia ser entregue pessoalmente, e não disponibilizado pela rede.

Pensamos que o procedimento havia mudado porque o resultado havia dado positivo.

Fomos eu e Samir ao Laboratório DNA do Rio Vermelho. Era um fim de tarde de sexta-feira. Samir ficou no carro. Combinamos que eu pegaria o resultado, levaria fechado ao carro, e veríamos juntos. Fizemos conforme o combinado. Peguei o envelope e levei-o fechado até o carro e abrimos juntos. O texto do resultado continha apenas três linhas, mas a cada palavra que líamos o estado de tensão aumentava até que as últimas palavras encerraram nosso tormentoso período de espera: “Portanto, o paciente não apresenta a síndorme de Prader-Willi pelo teste realizado”.

Chorávamos compulsivamente de alegria e alívio. Ficamos por alguns minutos no carro nos abraçando e chorando. Me lembro como se tivesse acontecido ontem. Saímos do laboratório e fomos à Igreja do Bonfim agradecer a Deus pelo resultado, era como se tivéssemos tirado o peso do mundo inteiro das nossas costas.

Mas o fato é que, embora Leti não seja portadora de prader willi, ou de qualquer outra síndrome genética detectada pelo CGH-Array (e são muitas que o exame detecta), a sensação de alívio que nos invadiu naquele dia não permanece até hoje, porque sabemos que o seu atraso global de desenvolvimento decorre de alguma causa que talvez nunca conheçamos.

E, para mim, é importante conhecer o diagnóstico para poder ter ideia de prognóstico. Embora ninguém saiba como seu filho estará nos próximos 5, 10 ou 20 anos, há uma expectativa que o ciclo vital de uma criança típica siga uma seqüência mais ou menos parecida.

E não sei se isso acontecerá como minha filhota. Não sei se o problema que ela tem comprometerá sua vida para sempre, se poderá ser reversível ou estabilizado com terapias, se haverá algum problema de saúde associado. E isso me angustia. Mas essa angústia já não me paralisa. Não posso negar que de vez em quando (e isso tem acontecido com bem menos freqüência) tiro uma noite para chorar de tristeza por me encontrar nessa zona de incerteza quanto ao diagnóstico. Mas isso não dura mais que uma noite, e ocorre pouquíssimas vezes por ano.

Enquanto isso, vou cuidando da minha filha, fazendo tudo o que posso para lhe proporcionar uma estimulação adequada, para que sua evolução continue acontecendo e, quem sabe, até num ritmo mais acelerado.

Mas sinceramente, não sei como ficarei no dia em que finalmente estiver cara a cara com o tão esperado diagnóstico. Acho que vai depender muito de qual seja, mas seja qual for, acredito que estarei envolvida por um sentimento dúbio, um misto de alívio - por finalmente descobrir o que minha filha tem - com tristeza, por não mais poder alimentar a esperança, que vive escondidinha no meu coração, de que talvez ela não tenha nada.

Sempre gostei de escrever. Adolescente, adorava fazer diários, agendas customizadas, cadernos de dedicatórias e coisas afins.

Na verdade, sempre me senti invadida por uma sensação nostálgica de medo de esquecer momentos importantes que havia vivido, e escrevê-los dava-me a sensação de poder eternizá-los em minha memória.

Confesso que depois de adulta nunca parei para ler esses diários, agendas e cadernos, embora todos continuem guardados no armário da garagem caso sinta uma necessidade urgente de resgatar aqueles momentos.

Com a chegada dos meus filhos, passei a escrever sobre eles, também imbuída de um medo enorme de esquecer momentos tão preciosos de sua infância.

Retomei o hábito quando Lipe tinha aproximadamente dois anos de idade. E, ao contrário dos diários esquecidos na garagem, vira e mexe, me pego lendo o caderninho do Bob Esponja para relembrar de suas peraltices e curiosidades. É uma delícia!

Como já tinha construído o hábito em relação a Lipe, com Leti comecei a fazê-lo desde o seu nascimento.

E como isso me ajudou.

Ter o registro do seu comportamento, da sua evolução, das minhas impressões sobre o seu dia-a-dia foi muito importante para poder subsidiar a investigação dos médicos quanto à causa do atraso global do seu desenvolvimento quando ficou constatado que ela deveria ser portadora de alguma patologia neurológica ou genética, comprometedora deste desenvolvimento.

Vendo a importância dos registros, resolvi consolidá-los num documento que chamei de Relatório Materno, que é atualizado periodicamente, e entregue a cada profissional que passa a fazer parte da vida da minha filha.

Mas comecei a sentir uma necessidade maior de escrever. Na verdade, uma vontade enorme de compartilhar as experiências novas vividas com o vai-e-vem de Leti a terapias, médicos, e tantos profissionais envolvidos no nosso processo de busca de diagnóstico e de melhora no seu estado de desenvolvimento.

Por isso a ideia do blog.

A intenção é compartilhar experiências, informações, angústias; proporcionar aos amigos que não têm oportunidade de nos acompanhar de perto a possibilidade de saber o caminho que temos trilhado e os resultados que temos alcançado; conhecer pessoas que vivam situações parecidas e novidades nesse imenso campo do neurodesenvolvimento...

Criar o blog me motivou a estudar mais sobre teorias e técnicas desenvolvidas para tratamento de crianças especiais, para poder escrever um pouco sobre a minha impressão sobre estes temas, dando conhecimento a quem ainda não os conhece, e oportunizando a discussão com aqueles que os conheçam.

Assim, você está sendo convidado a compartilhar um pouquinho da vida de Letícia e dos relatos e impressões de uma mãe apaixonada, que vive numa incansável busca pela melhoria da qualidade de vida da sua filha.

Enjoy it!